楊雨華旁邊，12歲的兒子許陽，正在給自己配藥、吃藥。
她是有意不管陽陽吃藥的。
陽陽吃的是排異藥，用于尿毒癥腎移植術(shù)后康復(fù)護(hù)理。
尿毒癥術(shù)后護(hù)理的注意事項(xiàng)很多，要小心再小心，“不能感冒、不能感染、不能隨便吃東西、不能劇烈運(yùn)動(dòng)……”
沒法把自己健康的身體換給陽陽，楊雨華希望，至少要培養(yǎng)兒子自覺護(hù)理身體的意識，比如好好吃藥。藥要定時(shí)定量吃，不能出一點(diǎn)差錯(cuò)，所以，楊雨華每次還是會“悄悄看著他”。
陽陽一點(diǎn)沒拖拉，到點(diǎn)了，他熟練地拿藥、配藥、倒水……楊雨華揪著的心也頓時(shí)清朗起來，“他真的很懂事的”。
孩子學(xué)會自覺護(hù)理身體，按時(shí)吃藥成為習(xí)慣
陽陽是慢性尿毒癥患者，去年8月做了腎移植手術(shù)。楊雨華了解過，保護(hù)得好的話，有的案例一顆腎能用三十多年。
有時(shí)候還是忍不住擔(dān)心，也會想起去年一年看病折騰的經(jīng)歷，但現(xiàn)在的陽陽一天比一天好轉(zhuǎn)，9月份可以正常上學(xué)、和同學(xué)說笑，楊雨華會下意識地自己對自己說“有信心”。
另一邊，一直在幫助許陽的“小鹿燈”兒童重疾救助公益項(xiàng)目，同時(shí)還在主動(dòng)出擊，為其他出生缺陷患病兒童帶來救助。早發(fā)現(xiàn)一個(gè)，就能早治療、早康復(fù)一個(gè)。
據(jù)國家衛(wèi)健委發(fā)布的《中國出生缺陷防治報(bào)告（2012）》，我國出生缺陷率約為5.6%，當(dāng)時(shí)預(yù)估每年約新增90萬例出生缺陷。能做點(diǎn)什么？這十年，沒有人停止過思考。幸運(yùn)的是，十年來，一些行之有效的方式正在浮出水面。
1、這病不是大人才會得嗎？
2021年過年期間，陽陽出現(xiàn)了一點(diǎn)異樣。
這個(gè)不滿12歲的男孩，個(gè)子有1米6，胖胖的，喜歡和同學(xué)約著去打籃球，陽光、精神，“平時(shí)胃口很好，但突然不吃了，持續(xù)了一個(gè)月”。
楊雨華夫妻倆帶著陽陽直奔永順縣人民醫(yī)院，但當(dāng)下的他們還以為，小孩有個(gè)頭疼腦熱是難免的。
她怎么也不會想到，“電視劇里的情節(jié)好像發(fā)生在自己孩子身上了”。
先去縣上的醫(yī)院看，陽陽不見好。緊接著，他們從永順轉(zhuǎn)到張家界的醫(yī)院，醫(yī)生懷疑是尿毒癥，但不確定急性還是慢性。陽陽要再次轉(zhuǎn)院到長沙，最終湖南省兒童醫(yī)院給出了確診結(jié)果：尿毒癥，慢性的。
被護(hù)士們精心裝扮的兒童醫(yī)院內(nèi)，好消息和壞消息共存
楊雨華一下子懵圈了，完全接受不了。尿毒癥這個(gè)名詞好像只在電視里聽過，而且不是“年紀(jì)大的人才得嗎”?
