“自己都想把自己的皮扒了......”
這是一位網(wǎng)友在社交平臺寫下的感慨。
他是一個銀屑病患者,自從患病后,他說自己的人生被徹底改變了:
相戀多年的女友離開了自己,周圍同事怕傳染紛紛疏遠(yuǎn)自己,而自己也從陽光開朗變得畏畏縮縮。
他扔掉了所有的短褲短袖,因為只要出門他都要全副武裝,哪怕盛夏天。
也習(xí)慣了沉浸在自己的世界里,因為沒有勇氣社交,哪怕必要時的簡單溝通,都不敢直視對方的眼睛。
這種恐懼謹(jǐn)慎從皮膚出發(fā),刻進了骨頭血肉。
來源:公益電影《你好,我的銀色戀人》
而像這位網(wǎng)友一樣,飽受精神折磨的銀屑病患者還有太多太多。
據(jù)《中國銀屑病患者復(fù)發(fā)洞察調(diào)研報告》顯示,我國目前約有700萬銀屑病患者,其中60%的患者因病情反復(fù)發(fā)作、不被理解、差別對待等原因,工作或?qū)W習(xí)受到嚴(yán)重的負(fù)面影響。
張汶,30歲,在確診銀屑病的7年間,他幾乎只上夜班,可即便如此還是被同事們嫌棄身上的斑塊惡心,像“斑點狗”;
明銘,而立之年染病,本來正處事業(yè)上升期的他被公司邊緣化,走過中年,同齡人已實現(xiàn)職級的大跨越,而他依舊原地踏步;
小佳,大學(xué)時因銀屑病剃光了頭發(fā),有次乘公交途中,假發(fā)不慎掉落,周圍人面露驚色,隨即在唏噓中遠(yuǎn)遠(yuǎn)躲開......
擁擠的公交上,似乎有一個隱形的結(jié)界。
而被結(jié)界隔絕的乘客,不僅有小佳,還有明銘、張汶等等銀屑病患者,他們隨著車輛的運行,駛向自己也不清楚的方向。
來源:圖怪獸
看到這里,我們不禁發(fā)問,銀屑病為何會讓確診者如社會性死亡,又為何會讓圍觀者連連躲避?
其中的原因,無疑是復(fù)雜的。
銀屑病在民間俗稱里也叫“牛皮癬”,患病后,人多處皮膚會出現(xiàn)皮損、紅斑、脫屑、鱗屑等癥狀。
這種視覺沖擊較強且與其他疾病不同的臨床表現(xiàn),讓很多人誤認(rèn)為具有傳染性。
再加上早期銀屑病小廣告時有出現(xiàn)在電線桿上,因為那時電線桿上的小廣告多以性病為主,所以進一步加深了人們對該病傳染的猜測,甚至不少人把它和不良性行為相聯(lián)系。
可事實上,銀屑病是一種由環(huán)境因素刺激、多基因遺傳控制、免疫介導(dǎo)的皮膚病。
它的很多癥狀雖然表現(xiàn)在皮膚上,但根源不在皮膚,而是身體免疫系統(tǒng)的問題,因此銀屑病不具有傳染性。
所以,與銀屑病患者接觸,包括握手、擁抱、共用餐具或居住在一起,都不會導(dǎo)致疾病傳播。
來源:泉州市中醫(yī)院
如今,電線桿小廣告近乎消失,人們對很多疾病也都有了新的認(rèn)識,但在銀屑病方面,我們認(rèn)知進步的程度還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。
很多人因為早期錯誤認(rèn)識的固化,不愿走出自己的認(rèn)知視野,拒絕了解銀屑病的本質(zhì),繼續(xù)用有色眼鏡看待銀屑病及其病人。
也就致使在信息高度高達的今天,依然有大量銀屑病患者形如社會性死亡,在眾人凝視下難得解脫。
今天(10月29日)是第21個“世界銀屑病日”,面對這一病癥,盡管目前還沒有根治之法,但隨著生物制劑等創(chuàng)新療法的出現(xiàn),銀屑病臨床診療已進入精準(zhǔn)靶向的新時代。
相信在不久的將來,醫(yī)學(xué)會將銀屑病徹底攻克,屆時,患者受損的皮膚會恢復(fù)愈合,不再有瘙癢疼痛、腫脹不適......
只是,他們埋藏在心里的那份創(chuàng)傷,唯有人心才能撫平。
來源:公益電影《你好,我的銀色戀人》
“心相印,愛無銀”是今年世界銀屑病日的宣傳主題,旨在提高人們對銀屑病及銀屑病患者的正確認(rèn)識。
從誤解走向正解,從歧視走向平等,真正消除銀屑病歧視,我們還有很長的路要走,而走完這條路,需要全社會的共識。
希望未來能有更多且更加專業(yè)的科普教育和宣傳,也希望我們每個人都能不斷提高自己的認(rèn)知體系,減少歧視和誤解,給予銀屑病患者更多的包容和關(guān)愛。
當(dāng)社會環(huán)境呈現(xiàn)出友好、寬容態(tài)勢,那銀屑病患者在積極配合治療的同時,也自然能將心靈的創(chuàng)傷修復(fù),重新?lián)肀睢?/span>
來源:圖怪獸
回頭再看,小佳他們所搭乘的那輛有“結(jié)界”的公交。
前路如何、駛向何方,其實就取決于我們現(xiàn)在的態(tài)度和行動。
注:文章出現(xiàn)的人物名字均為化名
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