今天是二十四節氣之一的夏至，此時氣溫攀升、陽氣充足。
但烈日炎炎中，有這樣一群人，他們被困在“冰”里，遲遲不見“解凍”。
這群人是漸凍癥患者，他們生活的每一天都在努力“破冰”。
而今天也是第24個世界漸凍人日，我們也借此機會再次走進漸凍癥的世界。
來源：微博@蔡磊
去年今日，公益中國網發布《世界漸凍人日| 京東副總裁蔡磊斥資10億+，推進發展10年+》一文受到廣泛好評。
身患漸凍癥5年的蔡磊，如今依然戰斗在“破冰”前線，與此同時，眾多和他一樣的漸凍患者也在與命運奮力抗爭。
來自江蘇的葛敏就是其中一位。
說起葛敏，想必很多人也不陌生，她所創辦的冰語閣公眾號、抖音號等在全網備受關注。
而說起關于她的故事，讓人惋惜感慨，更讓人敬佩贊嘆。
葛敏從小活潑開朗、漂亮明媚，并且在舞蹈方面具有極高天賦。
12歲那年，因各方面表現優異被上海知名舞蹈學校錄取。在外學習的日子并不容易，但葛敏都堅持了下來。只因為她喜歡跳舞喜歡舞臺。
畢業后，她成為上海歌舞團的一名演員，跟隨劇團在各地演出，她享受著這些伴著音樂起舞的日子。
來源：抖音@冰舞精靈葛敏
而在工作間隙，她也沒有閑下來，2010年她如愿成為北京舞蹈學院碩士生。
后來雖然離開了劇團，但舞蹈未停，她成為學校的形體老師，教學生們跳舞。
美好的一切在2016年出現了轉折，起先她只是感覺聲音有些嘶啞，以為是感冒也沒太在意。
可逐漸地，動作也出現了遲緩甚至連抬胳膊都變得困難，意識到問題的葛敏趕忙去醫院檢查。
檢查結果卻如晴天霹靂——MND，運動神經元病。
也就是漸凍癥，作為“世界五大絕癥之一”，這種疾病伴隨著時間的推移會讓人逐漸失去自己身體的掌控權，喪失運動、語言、吞咽、呼吸......直至死亡。
但更為殘忍的是，患者雖然喪失了種種行動的能力，但情感、意識都和普通人一樣清醒，這種心理上的折磨無異于傷口撒鹽。
來源：抖音@冰舞精靈葛敏
確診漸凍癥時的葛敏才34歲，大好的事業倉促收尾，與舞蹈告別后踏上“破冰”之路。
確診的第一年，她失眠崩潰，看著不能自理的自己甚至有了輕生念頭。
好在在父母和朋友的鼓勵陪伴下，葛敏振作了起來。
因為眼睛還可以轉動，所以她購買了一臺眼控儀，她計劃著做點什么。
于是，她創建“冰語閣”微信公眾號，希望所有患者來“冰語閣”分享漸凍癥的經驗和苦惱，也希望大家相互鼓勵，一起勇敢面對生活。
隨著公眾號的粉絲增多，葛敏有了寫書的打算，2019年4月在她的書籍《因為愛，所以堅持》發布會上，葛敏身著紅裙、妝容精致。
她坐著輪椅被緩緩推上舞臺，聚光燈下，葛敏淚流滿面。
可能想到了曾經在舞臺上衣袂飄飄的自己，想到確診后這些年一步步走來的不容易......
淚水過后，笑容又重新回到她的面龐，她要振作起來，她要告訴所有漸凍癥患者，即便被病痛折磨，但生命的價值仍不可限量。
截至今年1月，她的書籍已出版了3種形式。
來源：葛敏出版的書籍封面
今年是葛敏確診漸凍癥的第8年，她臉上依然洋溢著一名舞者的標準微笑。
這個笑容仿佛是與病魔對話：肉體可以被你束縛，但精神永遠不會屈服。
來源：圖怪獸
據了解，目前我國約有20多萬名漸凍癥患者，且這個數字還在逐年遞增。
由于這種疾病尚無特效的治療藥物，確診后大多數患者的病程為3—5年，約10%的患者可以超過10年。
盡管現狀殘酷，但仍不乏與病魔一較高下者，其中有奮力“破冰”的漸凍癥患者，有積極探索“漸凍人”治療的醫學從業者，也有無數個想為漸凍癥患者做點什么的你我他。
當每個群體都有不服輸的意志，每個人都有向前進的勇氣，那么禁錮于漸凍者身上的那層“冰”將不再堅硬。
來源：圖怪獸
今天是夏至節氣，夏為大、至為極。
這一天萬物壯大繁茂到極點，陽氣也達到極致，是一年中夜最短晝最長的一天。
同時在許多民俗專家眼中，夏至還是陰、陽的轉折點。
當世界漸凍癥日遇上夏至，我想，一場寓意著希望的轉折點即將來臨。
到時，每一個被“冰封”的人兒都能擺脫束縛，歡暢奔跑......
文章轉載自公益中國網：http://www.gzjgpet.cn/special/show.php?itemid=343
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