遠洋之帆助血友病男孩重回課堂
2012年9月20日
9月是學校開學的日子，但對于家住昌平區沙河鎮鐵路北宿舍的白崇匯來說，他的新學期卻還遙遙無期。白崇匯原籍河北省張家口市，和眾多的孩子們一樣，在父母的期待中來到這個世界。然而在他僅僅2歲那年，他卻被確診為血友病，一張小小的診斷單瞬間粉碎了這個家庭所有的希望，因為這意味著他將一生都擺脫不了病痛的折磨。
2008年，為了治病，白崇匯父母帶著他來到了北京，租住在昌平區沙河鎮一個十幾平米的小屋子里。由于是重度患者，離開藥物的治療，普通的站立、行走、車輛的顛簸都會對他的身體關節造成嚴重傷害，甚至出血。而一個月5000元的治療費用是這個早已積蓄耗盡的家庭所無法承擔的重壓。因此，白崇匯只能辦理了休學手續，離開了心愛的學校。他的求學之路被定格在了五年級。
血友病男孩白崇匯最怕看到學生上學
早晨7點和下午5點是白崇匯絕不出門的時間，因為這兩個時段總有背著書包的學生三三兩兩地從門前走過。他渴望能像他們一樣去上學，但又不愿意看到父母為他流淚。“我多想去學校啊！但我不能這樣告訴爸爸媽媽，因為他們太難了！”白崇匯這樣告訴遠洋之帆公益基金會的工作人員。10歲的他臉圓圓的，有著一雙明亮的大眼睛，但與這個年齡段孩子不同的是，他的臉色顯得蠟黃，話語間明顯地感覺氣力的不足。
“因為我有血友病，就是血不能凝固。”白崇匯撩開褲管，指著腫起有兩厘米的腿平靜地說。“我不能碰，也不能多走路，就算是輕微的磕碰，身上都會淤血，腫起的地方特別疼”。白崇匯拿出了一張北京兒童醫院的化驗單，在分析項目中，白崇匯的單個凝血因子促凝活性僅有0.86，而正常人的數值在50到100之間。
昂貴“人造凝血因子”壓垮赤貧家庭 小崇匯最急去課堂
對于小崇匯來說，一種名為“人造凝血因子”的注射藥物就是他的“守護神”，無論是關節紅腫還是出血，只要注射了它，小崇匯的身體就能夠和常人一樣。但這種藥物一針就要400元，而讓他保持正常的狀態上學，需要每周注射兩到三次，一次注射兩針，這對于幾近赤貧的白崇匯家來說根本無法負擔。為給小崇匯治病，曾是礦工但因身體多處受傷而無法下井的父親白秀現在在福田汽車廠做臨工，母親馬美云也在福田汽車的宿舍當管理員，他們的月收入只有2000元。現在，白崇匯的父母不僅要給小崇匯看病，還要供小崇匯姐姐上大學，家里已經變賣了所有值錢的東西，再也無法承擔昂貴的治療費用。
白崇匯輟學前，曾在一所打工子弟學校上學，來回車程的顛簸和未知的危險讓他的父母每天都提心吊膽。輟學后，上學的渴望每時每刻都煎熬著小崇匯。“他真的非常想上學，可是接受不了治療他根本不能出門，我們急得幾夜幾夜睡不著”。抹著眼淚，母親馬美云這樣說。
為了幫助白崇匯了解外面的世界，北京遠洋之帆公益基金會專門為他捐贈了一臺液晶電視。同時，基金會還緊急籌措了6萬元善款，用于支付小崇匯一年的藥物費用。為了幫助他繼續接受治療，基金會還在內部發起了愛心捐款活動，建立了專門的關愛基金以幫助小崇匯。
9月10日，在基金會的幫助下，白崇匯接受了治療，終于重返校園，回到了他心愛的學校！但目前還有3個問題亟待解決：首先是更多善款，因為小崇匯的病將伴隨他一生，目前所接受的是干預治療，還需要社會各界的長期關注；其次，由于他就讀的打工弟子學校路途較遠，不方便上下學，希望附近的公立學校能夠接收他就近上學；另外，小崇匯每周都要到兒童醫院進行注射治療，往返至少5個小時，希望附近有車或者車友會的朋友們一起幫忙，輪流接送他去醫院，以減輕他路途中的痛苦。有條件的朋友可與遠洋之帆公益基金會聯系。
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