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在蓋茨夫婦面前做演講是種怎樣的體驗?
2019-10-12來源:蓋茨基金會
       2019年9月25日,在比爾及梅琳達·蓋茨基金會舉辦的第三屆“目標守衛者”大會上,來自中國的健康科普作者袁端端分享了自己作為一個深受抑郁癥侵襲的患者,如何對抗抑郁癥,并推動心理健康在社會層面的普及的心路歷程。

       在蓋茨夫婦面前分享

       “什么,你在蓋茨夫婦面前做了演講?”“哪里哪里,我全身發抖。”九月是紐約最好的月份之一,天空澄澈,溫度宜人。每年這個時候,聯合國的所有會員國都會相聚紐約大會堂舉行大會年會(簡稱聯大會議),路上隨處可見名人政要擦肩而過。

       2019年9月25日,比爾及梅琳達·蓋茨基金會(“蓋茨基金會”)聯席主席比爾和梅琳達·蓋茨夫婦在紐約共同主持第三屆“目標守衛者”大會,分享全球在健康和發展領域取得的進展,聚焦縮小全球不平等差距的重要性,從而推動聯合國可持續發展目標的實現。新西蘭總理杰辛達·阿德恩、西班牙首相佩德羅·桑切斯,以及其他來自世界各地的眾多領袖都出席了活動。



       第三屆“目標守衛者”大會,心理健康成為聚焦的議題之一。這是一個名為“Younger and Wiser”(更年輕更睿智)的演講環節,三位來自不同國家地區的年輕人——14歲的Alexzantr,27歲的Elvis以及已過而立之年的我,講述自己在推動實現可持續發展目標上的故事。

       我們用各自方式講述自己對可持續發展目標的行動和承諾。2019年,蓋茨“目標守衛者”集中在三個最主要的任務上,女性權益、母嬰健康、心理健康。

       這是第一次,我在公開場面對幾百雙眼睛說出了自己長久以來不愿提及的另一面:一個深受抑郁癥侵襲的患者,一個不斷研究抑郁及精神疾病進展的普通人,一個深度了解中美精神疾病患者需求的記錄者,而蓋茨夫婦,就在臺下第一排。



       陷入困獸

       2014年9月,我第一次踏進精神科,找尋自己如困獸般生活的原因。彼時,我的狀態十分糟糕,精力匱乏,睡眠極差,記憶力像被偷走般整日渾渾噩噩,消極倦怠,一哭就是幾個小時,不知天日。

       更加讓我擔心的是,右側肢體麻木明顯,嚴重時臉部和頭部有麻木感,甚至手指無法打字,可查了各項體征都沒有器質性改變,內科醫生一度覺得我發生了幻覺,有疑病癥。同事也常常說笑,我是最喜歡去醫院的人。只得苦笑回應。

       再一次查體無果后,我終于走進廣州一家大三甲醫院睡眠精神科。那是一個周六下午,走廊里烏央烏央都是來看病取藥的患者和家屬。因為人太多,在我問診時,旁邊坐著好幾個等待插隊拿藥的病人家屬,門是敞開的,中途還時不時有病人探頭來看什么時候排到隊,能不能加號,我想好好詢問的心情一下子全沒了。

       坐診的副主任醫師A顯然早就習以為常,在面無表情地給我安排了一系列量表后,連測試結果都沒有看一眼,僅憑我口述,就開出了抗抑郁焦慮的藥物,病歷上寫著:抑郁焦慮狀態。

       為了讓我對他的診斷確信無疑,他給了我一張寫著他名字和信息的小卡片,告訴我可以去另一間他坐診的私立醫院嘗試更為“高級“的新技術——“腦神經遞質檢測”,它能更詳細地給出我各項指標答案。

       “這么好的檢測為什么大三甲醫院沒有呢?”我疑惑。 “這個非常前沿,我院還沒有引進,你去做了就知道了。”A醫生催促我趕緊去,以免誤了下班時間。

       病急亂投醫,已經沒有多余的精力去識別這是不是騙人坑錢的把戲了,花了上千元,在那個所謂的名醫診所做了檢查。短短十幾分鐘的檢測,我竟在測試過程中睡過去了,醫生不得不再重做,結果自然是印證了那位專家的結論。

       拿著藥回家的路上,我覺得不太對勁,晚上向之前采訪過的上海市精神衛生中心的一位醫生求證這項檢查的科學性,被她徹底否定后,告訴我,多曬太陽,很快會沒事的。怕太唐突,我沒在電話里多聊自己的情況。一通感謝后,便把廣州A醫生開的藥丟在抽屜一角。

