2014年的「冰桶挑戰」，
讓我們看見漸凍癥這個罕見病群體。
今天是第23個「世界漸凍人日」，
我們看見另一種生命怒放的另一種可能。
今年高考首日，
江西漸凍癥男孩廖文杰高考被抱進考場，
勇敢地站在了人生的“考場”。
河北衡水高三漸凍癥女孩劉宣諾，
奶奶背她上學十余年，
她也不負眾望，一直是班級前三，
她說求學路上，老師對自己的幫助特別大，
希望自己將來也能成為一名老師。
古語道：窮則獨善其身，達則兼濟天下。
正是京東副總裁蔡磊的寫照。
41歲，「漸凍癥」
企圖為他的人生畫上休止符，
而他拒絕在中等死。
為了病友們可以交流分享、互相鼓勵，
為醫療人員提供了相關數據，
他搭建了漸凍癥患者醫療信息大數據科研平臺
——「漸愈互助之家」。
由于資源匱乏導致的漸凍癥藥物研發緩慢，
蔡磊將目光投向了生物科技公司和科學家們。
他組建起一支幾十人的團隊「再創業」，
試圖用商業邏輯和市場前景
將投資人、制藥公司、科學家整合到一起。
蔡磊又開始每天工作十幾小時，
早上七八點起床，半夜一兩點睡覺，
不間斷地開會，見投資人、科研人員、媒體……
通過合作及自主研發的實驗階段藥物，
蔡磊每一種他都要親自試用。
（蔡磊到合作的生物科技實驗室參觀）
然而，現實并不理想：
目前，蔡磊試過的30多種藥物全部無效；
投資人也幾乎都婉拒了他。
一個企業家朋友對他說：
“我捐給你500萬元，你別再折騰了，好好休息行不行？“
一名美籍華人病友對他說：
“攻克漸凍癥，只有外星人能做成。”
但蔡磊想起學生時代同學給他起的外號，
笑了：我不就是外星人嗎？
但是，蔡磊的“折騰”是有效的，
專家說，蔡磊至少將漸凍癥藥物研究往前推動10年。
2022年9月，蔡磊和老婆段睿開始直播帶貨，
通常是段睿介紹商品，蔡磊坐在一邊，偶爾補充兩句。
他們將直播賺到的錢再投入科研。
“就自己一個人被救活，這沒什么意義，我想救活50萬人”，
這是蔡磊拼命帶頭研究漸凍癥的原因。
今天，正值夏至時令。
希望用溫暖而炙熱的陽光，
能讓冰雪消融，
讓生命不再無力。
