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捐獻(xiàn)者反悔 白血病患者急盼救命骨髓
2006-03-20

虹女士不幸患上了急性淋巴白血病。經(jīng)過(guò)漫長(zhǎng)的等待,在北京的中國(guó)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者資料庫(kù)(中華骨髓庫(kù))幫助下,終于在外省找到了一位與其血液配型完全相符的志愿者。正當(dāng)虹女士剛剛看到生的希望,準(zhǔn)備再次配型檢測(cè),以便進(jìn)行造血干細(xì)胞(骨髓)移植手術(shù)時(shí),那位志愿者卻由于種種原因改變了捐獻(xiàn)志愿……

 

  317,西安東郊某醫(yī)院血液科病房。44歲的虹女士戴著口罩,靜靜地躺在窗邊的病床上。

 

  這次住院已經(jīng)有27天了,看上去,她的精神還不錯(cuò),眼睛亮亮的,說(shuō)話聲音也挺大。她說(shuō),再過(guò)不到一個(gè)月吧,可能就得進(jìn)“倉(cāng)”了———那是樓上的一個(gè)無(wú)菌病房。因?yàn)槟壳斑M(jìn)行的第五次化療,已經(jīng)使她體內(nèi)的白細(xì)胞數(shù)量很少了。

 

  ■噩耗傳來(lái)她的生命只剩兩年時(shí)間

 

  本來(lái),虹女士有著幸福和睦的家庭和穩(wěn)步發(fā)展的事業(yè)。20059月,病痛突然襲來(lái)。

 

  在這之前的一段時(shí)間里,虹女士總是覺(jué)得腰酸背痛。開(kāi)始,她以為只是累著了,沒(méi)太在意。后來(lái)實(shí)在疼得厲害去醫(yī)院就診,先是被誤診為風(fēng)濕熱,轉(zhuǎn)院后才確診是急性淋巴白血病。醫(yī)生說(shuō),如果不進(jìn)行造血干細(xì)胞(骨髓)移植,生命,只有兩年時(shí)間。

 

  堅(jiān)強(qiáng)的虹女士并沒(méi)有被病魔嚇倒。當(dāng)年95日,她接受了第一次化療。30天后,病情得到了緩解。不久又進(jìn)行了第二次化療,這一次她住院28天,第三次10天,第四次21天。幾個(gè)療程的鞏固化療,每次病情都得到了緩解。

 

  但醫(yī)生說(shuō),還會(huì)有反復(fù),得盡快準(zhǔn)備骨髓移植。虹女士也知道所謂緩解只是暫時(shí)的,她渴望活下去。

 

  醫(yī)院從一開(kāi)始就與中國(guó)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者資料庫(kù)(中華骨髓庫(kù))積極聯(lián)系。當(dāng)年10月,骨髓庫(kù)回復(fù),沒(méi)有血液配型相符者,這讓虹女士一家說(shuō)不出的失落。她想,骨髓庫(kù)有幾十萬(wàn)志愿者,總會(huì)有一個(gè)配型成功的吧?

 

  她祈禱著,好心人出現(xiàn)吧,快點(diǎn)出現(xiàn)吧。

 

  ■突現(xiàn)生機(jī)找到配型相符的志愿者

 

  200619,一名配型相符的志愿者出現(xiàn)了。

 

  每隔一段時(shí)間,中華骨髓庫(kù)及各地分庫(kù)都會(huì)錄入新近加入的志愿者資料。可能就是在200510月左右,外省這名志愿者的資料被登記入庫(kù)。

 

  中華骨髓庫(kù)隨即給虹女士就診醫(yī)院發(fā)來(lái)了《造血干細(xì)胞初次檢索配型單》,患者與捐獻(xiàn)志愿者的血液配型數(shù)據(jù)完全相符,初次檢索的配型結(jié)果有六個(gè)點(diǎn)的數(shù)據(jù)一致。中華骨髓庫(kù)請(qǐng)醫(yī)院答復(fù),如果患者適合進(jìn)行移植手術(shù),骨髓庫(kù)方面將聯(lián)系供者,并為移植手術(shù)做進(jìn)一步的血液配型高分辨分型檢測(cè)。

 

  虹女士高興極了,這真是不幸中的萬(wàn)幸。有機(jī)會(huì)進(jìn)行骨髓移植,就意味著能夠重新獲得生命。志愿者的出現(xiàn)讓虹女士看到了生的希望,家人、醫(yī)生、病友都為她由衷的高興。

 

  一連幾天,虹女士抑制不住內(nèi)心的感激。躺在病床上的她仿佛經(jīng)受了一次洗禮,她深深地被志愿者崇高的精神所感動(dòng),也對(duì)辛勤工作在中華骨髓庫(kù)和各個(gè)分庫(kù)的白衣天使充滿了敬意。她告訴愛(ài)人和兒子,讓他們也加入到骨髓捐獻(xiàn)志愿者的行列,好有機(jī)會(huì)在將來(lái)幫助其他患者。