醫(yī)生的話像陀螺一樣在腦子里轉(zhuǎn)，她瘋狂去網(wǎng)上搜尿毒癥的資料，等認(rèn)識到事情的嚴(yán)重性的時(shí)候，“等于天都塌了”。
沒有多余的時(shí)間留做心理緩沖，她們要趕緊和醫(yī)生商量治療方案。這時(shí)，楊雨華也沒來得及和兒子溝通生病這件事，但陽陽自己好像很清楚。
在張家界的醫(yī)院，他住了6天ICU。有隔壁床小孩發(fā)病，醫(yī)生進(jìn)來搶救、按壓……后來那個(gè)小孩走了，他好像也知道是什么情況了。
陽陽的情況稍微好轉(zhuǎn)后，楊雨華和他聊天，他才說“那個(gè)房間里的孩子，是不是都會走？媽媽，如果我不在了，你會多難過啊”。
醫(yī)院里正在擔(dān)心孩子的母親
去年一年，楊雨華總是想不通為什么孩子會得上這個(gè)病，忍不住了，就一個(gè)人背地里哭。陽陽有時(shí)候可能看出來了，會反過來安慰媽媽，說一點(diǎn)都不怕。
在湖南省兒童醫(yī)院，陽陽是醫(yī)院重點(diǎn)關(guān)心的對象，醫(yī)生和做心理疏導(dǎo)的醫(yī)務(wù)社工經(jīng)常給他鼓氣，強(qiáng)調(diào)心態(tài)很重要。
陽陽把醫(yī)生的話聽進(jìn)去了，雖然不能像以前一樣上學(xué)、去外面隨心所欲地蹦蹦跳跳，他也很少發(fā)脾氣，表現(xiàn)得特別堅(jiān)強(qiáng)。楊雨華看到兒子這樣，放心了不少。
2、在家陪兒子看病
2021年3月12日，陽陽做了第一次插管手術(shù)，進(jìn)行透析治療，直到4月30號才出院。
出院前，護(hù)士手把手教楊雨華怎么使用那個(gè)透析儀器，醫(yī)生也再三叮囑注意事項(xiàng)。回家后，像陽陽這種情況，照顧得非常花心思。
陽陽每天要做四次透析，每次大約花半個(gè)小時(shí)，每隔4個(gè)小時(shí)做一次，楊雨華要輔助他做。除了這個(gè)，她每天還要給房間消毒。
尿毒癥患者的注意事項(xiàng)非常多，連日常喝的飲用水也要控制。楊雨華現(xiàn)在習(xí)慣做飯前都把蔬菜過一遍水，去掉里面的鉀鹽。想吃什么東西前，要先去問下醫(yī)生或上網(wǎng)查一下。
一家人的湖南重口味現(xiàn)在都跟著陽陽變了，吃得特別清淡。陽陽也知道自己有很多東西不能吃，他也不碰。為了以防萬一，楊雨華會保證“那些他不能吃的，家里根本不會出現(xiàn)”。
吃得清淡，有助于尿毒病患者康復(fù)
從陽陽去看病到第一次出院期間，楊雨華夫妻倆寸步不離陪著兒子。
直到兒子回家了，爸爸才繼續(xù)工作，“孩子治病要用錢，我們不能天天坐在家里哭啊”。盡管這樣，陽陽爸爸怕兒子突發(fā)狀況，不敢走遠(yuǎn)，只在農(nóng)村老家種點(diǎn)黃桃、烤煙，每月頂多進(jìn)賬5000來塊。
農(nóng)作物見錢慢，以前他還會去別的地方做點(diǎn)零工，但現(xiàn)在要隨時(shí)顧著陽陽，基本沒再做其他工作。
按照往常，楊雨華這時(shí)候應(yīng)該在外面打工了，但沒辦法，一切都沒孩子重要。她現(xiàn)在幾乎所有的時(shí)間都用來照顧陽陽。
陽陽一家早前住在永順的村子里，原本家里就比較困難。兩個(gè)孩子小的時(shí)候，爺爺奶奶就年事已高，幫不上什么忙，楊雨華脫不開身，一直把小的帶到七八歲才出去打工。
前兩年，家里因?yàn)榉鲐毎徇w的機(jī)會住到了鎮(zhèn)上，這兩年兩口子也都在工作，家里剛剛好轉(zhuǎn)，能存?zhèn)€十幾、二十萬，沒想到陽陽又生病了。現(xiàn)在又是陽陽爸爸一人養(yǎng)活全家的狀態(tài)。
醫(yī)生給出接下來的治療方案是換腎，如果不及早治的話，孩子會停止發(fā)育，但這還需要一大筆費(fèi)用。她們沒有絲毫猶豫，肯定要治。
不過，除此之外，還要等到合適的腎源。
3、換腎
楊雨華做好最壞的打算，最多等一年半載。實(shí)在等不到的話，就時(shí)刻準(zhǔn)備把自己的腎給陽陽，因?yàn)楹⒆拥牟∏闆]法耽誤。