       并非不相信醫學,而是對A醫生輕率結論表示疑慮。現在想來,要是當初遇到靠譜點的醫生,立即開始服藥的話,也許之后自己會少經歷些折磨。

       身體癥狀越來越明顯,早醒失眠的問題也越來越嚴重,我又找到另一家三甲醫院的B醫生,這次推薦我看中醫,之后的一段日子,中藥、針灸、推拿、點穴……能做的,都做了,錢花了不少,效果寥寥,只得作罷。

       去心理咨詢呢?一搜尋才知道,看心理咨詢是黑洞:一是貴(800~3000元/50分鐘),二是約不上,聊了一次,便沒了下文。輾轉著報名上了醫院的“小組”——團體治療(group therapy),一是相對便宜,二是一組二十多人,比一對一咨詢更容易入組。就這樣也等了兩個多月,2014年冬天,我開始入組,一去便是十個星期。

       組里每次都有人哭,也有人激動,更有人憤怒,大家都是代號,面對陌生人吐露心聲也許更加容易。督導小組的醫生說,越主動說出自己的困惑和障礙,進步才會越明顯。我始終寡言不語,偶爾被問到回答幾句,便又陷入沉默。

       那段時間,每周的小組時間是我唯一能完成的“功課”——因為即使只是聽,也能從別人的人生中投射到自己,幾周下來,感覺有些效果,但冬天過后,小組結束了,一切又沉入谷底。

       “你必須開始吃藥”

       轉眼到了2015年春,我依然沒有走上正規治療的道路。自我療愈的書買了不少,精神分析幾大入門書也都讀過,家庭治療、團體治療、沙盤治療、催眠治療……憑著記者與生俱來的好奇心,能了解的我基本都去找來研究,其間甚至想和友人在相關領域創業。
       
       但總有一種說不清的束縛感壓在身上無法前行。很多處在抑郁狀態的人可能都有同感,最初時,不會感覺自己是病了,只是覺得不快樂,提不起精神,沒有任何事能讓自己興奮,即使是天大的獎勵和榮譽,喜悅的閾值轉瞬即逝。時間久了,對一切都失去了興趣,失去了感知和覺察,整個人變得麻木,僵化。但其實,這些都不足以影響,抑郁癥的最終確診有一個重要指標——自殺念頭和行為。

       在家人和朋友面前,我的抑郁狀態變成了“懶、不活潑、內向……”,有時候閨蜜們叫我十次聚會,可能我才會參加一次,還得反復邀請。

       一旦家人朋友得知我的抑郁狀態,他們便會說,“不要給自己那么大壓力,別那么要強了,女孩子輕松一點吧,你就是太累了。”而即便是醫生,他們也給過諸如給自己放個假吧,換個工作,換個地方生活等等建議。我羨慕那些能用運動戰勝抑郁情緒的人,要知道,重度患者幾乎不可能有能量走向主動的自我調節。我看到太多終日被困在房間,不能出門一步的同類。

       曾經,我也以為自己出去旅行、放假購物就會好點,甚至從廣州搬到了北京,希望在新環境下一切變好。但現實是殘酷的,一切都變了,一切也都沒變。我不停地丟錢、丟卡、丟證件、誤國際航班……因為急劇下降的記憶力,這些事早已司空見慣。

       后來我才明白,抑郁的反面不是快樂,而是活力啊!還是得看醫生,北京,好醫生一定更多。怯怯懦懦了許久,約上了北京安定醫院的一位醫生,聽我講完自己的現狀后,第一句便是,你必須要開始吃藥。

       “必須吃?心理咨詢不行嗎?”“不行,藥物讓你平穩后,才能好好的接受心理咨詢,這是基礎。”這可能是第一次,我意識到,必須要吃藥了。彼時已經到了2016年4月,我基本不出門,不社交,稿子產量很低,甚至脫產去北大公共衛生學院讀了一學期課,為的是逃避所有和工作及人際有關的一切。

       抑郁癥的病人最難的一點是,他們可以在人前完全看不出來,云淡風輕。我記得有幾次,情緒忽然崩潰,一次是采訪一家知名私立醫院的院長,進去之后沒事人一樣寒暄,可出來就癱坐在醫院門口的馬路牙子上止不住流眼淚,被人看到了一定覺得我是不是得了絕癥;還有一次,一個人去買東西,走了很遠的路找不到,大夏天,就直接坐在高速路口的路邊嚎啕。讓抑郁癥病人情緒崩潰的其實并不是什么真正的煩心事,可能就是一瞬間,被那種徹頭徹尾的無意義感擊倒了。

