確診濾泡型淋巴瘤2級(jí)4期合并系統(tǒng)性紅斑狼瘡后，周韻嬌(化名)的生活突然急轉(zhuǎn)直下，闖入了另一條河道。當(dāng)時(shí)28歲的她，只剩下50%的5年生存率，人生被硬生生地折疊了一大半。
周韻嬌在修剪百合花蕊
“確診后，感覺(jué)自己的人生就像睡在船上，方方面面都充滿了不確定性”，周韻嬌說(shuō)，她沒(méi)有辦法像常人那樣做未來(lái)規(guī)劃，比如35歲前生兩個(gè)孩子或是換套房子，因?yàn)樗?ldquo;下一秒就可能住進(jìn)醫(yī)院”。
出現(xiàn)在記者面前的周韻嬌，一身淺灰色的大衣搭配粉白色的鐘型帽，精致的妝容、美甲、耳環(huán)、戒指——如果不知情，你很難把她和癌癥扯上關(guān)系。
兩年多過(guò)去，周韻嬌從一個(gè)普通的癌癥病人，變成了一個(gè)著名的抗癌博主：自2018年第一篇《如何度過(guò)人生艱難：魔都28歲硬核知識(shí)型美少女自救指南》爆火出圈后，周韻嬌化名“柱子哥”陸續(xù)寫(xiě)了多篇抗癌文章，媒體的采訪紛至沓來(lái)，她也逐漸走進(jìn)公眾視野。
出現(xiàn)在記者面前的周韻嬌，一身淺灰色的大衣搭配粉白色的鐘型帽，精致的妝容、美甲、耳環(huán)、戒指——如果不知情，你很難把她和癌癥扯上關(guān)系。
作為一個(gè)抗癌博主，周韻嬌的公眾號(hào)涵蓋了就醫(yī)指南、保險(xiǎn)理賠、遺囑公證、臨終關(guān)懷等各方面的詳細(xì)科普；為了提供給更多有需要的人，她把自己的抗癌指南匯編成書(shū)；她還給丁香醫(yī)生供稿，與其他專業(yè)的醫(yī)療媒體合作，科普常見(jiàn)的醫(yī)療方法……
2020年9月，周韻嬌做客醫(yī)學(xué)界《“醫(yī)”面之緣》節(jié)目，以患者的身份與瑞金醫(yī)院血液科的教授對(duì)談。“你不去搶占科普的高地，偽科普就會(huì)把患者拽走，你不去給他們建立正確的就醫(yī)觀念，他們的錢袋就會(huì)被騙子掏空。”她不想把世界讓給她看不起的人。
說(shuō)起為何一直致力于推廣安寧療護(hù)，周韻嬌回憶，在醫(yī)院里她目睹了太多病人慌張、倉(cāng)促的死亡：他們沒(méi)能好好洗澡，換上合身的衣服，還有很多話沒(méi)說(shuō)，很多事情沒(méi)有安排，甚至還要承受巨大的疼痛，“他們明明有更好的選擇，可以更有尊嚴(yán)地好好告別。”
周韻嬌在修剪百合花蕊
在周韻嬌看來(lái)，很多人存在一個(gè)誤區(qū)，認(rèn)為這些事情背后，一定有很崇高的使命感在驅(qū)使著她，而周韻嬌卻向我們澄清她的初衷，“我只是希望分享自己有用的經(jīng)驗(yàn)，給自己一個(gè)心里安慰，同時(shí)在這個(gè)世界留下我的痕跡。”
她坦言，自己只是一個(gè)普通人，而媒體在她身上抽象出并放大了許多標(biāo)簽：“我其實(shí)很想被人看到專業(yè)能力和實(shí)力，而不是所謂的‘堅(jiān)強(qiáng)’‘勵(lì)志’這種令人憐憫的品質(zhì)。”成名于她而言，很多時(shí)候是一張將真實(shí)的自己包裹起來(lái)的布，因?yàn)榇蠹叶贾豢吹綐?biāo)簽，看不到標(biāo)簽背后的東西。
周韻嬌在工作室
思維導(dǎo)圖抗癌第一人、學(xué)霸式抗癌博主、知識(shí)型硬核抗癌美少女……這些符號(hào)、標(biāo)簽都太突出了，以至于許多媒體的采訪都無(wú)法繞開(kāi)。“你想了解我嗎？你想知道我‘柱子哥’以外的東西嗎？每個(gè)人只是從我身上拿走了他們想知道的標(biāo)簽的細(xì)節(jié)而已。”面對(duì)鏡頭，她也覺(jué)得無(wú)奈。
“就好像你曾經(jīng)和媒體一起貼上了這些標(biāo)簽，現(xiàn)在再要親手撕下來(lái)，重做一個(gè)自己并不容易。”而周韻嬌最初選擇站出來(lái)，僅僅想讓大家看到癌癥病人也可以正常地生活，社會(huì)不應(yīng)該剝奪他們本來(lái)的權(quán)利。她覺(jué)得大家能產(chǎn)生共鳴和激勵(lì)，是因?yàn)樵谒砩险业搅俗约合鄳?yīng)的投射。
周韻嬌在修剪百合花蕊
在周韻嬌看來(lái)，人生充滿了風(fēng)險(xiǎn)和不確定性，“癌癥只是其中的一種，與失業(yè)、失獨(dú)、車禍等并沒(méi)有什么不同。”
她不甘心就這么順從地被命運(yùn)降伏，因?yàn)榉N種的抗?fàn)幒团Γ抛尯芏嗍虑橛幸饬x，才讓人和世界的關(guān)系得到最大程度的呈現(xiàn)。“為什么大家會(huì)把這種狀態(tài)歸結(jié)為樂(lè)觀向上？每個(gè)人都有不同的特質(zhì)，它就是我的一種客觀狀態(tài)。”她說(shuō)。
人生何處不爬坑，不如做一只對(duì)世界充滿好奇心的土撥鼠，這是周韻嬌的人生信條。
既然無(wú)法延展生命的長(zhǎng)度，那就拓寬它的厚度，要怎么去滿足自己對(duì)世界的好奇心和想象力呢？她常常翻看《人物》雜志的稿子，她將許多病友的故事沉淀成文字，她喜歡去做不同的事、接觸不同的人……突破自己本來(lái)的生活舒適圈，外面有別人的百樣人生。
采訪那天，周韻嬌把我們帶到了她的工作室。桌子上擺了幾盆花草，她一邊修剪百合的花蕊，一邊和我們聊種花的心得。靠窗有一面落地的鏡子，她常常挑好角度對(duì)著鏡子自拍幾張，然后把自己的日常穿搭分享在微博上。報(bào)道之外，她對(duì)生活的細(xì)節(jié)充滿熱忱。
“我不能永遠(yuǎn)作為‘柱子哥’生活，這只是我網(wǎng)絡(luò)形象的一面。”
精力比較差，選擇比較少，要背負(fù)很多標(biāo)簽，繼續(xù)向前走的普通人，這是周韻嬌給自己的定位。她形容自己是一種“睡在船上的狀態(tài)”：即使前方迷霧重重，充滿不確定性，但總歸要往某個(gè)方向走。
“努力多活一天，我覺(jué)得這是人類偉大意志的體現(xiàn)。”她說(shuō)。
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