“那時(shí)候我下定了決心，我就是孩子的移動(dòng)腎源！”楊雨華說。
在醫(yī)院等各方努力下，好消息比預(yù)期來得要快，排隊(duì)排了兩個(gè)多月，她們就等到了合適的腎源。
盡管如此，陽陽什么時(shí)候順利進(jìn)手術(shù)室還是未知數(shù)。而楊雨華家里那點(diǎn)存款早就用完了，親戚朋友能借的也借了。手術(shù)費(fèi)她們只能預(yù)繳1萬，還有不小的缺口。
彼時(shí)，湖南省兒童醫(yī)院的慈善專干社工江老師，已經(jīng)通過泌尿外科的慈善聯(lián)絡(luò)員了解了陽陽的情況。
她立馬想到，醫(yī)院有個(gè)合作項(xiàng)目叫“小鹿燈”兒童重疾救助，是阿里健康聯(lián)合中國出生缺陷干預(yù)救助基金會及各級政府發(fā)起。
“小鹿燈”兒童重疾救助在全國多地均有開展“義診”活動(dòng)
“巧合”的是，上述兒童重疾救助項(xiàng)目發(fā)起時(shí)，與陽陽同為湖南人的中國工程院院士、人類與醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)家夏家輝專門發(fā)來寄語：“筑牢出生缺陷防線，點(diǎn)亮無陷未來”。
因?yàn)殛栮柕那闆r比較嚴(yán)重，光腎移植手術(shù)的治療費(fèi)用就花了13萬余元，雖然醫(yī)保報(bào)銷了5萬元，但還是杯水車薪。阿里健康公益、基金會的工作人員包括江老師，又給陽陽爭取到了另外兩個(gè)項(xiàng)目，資助了約3.5萬元，加上醫(yī)院為其減免了1萬余元，最終陽陽自付1萬元順利出院。
手術(shù)敲定了，8月31號。中午12點(diǎn)陽陽進(jìn)了手術(shù)室，楊雨華和丈夫在外面焦心地守著，時(shí)不時(shí)盯著電話，怕過程中出什么事。
下午快6點(diǎn)，日光漸漸暗了下來，陽陽這才出手術(shù)。非常順利！楊雨華夫妻倆聽到消息的瞬間，整個(gè)人一下子松了下來，一直吊著的心也突然平緩，大大地喘了一口氣。
不出意外，今年9月陽陽就能回學(xué)校上學(xué)。“哎喲，他早就迫不及待去讀書啦”，楊雨華看兒子一天比一天好，發(fā)自心底的開心。
陽陽正在一天天變好
腎移植后，并非一勞永逸。移植后的腎有使用期限，楊雨華說自己的這顆腎隨時(shí)為兒子準(zhǔn)備著。
另外，陽陽每個(gè)月仍要定期復(fù)查、拿藥，一趟就是8000塊。報(bào)銷完了，自己還要承擔(dān)2000塊。之前的治療總共花了45萬多，家里還背了10萬外債。
但眼下，她的心態(tài)慢慢好起來，醫(yī)生反復(fù)提醒過家屬和病人的心態(tài)十分重要。為了給孩子好的康復(fù)環(huán)境，楊雨華現(xiàn)在學(xué)會給自己打氣，相信陽陽越來越好。
經(jīng)歷過這一遭，她也不再像原來那樣覺得自己這一家在孤軍奮戰(zhàn)。“小鹿燈”項(xiàng)目的工作人員除了資助費(fèi)用外，還會經(jīng)常關(guān)注陽陽康復(fù)期的需求，不管是人文關(guān)懷，還是康復(fù)指導(dǎo)，能幫的都力所能及在幫。
4、找到更多孩子
在曉棉的印象中，陽陽整個(gè)就醫(yī)過程其實(shí)算比較順利的，很快確診，很快得到救治。然而，還有很多患重疾的孩子在剛邁出就醫(yī)第一步，就被困住了。
曉棉是阿里健康的工作人員，也是“小鹿燈”公益項(xiàng)目的成員之一。她記得，也是湖南永順的一個(gè)孩子，父母帶著他去過河南看病，又遠(yuǎn)赴河北，去一個(gè)不知名的中醫(yī)院治，但到頭來還沒確診就花了十幾萬。
他們本來就經(jīng)濟(jì)困難，還因?yàn)檎也坏胶玫尼t(yī)療資源，跑了冤枉路，花了不少冤枉錢。據(jù)阿里健康公益團(tuán)隊(duì)前期調(diào)研了解，這樣的案例不在少數(shù)。