 

  但是,她沒(méi)想到的是,欣喜的時(shí)間實(shí)在太短暫了,僅僅過(guò)了一個(gè)月,意想不到的事情發(fā)生了。

 

  ■晴天霹靂志愿者改變了捐獻(xiàn)志愿

 

  虹女士一家在美好期盼中度過(guò)2006年春節(jié)。過(guò)了年,醫(yī)院就著手進(jìn)行骨髓移植手術(shù)的前期準(zhǔn)備。

 

  25,中華骨髓庫(kù)給醫(yī)院發(fā)來(lái)一份高分辨確認(rèn)通知單,表示“患者的供者(即志愿者)已同意高分辨檢測(cè)”,詢問(wèn)“患者目前能否確定做高分辨”。虹女士的主治醫(yī)生當(dāng)天回復(fù),“可以馬上做檢測(cè)”。次日,中華骨髓庫(kù)再次發(fā)來(lái)一份通知單,表示“經(jīng)過(guò)再動(dòng)員工作”,“供者同意高分辨檢測(cè)”,要求醫(yī)院抽取患者的血樣寄往北京,中華骨髓庫(kù)也將通知供者抽取高分辨血樣,進(jìn)行再次配型檢測(cè)。

 

  高分辨檢測(cè)是骨髓移植手術(shù)前的一項(xiàng)重要工作,檢測(cè)結(jié)果直接決定著手術(shù)的具體落實(shí)。醫(yī)院抽取了虹女士的5毫升高分辨血樣,于28空運(yùn)至北京。

 

  接下來(lái)就是等待了。

 

  3天過(guò)去了,那邊一直沒(méi)有消息。給北京打了電話,沒(méi)想到答復(fù)是———供者改變了捐獻(xiàn)志愿,據(jù)說(shuō)是“出于家庭壓力”。

 

  這對(duì)虹女士和她的家人來(lái)說(shuō),不啻于一個(gè)晴天霹靂。虹女士感覺(jué)自己好像從黑暗的井底被人用一根繩子拉到了井口,在剛剛看到光明時(shí),突然,繩子斷了。

 

  她,重新掉進(jìn)了可怕的深井。

 

  ■現(xiàn)實(shí)無(wú)奈骨髓捐獻(xiàn)以自愿為原則

 

  對(duì)虹女士來(lái)說(shuō),時(shí)間就是生命。白血病在化療緩解的36個(gè)療程,需要盡快進(jìn)行移植手術(shù),因?yàn)槊恳淮位煻紩?huì)對(duì)身體造成更嚴(yán)重的傷害,時(shí)間拖得越久,手術(shù)成功的可能性就越低。

 

  虹女士的主治醫(yī)生、家人通過(guò)各種途徑與中華骨髓庫(kù)、陜西骨髓分庫(kù)聯(lián)系,希望再做一做外省這位志愿者的思想工作,幫助虹女士擺脫病痛。

 

  于是,從2月初到前不久,中華骨髓庫(kù)與外省這名供者進(jìn)行了多次溝通,本報(bào)也積極聯(lián)系有關(guān)方面,但最終的結(jié)果是供者沒(méi)有改變不捐獻(xiàn)的主意。中華骨髓庫(kù)一位工作人員說(shuō),骨髓捐獻(xiàn)是以自愿為原則,捐還是不捐,主動(dòng)權(quán)始終在志愿者手里。

 

  虹女士很失望,又有點(diǎn)不甘心。但醫(yī)生說(shuō)她的病情不能再等了。

 

  在與外省這名供者配型成功之前,虹女士與多位親屬也進(jìn)行了配型,結(jié)果顯示,48歲的姐姐與她有四個(gè)點(diǎn)的數(shù)據(jù)一致。醫(yī)生說(shuō),六個(gè)點(diǎn)配型相符骨髓移植的效果當(dāng)然要更有把握些,但現(xiàn)在,只能移植虹女士姐姐的骨髓了,而且得盡快手術(shù)。因?yàn)椋@是目前虹女士唯一的救命辦法。

 

  一封不知該寄給誰(shuí)的信

 

  信中盼望那位不知名的志愿者:希望您伸出援助之手,讓我能繼續(xù)做一個(gè)好女兒、好媽媽、好妻子

 

  虹女士寫好這封信已經(jīng)有些天了,卻遲遲沒(méi)有發(fā)出,因?yàn)樗恢肋@封信的收信人是誰(shuí)。虹女士只知道,在茫茫人海中,有這么一個(gè)骨髓捐獻(xiàn)志愿者,曾經(jīng)伸出了援助之手,只是“由于種種原因”,他們“無(wú)緣相會(huì)”。身患重病的虹女士并不怪這位“收信人”,也“完全理解”那樣的“決定”。

 

  在這封不知該寄給誰(shuí)的信中,虹女士描述了親情的溫暖,緣分的巧合,還有她對(duì)生命的珍惜和渴望。善良的虹女士希望通過(guò)本報(bào)發(fā)出這樣一封信,讓更多有愛(ài)心的人參與到骨髓捐獻(xiàn)志愿者的行列中來(lái),挽救更多白血病患者的生命。

 

    尊敬的志愿者:

 

  您好!