       我很感謝藥物,從百優解、喜普妙、左洛復、阿普唑侖這樣的老牌精神病藥物,再到度洛西汀、伏硫西汀片等這幾年火的新藥,我貪婪地都一一嘗試過。人對正常的渴望有多么強烈,只有在失去之后才會明白。

       作為一個對藥物極度敏感的個體,我受益于此,也受累于此。藥物的起效和無效都會在我身體最短的時間反應出來,而我也幾乎能體會到任一精神類藥物千奇百怪的副作用:頭疼、頭暈、睡眠錯亂、心慌、多汗、感覺異常……

       不管怎么樣,藥物讓我的焦慮和抑郁有了歸處,我的內心變得平靜,動力開始恢復,負面想法也越來越少,甚至主動出門社交了。所以我反復會對朋友說,對于那些嚴重的患者,藥物是必需的;中等的通常也需要用藥;當癥狀持續存在,心理治療效果不佳時,同樣應考慮藥物治療。

       副作用是一個棘手的問題。短時間內副作用都能承受,但如果副作用的時間不是幾天、幾周而是幾個月幾年,情況就不一樣了。每每當我和醫生說一種藥的副作用太多無法承受時,醫生便會給我換藥,在用過所有主流的藥物之后,我似乎無藥可用了。

       我清楚地記得,好幾次精神科醫生責難我,“誰讓你頻繁換藥?別人都能承受的副作用怎么就你不行?” 那不耐煩的表情和言語,讓我連藥都沒取,便從醫院落荒而逃。

       “醫生怎么能那么說?他感受不到副作用就能說這些不存在嗎?”面對醫生的否定和不信任,我委屈。之后我上網搜尋信息,發現有很多病友和我一樣,遭受著這些在醫生看起來“副作用很小”的藥物侵害無處訴說。我們都很清楚,藥品宣傳通常會強調獲益,而對風險輕描淡寫。我的狀態在大起大落中至少過了兩年時光。

       由于藥物的起效,兩年中大部分時間,我都顯得“挺好”,工作和生活也在正常進行,可只要好的時間超過了三個月,我便不由自主地希望能減藥甚至停藥——這是完全錯誤的,因為緩慢減停是停藥的圣經。

       記住!永遠不要隨便停藥,我深有體會:每一次突然停藥都會有更加嚴重的撤藥反應,原本的癥狀、撤藥的不適感以及新的副作用會一起襲來,難分彼此,不少患者的病情就是在這個期間惡化,甚至去結束自己的生命,包括一位前同事。

       市面上有很多科普都過度強調了個人意志對戰勝抑郁癥的重要性,而忽視了藥物,仿佛靠吃藥正常起來就不能稱之為康復。有時候我盯著小小的白色藥丸也會極度恐懼:這就是控制我一切的東西嗎?有了它,我就可以比誰都要更好,而一旦減停,它就會露出青面獠牙。

       在我的經歷里(也許是這類病情的特殊性),精神科醫師對于換藥、加藥、減藥的態度比任何其他科室的醫生都要來得“靈活”:經常是患者一提出要增減或調換,醫生便應允了。

       沒有人想一輩子吃藥,我也是花費很長時間才接受需要長期吃藥這一現實。人們總看到“三個月抑郁癥徹底痊愈”這類消息,但抑郁癥,特別是重度抑郁的治療沒有那么容易。現實是,服藥半年以上、一年甚至一年半十分普遍。藥需要經常調整,身體也要漸漸跟上,長期穩定的服藥是治愈的重要因素。世界衛生組織推薦的最短療程是半年。為保險起見,輕度抑郁最好維持治療6個月以上;中度抑郁9個月以上;重度抑郁15個月以上。

       之所以要長時間服用,也是因為保持大腦中神經遞質的濃度,暫時離不開抗抑郁藥物。而且抑郁癥復發率很高,復發后治療將更為困難,這也是首次治療必須徹底的原因。發作一次的患者,再復發率為50%;發作兩次,復發率為75%;三次發作,復發率幾乎是100%——這是我患病很久后聆聽一位國際精神科專家講座才知道的事實。

       我一度非常后悔自己的就醫選擇,不同醫生給我開具不同處方和建議導致我的治療變得越來越棘手,藥物的效果也遠沒有早期明顯。這正是精神疾病治療的難題之一——不同患者的結局差異很大,且最開始很難預測。

