楊雨華旁邊，12歲的兒子許陽，正在給自己配藥、吃藥。
她是有意不管陽陽吃藥的。
陽陽吃的是排異藥，用于尿毒癥腎移植術后康復護理。
尿毒癥術后護理的注意事項很多，要小心再小心，“不能感冒、不能感染、不能隨便吃東西、不能劇烈運動……”
沒法把自己健康的身體換給陽陽，楊雨華希望，至少要培養兒子自覺護理身體的意識，比如好好吃藥。藥要定時定量吃，不能出一點差錯，所以，楊雨華每次還是會“悄悄看著他”。
陽陽一點沒拖拉，到點了，他熟練地拿藥、配藥、倒水……楊雨華揪著的心也頓時清朗起來，“他真的很懂事的”。
孩子學會自覺護理身體，按時吃藥成為習慣
陽陽是慢性尿毒癥患者，去年8月做了腎移植手術。楊雨華了解過，保護得好的話，有的案例一顆腎能用三十多年。
有時候還是忍不住擔心，也會想起去年一年看病折騰的經歷，但現在的陽陽一天比一天好轉，9月份可以正常上學、和同學說笑，楊雨華會下意識地自己對自己說“有信心”。
另一邊，一直在幫助許陽的“小鹿燈”兒童重疾救助公益項目，同時還在主動出擊，為其他出生缺陷患病兒童帶來救助。早發現一個，就能早治療、早康復一個。
據國家衛健委發布的《中國出生缺陷防治報告（2012）》，我國出生缺陷率約為5.6%，當時預估每年約新增90萬例出生缺陷。能做點什么？這十年，沒有人停止過思考。幸運的是，十年來，一些行之有效的方式正在浮出水面。
1、這病不是大人才會得嗎？
2021年過年期間，陽陽出現了一點異樣。
這個不滿12歲的男孩，個子有1米6，胖胖的，喜歡和同學約著去打籃球，陽光、精神，“平時胃口很好，但突然不吃了，持續了一個月”。
楊雨華夫妻倆帶著陽陽直奔永順縣人民醫院，但當下的他們還以為，小孩有個頭疼腦熱是難免的。
她怎么也不會想到，“電視劇里的情節好像發生在自己孩子身上了”。
先去縣上的醫院看，陽陽不見好。緊接著，他們從永順轉到張家界的醫院，醫生懷疑是尿毒癥，但不確定急性還是慢性。陽陽要再次轉院到長沙，最終湖南省兒童醫院給出了確診結果：尿毒癥，慢性的。
被護士們精心裝扮的兒童醫院內，好消息和壞消息共存
楊雨華一下子懵圈了，完全接受不了。尿毒癥這個名詞好像只在電視里聽過，而且不是“年紀大的人才得嗎”?
醫生的話像陀螺一樣在腦子里轉，她瘋狂去網上搜尿毒癥的資料，等認識到事情的嚴重性的時候，“等于天都塌了”。
沒有多余的時間留做心理緩沖，她們要趕緊和醫生商量治療方案。這時，楊雨華也沒來得及和兒子溝通生病這件事，但陽陽自己好像很清楚。
在張家界的醫院，他住了6天ICU。有隔壁床小孩發病，醫生進來搶救、按壓……后來那個小孩走了，他好像也知道是什么情況了。
陽陽的情況稍微好轉后，楊雨華和他聊天，他才說“那個房間里的孩子，是不是都會走？媽媽，如果我不在了，你會多難過啊”。
醫院里正在擔心孩子的母親
去年一年，楊雨華總是想不通為什么孩子會得上這個病，忍不住了，就一個人背地里哭。陽陽有時候可能看出來了，會反過來安慰媽媽，說一點都不怕。
在湖南省兒童醫院，陽陽是醫院重點關心的對象，醫生和做心理疏導的醫務社工經常給他鼓氣，強調心態很重要。
陽陽把醫生的話聽進去了，雖然不能像以前一樣上學、去外面隨心所欲地蹦蹦跳跳，他也很少發脾氣，表現得特別堅強。楊雨華看到兒子這樣，放心了不少。
2、在家陪兒子看病
2021年3月12日，陽陽做了第一次插管手術，進行透析治療，直到4月30號才出院。
出院前，護士手把手教楊雨華怎么使用那個透析儀器，醫生也再三叮囑注意事項。回家后，像陽陽這種情況，照顧得非常花心思。
陽陽每天要做四次透析，每次大約花半個小時，每隔4個小時做一次，楊雨華要輔助他做。除了這個，她每天還要給房間消毒。
尿毒癥患者的注意事項非常多，連日常喝的飲用水也要控制。楊雨華現在習慣做飯前都把蔬菜過一遍水，去掉里面的鉀鹽。想吃什么東西前，要先去問下醫生或上網查一下。
一家人的湖南重口味現在都跟著陽陽變了，吃得特別清淡。陽陽也知道自己有很多東西不能吃，他也不碰。為了以防萬一，楊雨華會保證“那些他不能吃的，家里根本不會出現”。
吃得清淡，有助于尿毒病患者康復
