拿到「重度肺動脈高壓」診斷的那一刻，33歲的王美云，呼吸突然變得急促。之前她身上發生的事情，瞬間都有了合理解釋：每次爬樓都氣喘吁吁；步伐跟不上剛學會走路的女兒；還有一次，差點暈倒在早高峰換乘地鐵的樓梯上......
「你是不是太胖了？」老公曾委婉地提醒。最初，肺動脈高壓的癥狀為勞力性呼吸困難和乏力。診斷常會被延誤，患者的癥狀通常會被錯誤歸因為年齡、缺少鍛煉或其他醫學問題。王美云后來才知道，原來每一次氣喘吁吁背后，和肥胖無關，是疾病在凝視她。
無藥可治
「你都這樣了，回家好好休息吧。」醫生的眼神里有難以掩飾的憐憫。13年前，2006年，肺動脈高壓的藥物尚未正式在國內醫院使用，甚至很多醫生也不了解。這種疾病一度被稱為「心血管疾病中的癌癥」。
有研究顯示，如果沒有藥物治療，肺動脈高壓患者三年生存概率僅為38%。患者由于缺氧，嘴唇、指甲呈現不同程度藍紫色，他們又被稱為「藍嘴唇」。末了，醫生補了一句：「你可以去阜外醫院找一個大夫。他剛從國外回來，專門研究這個病。」
臨近年底，惶惑的王美云選擇先工作。停下來的時候，她總是忍不住想起自己的病。有一回，別人都下班了，她在辦公室獨自看完一部韓國電影。「是一個心臟病人和一個肺動脈高壓患者的愛情故事，結局是有人離世了。」沒有字幕，王美云到結束都沒看明白，患有肺動脈高壓的是哪一個，但還是哭得稀里嘩啦。她想到了自己。
世界衛生組織（WHO），如此解釋這種疾病：動脈因為某些原因變得狹窄，其中血液流動空間變小。隨著疾病的進展，患者肺動脈可能出現硬化，出現完全堵塞。右側心臟負荷加重，才能把血液泵進雙肺。隨著時間推移，心肌的力量會減弱，失去足夠泵出血的力量。
終末期的重度肺動脈高壓患者，不得不走上換肺的道路。手術后3年到存活率，為50%。王美云不知道自己的心肌還能堅持多久。
拿錢換命
2007年春節一過，王美云見到了阜外醫院的專家。他的反應和之前的醫生大相徑庭：「活著就能等到新藥上市。」「活著就是勝利。」他激動地描繪著：「肺動脈高壓已經引起了全世界的注意，以后會有越來越多的藥物可以選擇。」希望仿佛觸手可及。一同抵達的，還有高額的費用。
肺動脈高壓藥物研發投入高昂，而患者數量少，藥品的獲益能力低，藥價高企。而如果沒有這樣的售價，藥品的研發也難以為繼。王美云得知，能夠治療疾病藥物叫波生坦，一盒的藥費是2 萬7 ，全量服用只夠四周。另外一種輔助藥物叫伐地那非，460一盒，一盒4粒，一天吃半粒，一個月的花費接近2千元。
2007年，身為HR主管王美云的工資是6000元一個月；丈夫從事培訓行業，月工資達到了一萬。但是，一個月近3萬的藥費，還是讓這個小康家庭倍感壓力。因為擔心工作中過于勞累發生意外，王美云不得不辭職養病，家庭收入又要砍掉三分之一。至少，有錢就有命。
那一年，波生坦進入國內不久，價格昂貴，一般的藥房都不會進貨。患者要到指定的藥房才可以購買，且僅能用現金。第一次買藥，王美云換了兩次地鐵，到建國門地鐵站，走到地面上，已氣喘吁吁。東二環高樓林立，她穿梭在樓宇間的陰影里，感覺自己格外渺小。
很快，王美云一頭扎進一條不起眼的胡同，轉了很久，才找到指定藥房。鬧市中，這座建筑略顯突兀。和藥師確認了藥品和價格后，王美云再回頭找銀行取錢，拿回一包沉甸甸現金。
27720元，小半斤重，換來了一盒波生坦：「56片， 7克。」第一次拿到藥的時候，王美云覺得自己把命攥在了手心里：「有救了。」
為了節約開銷，王美云將1天2粒的藥量，拆成半量服用。這樣，一盒藥就能換她兩個月的平安。服藥后，王美云感受到身體在往好的方向變化。幾個月后，藥廠出了優惠，波生坦買2盒送1盒。但王美云沒有錢一次性買2盒，就等著2盒湊夠了，醫藥公司再給寄1盒。這樣下來，一盒藥的價格，1萬8左右就夠了，花費少了一萬。
