兒童自閉癥已占精神殘疾首位
2010年06月22日
聯合國估計，全球有3500萬自閉癥患者，其中，中國超過700萬。全國殘疾人普查情況表明，兒童自閉癥已占我國精神殘疾首位。據公開的數字顯示，廣東超過60萬人患有自閉癥，當中約15萬人為兒童。
中山三院兒童發育行為中心主任鄒小兵介紹，自閉癥目前的發病率為1/150。廣州自閉癥患者人數大概5-6萬，診斷個案人數近1萬，兒童自閉癥個案已遠超過兒童艾滋病、糖尿病以及腫瘤個案的總和。
今年的母親節和父親節剛剛過去，比尋常父母付出多百倍、千倍的自閉癥孩子父母，卻鮮被關注。這樣的狀況，過去、現在都沒有改變過。他們除了承受孩子不幸帶來的巨大壓力外，還要背負世俗別樣的目光。廣州一個叫冬冬的自閉癥患兒，他的媽媽希望，能夠有一間溫暖的“小屋”，讓所有的自閉癥孩子家長都能在里面休憩片刻。
康復資源：公立稀缺私立昂貴
雖然廣州自閉癥患兒群體龐大，記者卻調查發現，對應的公立康復援助資源異常稀缺。目前，廣州雖然有全國第一所自閉癥學校———康納學校，但2009年開班以來，該校每年只招收24名學生。由于學位有限，前來報名的幾百名家長估計自己的孩子排隊三年都輪不到。
除此之外，有大約20來家民間私立機構，盡管培訓收費高昂和準入門檻不規范，卻成了絕大多數家長的無奈選擇。“從3歲到7歲，光花在他身上的培訓費就已經20多萬元。”孩子在廣州私立機構接受培訓的一位家長告訴記者，雖公立機構培訓班的收費是幾百元一個月，但學位有限，排隊的家庭還有幾百個，為了不耽誤孩子，只能盡快選擇到貴價的私立機構。
另一個廣州自閉癥患兒亨亨，他的父母每月要為他支付近5000元的培訓費用，這對于任何一個普通家庭來說，都是一筆沉重負擔。更何況，這些家庭大多數母親為了照顧孩子，不得不放棄工作。亨亨媽媽也給晚報寫來了征文，她在文章中寫到：“我放下工作照顧孩子，養家這副擔子完全壓在我老公一人身上，生活質量大不如前。因此，很多的家庭只能放棄治療和干預，由著孩子自生自滅。家長們一直翹首以盼早日出臺援助自閉癥孩子的政策，讓孩子得到更多培訓康復的機會。”
據悉，康納學校可容納200人，但為何每年只招收24人？今年有沒有擴招計劃？該校校長樊越波表示，康納學校去年剛成立，學位緊張，資源少，只能首選輕中度的自閉癥孩子，希望他們盡早康復回歸普通學校上學，以騰出更多的學位讓給其他有需要的孩子。他說，不能擴大招生規模的最主要原因是師資缺乏，同時具備學科知識與自閉癥康復教育知識的專業老師實在太少。
家庭關系：有的破裂有的鞏固
在廣州北京路二橫街一個不起眼的角落里，有一棟三層小洋房，它的名字叫“揚愛特殊孩子家長俱樂部”。這家“為家長服務的民間組織”是一個民辦非企業單位，是全國最早的NGO（英文“non-government organization”一詞的縮寫，指不以營利為目的的非政府組織）。
揚愛的總干事馮新女士介紹到，“服務家長”這一概念對內地而言，是一個新的概念。大家可能或多或少知道香港、澳門及臺灣地區的殘障人士的家長服務狀況，但在十到十五年以前，當地的家長服務同樣是一片荒蕪。馮新說，事實上，當孩子被診斷為有特殊需要的時候，家長才是更需要幫助的。因為孩子不了解這一紙診斷的含義，他們不會因此而痛苦，真正痛苦的是他們的家長。因為家長在這個時候往往會從“我做錯了什么”和“因果報應”等主觀臆想上來折磨自己。
孩子的撫養、教育、出路問題；自己的人際關系調整、婚姻維護、事業發展……家長們該怎么辦？揚愛的一位社工告訴羊城晚報記者，因為家庭的壓力過大，很多自閉癥孩子的家庭都會面臨著婚姻破裂的不幸。一位自閉癥孩子母親告訴記者，和其他的自閉癥家庭相比，自己是幸運的，因為夫妻的感情因為孩子的“不一般”而變得更加穩固了，兩個人都朝著幫助孩子這一目標而去，沒有分歧，互相扶持。在揚愛家長俱樂部，這位母親也找到了自己的朋友，“從一些比我更困難的母親身上收獲勇氣和力量”。
還有一個父親，在夜里10點半撥通他的電話后，他說，能夠和記者說會話對他來說也是個奢侈的享受。因為孩子醒著的時候，是不會允許父親說電話的，盡管已經將99%的休息時間給了孩子，但孩子仍不能允許父母一分鐘的忽視。這位父親的女兒叫小雨，這個6歲半的女孩不能和正常孩子一樣撒嬌地叫爸爸，但她的父親卻從未想過要放棄她和她的母親。他說：“我再難，我都會想，孩子應該比我難，她肯定是不想自己這個樣子的，孩子很無奈，她需要爸爸。”
這位父親，從來就沒有想過，自己也需要幫助。只是，他的堅強，能持續一輩子嗎？
薛江華
(羊城晚報)
?京公網安備110102000421號