 

  雖然我們從未謀面,但大千世界中是如此機(jī)緣巧合,原來(lái)我們竟然有著完全相符的血液配型。

 

  我一直覺(jué)得自己是個(gè)幸福的女人。大學(xué)時(shí)學(xué)了英語(yǔ),畢業(yè)后得到了一份不錯(cuò)的翻譯工作,上世紀(jì)90年代又轉(zhuǎn)行從事了外貿(mào),一直以來(lái)事業(yè)上很順利。如今兒子也長(zhǎng)大了,今年就要高考了,我對(duì)自己的生活感到很滿足,有和睦的家庭、穩(wěn)定的事業(yè)、有屬于自己的朋友和來(lái)自媽媽、姐姐、弟弟的親情,覺(jué)得什么都已經(jīng)很滿意了。

 

  在確診后,經(jīng)歷了短暫的迷惘和恐懼,我比丈夫還先走出困境,鼓足勇氣去接受殘酷的化療,盡管身體受到很大痛苦,但我堅(jiān)信在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)和好心的志愿者的幫助下,一定能夠戰(zhàn)勝病魔,繼續(xù)美好的生活。

 

  我們一直積極與中華骨髓庫(kù)聯(lián)系,得知有了與自己相配的志愿者后,全家都激動(dòng)地?zé)o法言表。在這個(gè)好消息的鼓舞下,一家人高高興興地過(guò)了年。我的身體狀況本來(lái)就不錯(cuò),在家休息的這段時(shí)間覺(jué)得精神和體力上都恢復(fù)得很好,對(duì)接受骨髓移植手術(shù)充滿了信心。

 

  我得的是急性淋巴白血病,在病情得到緩解后需要盡快進(jìn)行移植手術(shù),現(xiàn)在已經(jīng)做了半年的化療,正是進(jìn)行移植的最佳時(shí)機(jī);再繼續(xù)化療,身體會(huì)越來(lái)越差,移植手術(shù)的成功率也會(huì)降低很多。所以說(shuō)實(shí)話,我和我們?nèi)胰硕紵崆械叵M苌斐鲈郑岩粋€(gè)生命垂危的患者拉回到這個(gè)美好的世界,讓我能繼續(xù)做一個(gè)幸福的女人,一個(gè)好女兒、好媽媽、好妻子……

 

  如果您愿意把我當(dāng)作一個(gè)有緣的朋友,我和我的家人熱烈地歡迎您和家人一起到西安做客,我們將竭盡自己所能以盡地主之誼。

 

  當(dāng)然,即使您出于種種原因不便捐獻(xiàn),我也完全理解您的決定,因?yàn)槊總€(gè)人都不是一個(gè)孤零零的個(gè)體,都有自己的家庭需要照顧。

 

  有緣千里來(lái)相會(huì),無(wú)緣對(duì)面不相識(shí)。感謝您耐心地讀完我的信,祝福您身體健康、萬(wàn)事如意。

 

  20%捐獻(xiàn)者中途反悔

 

  虹女士的遭遇不是獨(dú)有的個(gè)案。據(jù)中華骨髓庫(kù)管理中心主任洪俊嶺透露,目前全國(guó)骨髓初配成功的有2000多例,但最后真正實(shí)施成功的只有270例。未實(shí)施成功的原因有很多,其中20%是因?yàn)楣撬杈璜I(xiàn)志愿者中途反悔。

 

  很多人對(duì)骨髓移植有種恐懼感,主要是擔(dān)心捐獻(xiàn)骨髓后會(huì)影響自己的身體健康,以及害怕骨髓移植過(guò)程中所帶來(lái)的疼痛。其實(shí)這些顧慮大可不必。

 

  骨髓分紅骨髓和黃骨髓,紅骨髓中的造血干細(xì)胞具有造血功能,同時(shí)還有很強(qiáng)的再生能力。正常情況下,人體各種細(xì)胞每天都在不斷新陳代謝,進(jìn)行著生成、衰老、死亡的循環(huán)往復(fù),失血或捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞后,可刺激骨髓加速造血,12周內(nèi),血液中的各種血細(xì)胞恢復(fù)到原來(lái)水平,因此,捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞不會(huì)影響健康。

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