       還應該抱有希望。上世紀四十年代,沒有任何一種精神疾病可以在循證標準治療下得到改善,而到了2002年,已經有14種可以治療,其中一些(驚恐癥、暈血癥)甚至可以治愈。對于大部分患者來說,得病固然不公,但通過精神科治療或多或少都能改善,大多數人能和平共處,一些人能完全康復,但還有小部分人治療無效或不如治療前。

       不過,如果你開始用藥治療某個暫時性的困境和短期情緒波動,療效有很大的可能性是來自安慰劑效應,而非藥物活性成分,正確診斷十分重要,不要去相信網絡上沒來由的測試。我需要醫生還是咨詢師?

       短短幾年間,我接受過六名心理咨詢師、數十位精神科醫生的診療,他們是我康復道路上不可或缺的部分。一開始,我并不知道,心理學家和精神科醫生是兩種訓練背景和主要責任完全不同的專業人群,我所期待的善解人意和交流體諒不是精神科醫生的工作重點。

       后來我逐漸意識到,臨床心理學其實是一個非常年輕的學科,可以說是第二次世界大戰的直接產物——戰爭造成了大量退伍老兵出現精神障礙,不得不走進醫院求醫問診。現代精神病學的診斷也主要依賴于癥狀的堆積,而忽視癥狀產生的原因。

       經濟學人智庫曾經在2016年出過一份報告,中國只有6%的精神障礙患者去尋求治療,大部分都自生自滅,從未就診。

       我也是害怕去這類醫院的。有幾年,我每個月固定去復診拿藥。在陽光照不到的醫院二層,擠滿了各年齡段的人群,大部分面無表情,也不發出聲響,只是等待著沒有色調的走廊盡頭傳出的叫號聲。有時會突然出現緊急情況,有女人細碎的腳步聲,孩子的哭鬧聲以及看不見面孔的尖叫和沖過來的醫生護士。

       我有幾次還被住院部來做檢查的病人“嚇到過”。那是一個七月,兩個十五六歲的女孩,被護士牽著做檢查,她們頭發凌亂、神情恍惚、步伐極慢,其中一個經過我面前,直勾勾地盯著,還一直對我揮手,一下又一下,直到被護士硬拉進診室,連帶我的魂魄都一齊拉了進去。

       這可能是所有初次發病的患者都會遇到的困境:擔心被不靠譜的咨詢師忽悠,好不容易鼓起勇氣到醫院去看精神科,卻被醫生程式化的提問、開處方和說不出的詭異氣氛所隔離。我在北京好幾個知名專家的診室都遇到過這樣的場景——一個主任醫師帶著七八個學生圍坐著,寫病歷或只是觀察,讓我進也不是,出也不是,像是赤裸身體在一堆陌生人前訴說自己的缺陷。

       好在我最終遇到了一位靠譜的好醫生,給出了合適的治療方案,并不斷調整。穩定服藥后,我開始找尋心理咨詢師。沒成想,偌大的北京,名醫云集,找一個合適的咨詢師卻那么難。

       出于對小機構的不信任,一開始我不敢去找私人咨詢師,見的是北京安定醫院一位精神科醫生兼心理咨詢師,那距離感讓我總覺得是在醫院看病而不是做咨詢。之后,換成從美國回來的咨詢師,一上來就要催眠,讓我放松,可我怎么都進不去狀態。再后來還換過北京某高校的、某私人機構的咨詢師等等。五六個下來,我美好的童年簡直變成了心理陰影了。

       這些心理咨詢師無一例外都試圖找尋原生家庭的過錯和童年遺憾,讓我一遍遍地講述自己的小時候,講述母親的患病和離世……這一理論的基礎是,原生家庭在塑造人的情緒、人格、行為模式上至關重要,當下的痛苦很大一部分是源于原生家庭的缺陷。

       “你一直認為自己要對媽媽的死負責,所以潛意識里有著深重的負罪感,一直不能解脫,你需要原諒自己,與過去和解。”咨詢師反復對我說。

       “我的病和媽媽的死沒關系!”有一次,我實在忍不住了,后來落荒而逃,好幾個月沒去。我也明白,心理治療的大部分療效并非來自治療過程本身,而在于能否在治療之外的生活中真正使用你所領悟到的東西,咨詢師也不會給你任何問題的答案,而只是指引你走向能看見光的方向。

       很久之后,我終于找到一個合適的、愿意聽講的咨詢師。每一次咨詢師都會告訴我,希望我能在一段時間內保持每周都去見她,因為需要給心理治療足夠長的起效時間。每次(50分鐘)1000元的價格,讓我只有每次緊急關頭才會跑去。一邊想去就醫,一邊卻又是沉重的經濟負擔,有幾次,我正在咨詢師面前大哭忽然就閃過一絲念頭:我花這么多錢可不是就來這哭的啊?