家庭收入始終沒能抵擋藥費的支出。疾病像個黑洞，快速吞噬了這個年輕家庭的積蓄。婚前，王美云和丈夫全款買了北京的新房，后來的裝修，孩子出生，都是用錢的地方。節儉成了王美云的本能。她說，從前自己也是非大牌不穿的「社會精英」。患病后，她幾乎已經不逛商場。
短短一年半，王美云買藥花掉20多萬，直到下一個月的藥物難以為繼。老公硬著頭皮和兩位好友解釋了妻子的病情，開了借錢的口。錢借到了，藥也買著了。工資一發，王美云一家很快還了債。之后，朋友不見了。
疾病帶走了王美云的健康，也打亂了這個家庭的正常社會關系。也許是朋友意識到王美云的病無止無盡，金錢的投入也如同一個無底洞。他們一個換了手機號碼，一個搬了在北京的住處，再無往來。「我能理解」，王美云說。但因為這事兒，讓老公失去朋友，她感到內疚。
2009 年初，她說服老公，停掉了昂貴的波生坦。之后的日子，她打算只吃伐地那非這類相對便宜的藥物，每月的開支降低到2千。她知道，不少沒有錢的病友，就只吃這些藥物緩解癥狀。停藥后，王美云心情總是低落，體力大不如前，但還是一有空就去公園走路。和丈夫手牽手，她卻總是跟不上。丈夫總說：「你咋老拽著我呀？」王美云知道，她拖拽的不單是丈夫，還有家庭。無論是精神還是經濟，疾病都已將這個北京小康家庭折騰得精疲力盡。
上海來電
2009年9月的某個傍晚，上海的一通電話，打破了王美云的生活：電話那頭是王美云的主治醫生：「他們都來上海了，你怎么沒來？」「他們是誰？」王美云反問。他說了一大串王美云平時見面的病友，并邀請她到上海參與某醫藥公司的藥物試驗。
試驗中提供的藥物是免費的，甚至還能報銷部分的差旅費。這對于久被高價藥困擾的王美云，無疑有著巨大吸引力。只是，藥物試驗并非給所有人發真藥，而是分成三組：一組是全量真藥，一組半量真藥，剩下一組則是安慰劑。
如果患者服用安慰劑，誤以為使用真藥，貿然從事一些消耗體力的事情，可能有生命危險；也可能，因為服用安慰劑，耽誤病情。但患者也可以根據自己的身體狀況，隨時退出。
在試驗的過程中，受試者不可以服用試驗藥物的同類型藥物，如波生坦，但另一類伐地那非類的藥物，則可以繼續使用。王美云和老公商量，最差的不過是維持現狀：吃著安慰劑，和自己在服用的伐地那非。
33%的概率，王美云要賭一把。第二天清早，她就到了上海。從前的病友悉數達到，體檢、抽血，簽訂協議。這群被疾病與金錢苦苦拉扯的「同病人」，仿佛在迎接命運的挑選。經過一系列嚴格篩選，停用半年波生坦的王美云，順利獲得了同類型新藥的試驗資格。
入組當天，王美云拿到藥瓶，「小白鼠」的身份正式確認。拿到的藥瓶上沒有藥名，只寫了小組編碼，和成串的英文字母，王美云打開藥瓶聞了聞：「里面是真藥，還是安慰劑呢？」
與王美云一起參加藥物試驗的北京病友共7人。藥物試驗最初半年，他們需要每1個月就去一次上海領藥。很快，試藥的病友之間，身體狀況出現了差異。先是有一位病人覺得自己的藥物無效，很快退出藥物試驗。她等到了肺源，花重金做了肺移植手術，用另外一種方式活了下來。
過了一段時間，又有一位年輕的女病友宣布退出，也去做了肺移植手術。因為各種各樣的原因，卻再沒能下手術臺。還有個病友，和王美云住得很近，試驗進行到第3年，人就沒了。王美云沒覺得自己身體變好了，也沒有變壞。她猜自己領到的，至少不全是安慰劑。
每回領藥，試驗方都要求患者把上回剩的藥物悉數交回，登記完剩余數量，簽字，再領取新的藥物。兩地的奔波中，她領到的似乎不止有藥物，還有一個又一個月的生命。5年過去，試驗揭盲。王美云拿到的是真藥，還是全量。而最開始7人的小組，只剩下了4個人堅持到了藥物試驗結束。
醫藥公司承諾，藥品在國內上市前，會持續給參與試驗的病友提供藥物，作為試驗的福利。病友之間的討論，從「吃的藥有沒有效」，變成了「藥品啥時候上市」，「到時候買不買」。
