近年來(lái)，國(guó)務(wù)院和相關(guān)政府部門(mén)對(duì)罕見(jiàn)病越來(lái)越予以重視。2018年5月，國(guó)家衛(wèi)健委聯(lián)合其他部委聯(lián)合發(fā)布了我國(guó)第一批罕見(jiàn)病目錄；2019年2月11日，國(guó)務(wù)院總理李克強(qiáng)主持召開(kāi)國(guó)務(wù)院常務(wù)會(huì)議時(shí)明確指出，要保障2000多萬(wàn)罕見(jiàn)病患者用藥。與此同時(shí)，國(guó)家衛(wèi)健委宣布建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，以加強(qiáng)我國(guó)罕見(jiàn)病管理，提高罕見(jiàn)病診療水平。
然而，我國(guó)罕見(jiàn)病患者總體人數(shù)較多，醫(yī)療需求量巨大，罕見(jiàn)病有數(shù)千種，診療手段各異。因此，需要科學(xué)分類(lèi)，針對(duì)短板、瓶頸，逐漸建立因地制宜、因病定策的適合我國(guó)國(guó)情的罕見(jiàn)病醫(yī)療保障策略，同時(shí)建立一個(gè)多方參與、多方籌資的罕見(jiàn)病醫(yī)療基金，以克服罕見(jiàn)病患者及其家庭放棄治療或者因病致貧、因病返貧的困境。
一是明確保障范圍。綜合我國(guó)目前經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展水平、醫(yī)保基金結(jié)余、罕見(jiàn)病發(fā)病情況和診治等情況，分期分批地逐步確定罕見(jiàn)病醫(yī)療保障病種范圍以及所需醫(yī)療支付金額。
二要明確保障對(duì)象。可結(jié)合已參加基本醫(yī)療保險(xiǎn)的狀況、參保年限、戶籍等信息，由協(xié)作網(wǎng)絡(luò)成員單位分級(jí)確定各省市需要被罕見(jiàn)病醫(yī)療保障制度覆蓋的保障對(duì)象。
三是明確保障方式。納入保障范圍的罕見(jiàn)病患者，根據(jù)罹患疾病所需治療藥物及費(fèi)用進(jìn)行分類(lèi)，分別由基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助逐層分擔(dān)化解其合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用。
四是明確保障實(shí)現(xiàn)路徑。包括疾病診斷、費(fèi)用保障等。
五是明確各部門(mén)職責(zé)。建議國(guó)家醫(yī)療保障局牽頭規(guī)劃，聯(lián)合民政部、財(cái)政部、衛(wèi)計(jì)委、藥監(jiān)局、發(fā)改委，建立一個(gè)多方參與、多方籌資的罕見(jiàn)病醫(yī)療基金管理委員會(huì)及其專(zhuān)家委員會(huì)和醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)。
六是建立罕見(jiàn)病特殊藥品管理模式。包括采取與大病保險(xiǎn)特殊藥品類(lèi)似的談判準(zhǔn)入模式，罕見(jiàn)病特殊藥品不納入醫(yī)院藥占比和醫(yī)保均次費(fèi)用考核等。
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