       歧視與偏見

       這篇文章我提筆是在半個月前,但遲遲沒有收尾,也始終在猶豫要不要公開,畢竟這是連我的父母家人都不知道的。內心很看不起自己:口口聲聲說要做出表率,消除偏見,爭取權益,怎么自己都不敢面對呢?

       我的怯懦是有原因的。盡管我知道,絕大部分患者在接受治療后完全和常人無異,工作狀態甚至會更好,但在幾年前我向少數同事和領導透露了病情后,便被貼上了各種各樣的標簽。我的工作業績從來都名列前茅,質量也有目共睹,但有時卻會收到特別的“關心”,再也不能愉快地和大家玩耍了。

       有一次開周會,我主講,談到某篇文章,一位同事在所有人面前直接就問我,你不是抑郁癥嗎?讓我在眾目睽睽之下沒了聲響。還有一位朋友,因為被公司知道了抑郁癥,便被友好“勸退”了。我倒也坦然,一是自己對金錢和權力的欲望很低;二是我們所有人中,有一半都曾在人生的某個時間點存在顯著異常,而任何與接受精神科治療有關的恥感都終將隨風而去。

       對精神病人和治療手段的污名化很常見。當你聽到某人在經歷電休克療法是什么反應?事實上,對于某些精神疾病而言,鋰鹽、氯氮平、電休克這三種治療手段尤其有用;然而,因為使用難度較大,導致臨床應用不足,患者也存在畏懼心理。前不久我和一位外企高管吃飯,在聊到兒童心理和教育時,他略帶神秘地問我,你覺得心理咨詢師有用嗎?在我肯定答復后,他直言,“我覺得心理咨詢師都是心理有問題的人”。

       還有不少人對抑郁癥的康復存在誤解。朋友圈一篇傳播很廣的科普文章總結到,“抑郁的徹底康復就是兩句話,努力做一個好人,努力做一點有價值的事情”。我看后自語,“難道我還在抑郁就代表我不是好人,不想做有價值的事情嗎?”不是停藥才算康復,也不是不去看心理醫生就是康復,疾病和美好的生活共存并不矛盾。



       杜克大學精神病學系榮譽教授、前主任Allen Frances博士說過,治療成功與否的決定因素很多,包括患者個人特征、問題的性質、診斷的準確性、治療類型、醫生的技術和靈活性、患者的努力程度、醫患治療關系的強度,以及運氣的好壞。

       他還鼓勵大家:要為精神障礙患者群體搖旗吶喊,爭取更好的服務,要讓有話語權的人聽到患者的呼聲。嚴重精神障礙患者之所以被忽視,部分原因在于病恥感,以及已經接受了被忽視的現狀。大聲說出來,讓自己的需求被聽到。

       演講到了尾聲,我感到一種釋懷。“This is my story(這就是我的故事)。”講完后,我在后臺迎面遇到正在離席的蓋茨夫婦,Melinda對我說了句“你很棒,說得特別好”。我頓在那里,久久才回神,那是對我說的啊?!

       活動結束已經是下午近兩點,會場幾乎無人提前離席,主辦方安排了午餐,人群都朝一處涌去。可能是作為少見的亞裔分享面孔,許多人迎面走來鼓勵并肯定我,讓我十分感動。世界衛生組織(WHO)精神健康和物質濫用主任,各地心理健康公益組織的負責人,哈佛大學教授,甚至明星Lady Gaga的媽媽(下圖)——她和女兒共同建立了一家公益組織,專門針對未成年人的心理健康,都紛紛給我留下聯系方式并愿意支持我在中國的倡導。



       一時間像是走進了一個共同體,我們的命運被同一個名詞系在了一起。如釋重負,又百感交集。

       10月10日是一年一度的世界精神衛生日,2019年的主題是“關注自殺預防”。對于身處疾病困擾的人來說,如果有自殺念頭出現,請一定要求助——與他人分享自己的想法可極大地降低自殺風險,也能讓自己感覺好一些,不要不好意思,也不要覺得這種事必須獨自一人面對。愿我們都更有勇氣與精神疾病和諧共處,也期待我們都能有好運氣吧!
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