王美云和大家都知道，不久，這些藥物不會再免費發放，但不耽誤她享受眼下的「正常人」生活。要不是一次和女兒到河北滑雪，住在了海拔在1000多米的高山上，久違的呼吸壓迫感再次找上王美云，她幾乎要忘記掉自己是個病人。
4年后，2018年4月，藥企的工作人員發出預告：藥品很快將在國內銷售，大家手頭的藥物，每一顆都要收回。這一天還是來了。
藥品上市的售價為：29980元一盒，30粒。這時，離王美云參加藥物試驗，已經整整過去了9年。她早已習慣了吃著免費的藥，與這種兇險疾病溫和相處。
「免費午餐」戛然而止，王美云靠藥物建立起的「正常人」生活，瞬間被打回原形：王美云依舊無法承擔如此高昂費用，無助再次將她包圍，彷徨而狼狽。
危墻下的生命
藥物試驗結束后，王美云先是選擇了稍微便宜的藥物安立生坦，一個月的價格在5000左右，依舊是一筆高昂開支。買不起專利藥，可是還是要繼續活下去。與此同時，病友群里，有人討論起印度仿制藥的消息。
今年8月之前，新的藥品管理法還沒發布。販賣沒有經過審批的進口藥物，違反當時的法規。盡管如此，還是有很多病友鋌而走險，選擇仿制藥。
藥物試驗的時候，王美云就用過一段時間伐地那非的印度仿制藥。伐地那非的專利藥80元1粒，仿制藥只要3元1粒，省下不少。同樣，安立生坦的也有相應的印度仿制藥，600元就能買到一個月的藥量。
醫生曾告誡，印度仿制藥來源不明確，不推薦吃。王美云也害怕。作為患者，她比誰都關心仿制藥的質量。擔心藥物的質量不過關，擔心藥物的有效成分不達標，擔心藥物生產的環境不衛生......「如果不是為了想活命，誰愿意將自己的生命立在危墻之下？」藥意味著命。
有一回，王美云眼瞅著救命藥快沒了，新買的藥卻被扣在了海關。王美云等不到去海關那邊拿藥了，便急急忙忙從別的病友臨時隨便買了些。之后，王美云只好每次都多囤一點，生怕藥源斷了。類似的事情又折騰了兩三回，王美云不愿再從這個藥代那邊拿藥了，怕下回再出問題。
過了一段時間，她又找到了一個新藥代。她仔細考察了藥代的身份：人在上海，自己也是肺動脈高壓的患者，有病友和他還一起吃過飯。她想著，同是天涯淪落人，藥應該靠譜，價格也不會太貴。比對來比對去，王美云下了決心，準備長期依靠這個病友買藥。然而，她只囤了一回貨，病友就生了急癥。很快，人沒了。
同為病友，王美云還沒來得及難受又開始擔心，下一回到哪里買新的藥物。電影《我不是藥神》上映后，王美云在家里獨自看完電影，長嘆一口氣：「終于有人出來說說這個事情了。」但她覺得，電影展現的殘酷，也只是現實一角。
現在，她還沒有找到中意的印度藥代，手頭只剩下1個月的藥。今年10月，國家衛健委等印發第一批鼓勵仿制藥品目錄，涉33款藥物，波生坦也在其中。王美云看到新聞里說，波生坦已經被收錄在《國家基本藥物目錄（2018版）》。
在有些地方，波生坦的藥價已經降到3900多元，可依舊不便宜；加上伐地那非類藥物，一個月相當于吃掉一部蘋果手機。此前，已經有一些省份將波生坦納入醫保，而她的所在地還沒有消息，她打算再觀望一陣子：「如果波生坦進了醫保，我馬上就換。」
患病這些年，女兒從蹣跚學步，已經出落成一個大姑娘。王美云從33歲到46歲，為了活下去，買天價藥，吃免費藥，不停地找新的印度藥代：用錢買藥，再用藥換命。
2018年5月，中國醫學科學院肺血管醫學重點實驗室主任、阜外醫院血栓病中心主任荊志成教授接受媒體采訪時披露：「在我國，肺動脈高壓患者保守估計有500～800萬之多，而經過治療的肺動脈高壓患者卻只有一兩萬人。」
13年前，醫生的話給王美云無限希望：「只要活著，就能等到越來越多的藥。」希望看似不遠，困境卻結實地橫亙在眼前。
拿著輕飄飄的藥盒，王美云驀然回想起第一天參加藥物試驗的那天：一下飛機，上海的陽光很大，天空湛藍，每片云仿佛都寫著希望。她想，「那真是一個美好的開始」。
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