這幾年國家的公益網(wǎng)絡(luò)越來越多元，但對于很多需要幫助的家庭來說，根本想不到要主動(dòng)找公益組織，或者不知道怎么去找，有些欠發(fā)達(dá)地區(qū)的家長連手機(jī)搜索用得都沒那么溜。
“對于這個(gè)群體，確實(shí)需要更主動(dòng)的方式去幫助他們”，2021年8月1號，“小鹿燈”項(xiàng)目懷揣著這樣的想法啟動(dòng)了。
專家下鄉(xiāng)義診
項(xiàng)目參與方眾多，各個(gè)縣級、省級、國家級的定點(diǎn)醫(yī)院，基金會，民政、婦聯(lián)、殘聯(lián)、衛(wèi)健委，阿里健康、阿里巴巴鄉(xiāng)村特派員，專家下鄉(xiāng)義診……從上至下，形成了一張行之有效的救助網(wǎng)絡(luò)。
中國出生缺陷干預(yù)救助基金會的項(xiàng)目部主任王紫薇，感慨于這張基于互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的救助網(wǎng)絡(luò)的精準(zhǔn)和高效。
有時(shí)候在義診中發(fā)現(xiàn)小朋友的身體有情況，那么項(xiàng)目專員直接給他走綠色通道，幫他預(yù)約當(dāng)?shù)囟c(diǎn)醫(yī)院、專家號、告訴他準(zhǔn)備什么資料、事后怎么報(bào)銷，如果情況嚴(yán)重的話，再去聯(lián)系更好的醫(yī)療資源……整個(gè)就醫(yī)過程非常精準(zhǔn)。
義診無法覆蓋到的地方，也會有醫(yī)院、醫(yī)務(wù)社工、基層工作人員去發(fā)掘，甚至在村里貼海報(bào)宣傳，總歸能找到他們。
找到以后，項(xiàng)目專員便馬不停蹄地去聯(lián)系他們。最開始，“小鹿燈”項(xiàng)目的工作人員還遭遇了很多預(yù)想不到的尷尬，很多不熟悉項(xiàng)目的家長接到電話時(shí)并不信任他們，還以為是騙子。
義診專家在詢問孩子身體狀況
項(xiàng)目啟動(dòng)了大半年，隨著救助的人越來越多，大家口口相傳，現(xiàn)在這種情況越來越少了。
王紫薇提到，這是基金會第一次和阿里健康這種互聯(lián)網(wǎng)平臺合作救助出生缺陷兒童。
“互聯(lián)網(wǎng)+的救助思維，以及利用整個(gè)阿里巴巴內(nèi)外資源為這些小朋友去奔波、去籌款，我們覺得其實(shí)這是對互聯(lián)網(wǎng)公益非常好的補(bǔ)充，更多人可以看到這群需要幫助的出生缺陷兒童，老百姓這方面的檢查和就醫(yī)意識也會提高”。
過程中，曉棉還提到一個(gè)小細(xì)節(jié)，項(xiàng)目會報(bào)銷一部分的交通費(fèi)、住宿費(fèi)。
而此前，恰好湖南省省兒童醫(yī)院的社工江老師、基金會的王主任不約而同提到，很多家長陪孩子看病，省吃儉用。陪護(hù)只能一個(gè)人的時(shí)候，爸爸就睡在走廊外，十天半個(gè)月去開個(gè)鐘點(diǎn)房洗澡。
一位母親帶孩子來湖南省兒童醫(yī)院參加義診
交通食宿報(bào)銷的錢不多，但特別是在疫情之下，起碼可以稍微改善下家長的就醫(yī)體驗(yàn)，給他們一個(gè)心理安慰，“不要害怕看病，主動(dòng)就醫(yī)”。
陸續(xù)地，有300多個(gè)孩子已經(jīng)獲得“小鹿燈”無陷未來公益項(xiàng)目的救助。
項(xiàng)目還在持續(xù)推進(jìn)中，談到對未來工作的期待，曉棉和她的隊(duì)友們表述自己的想法比較樸素，和項(xiàng)目的Slogan一致——“救助一個(gè)娃，點(diǎn)亮一個(gè)家”。并不宏大，但確實(shí)如它所說，救助一個(gè)孩子，幫助整個(gè)家庭回歸正常的生活。
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