從陽陽去看病到第一次出院期間，楊雨華夫妻倆寸步不離陪著兒子。
直到兒子回家了，爸爸才繼續工作，“孩子治病要用錢，我們不能天天坐在家里哭啊”。盡管這樣，陽陽爸爸怕兒子突發狀況，不敢走遠，只在農村老家種點黃桃、烤煙，每月頂多進賬5000來塊。
農作物見錢慢，以前他還會去別的地方做點零工，但現在要隨時顧著陽陽，基本沒再做其他工作。
按照往常，楊雨華這時候應該在外面打工了，但沒辦法，一切都沒孩子重要。她現在幾乎所有的時間都用來照顧陽陽。
陽陽一家早前住在永順的村子里，原本家里就比較困難。兩個孩子小的時候，爺爺奶奶就年事已高，幫不上什么忙，楊雨華脫不開身，一直把小的帶到七八歲才出去打工。
前兩年，家里因為扶貧搬遷的機會住到了鎮上，這兩年兩口子也都在工作，家里剛剛好轉，能存個十幾、二十萬，沒想到陽陽又生病了。現在又是陽陽爸爸一人養活全家的狀態。
醫生給出接下來的治療方案是換腎，如果不及早治的話，孩子會停止發育，但這還需要一大筆費用。她們沒有絲毫猶豫，肯定要治。
不過，除此之外，還要等到合適的腎源。
3、換腎
楊雨華做好最壞的打算，最多等一年半載。實在等不到的話，就時刻準備把自己的腎給陽陽，因為孩子的病情沒法耽誤。
“那時候我下定了決心，我就是孩子的移動腎源！”楊雨華說。
在醫院等各方努力下，好消息比預期來得要快，排隊排了兩個多月，她們就等到了合適的腎源。
盡管如此，陽陽什么時候順利進手術室還是未知數。而楊雨華家里那點存款早就用完了，親戚朋友能借的也借了。手術費她們只能預繳1萬，還有不小的缺口。
彼時，湖南省兒童醫院的慈善專干社工江老師，已經通過泌尿外科的慈善聯絡員了解了陽陽的情況。
她立馬想到，醫院有個合作項目叫“小鹿燈”兒童重疾救助，是阿里健康聯合中國出生缺陷干預救助基金會及各級政府發起。
“小鹿燈”兒童重疾救助在全國多地均有開展“義診”活動
“巧合”的是，上述兒童重疾救助項目發起時，與陽陽同為湖南人的中國工程院院士、人類與醫學遺傳學家夏家輝專門發來寄語：“筑牢出生缺陷防線，點亮無陷未來”。
因為陽陽的情況比較嚴重，光腎移植手術的治療費用就花了13萬余元，雖然醫保報銷了5萬元，但還是杯水車薪。阿里健康公益、基金會的工作人員包括江老師，又給陽陽爭取到了另外兩個項目，資助了約3.5萬元，加上醫院為其減免了1萬余元，最終陽陽自付1萬元順利出院。
手術敲定了，8月31號。中午12點陽陽進了手術室，楊雨華和丈夫在外面焦心地守著，時不時盯著電話，怕過程中出什么事。
下午快6點，日光漸漸暗了下來，陽陽這才出手術。非常順利！楊雨華夫妻倆聽到消息的瞬間，整個人一下子松了下來，一直吊著的心也突然平緩，大大地喘了一口氣。
不出意外，今年9月陽陽就能回學校上學。“哎喲，他早就迫不及待去讀書啦”，楊雨華看兒子一天比一天好，發自心底的開心。
陽陽正在一天天變好
腎移植后，并非一勞永逸。移植后的腎有使用期限，楊雨華說自己的這顆腎隨時為兒子準備著。
另外，陽陽每個月仍要定期復查、拿藥，一趟就是8000塊。報銷完了，自己還要承擔2000塊。之前的治療總共花了45萬多，家里還背了10萬外債。
但眼下，她的心態慢慢好起來，醫生反復提醒過家屬和病人的心態十分重要。為了給孩子好的康復環境，楊雨華現在學會給自己打氣，相信陽陽越來越好。
經歷過這一遭，她也不再像原來那樣覺得自己這一家在孤軍奮戰。“小鹿燈”項目的工作人員除了資助費用外，還會經常關注陽陽康復期的需求，不管是人文關懷，還是康復指導，能幫的都力所能及在幫。
4、找到更多孩子
在曉棉的印象中，陽陽整個就醫過程其實算比較順利的，很快確診，很快得到救治。然而，還有很多患重疾的孩子在剛邁出就醫第一步，就被困住了。
曉棉是阿里健康的工作人員，也是“小鹿燈”公益項目的成員之一。她記得，也是湖南永順的一個孩子，父母帶著他去過河南看病，又遠赴河北，去一個不知名的中醫院治，但到頭來還沒確診就花了十幾萬。
他們本來就經濟困難，還因為找不到好的醫療資源，跑了冤枉路，花了不少冤枉錢。據阿里健康公益團隊前期調研了解，這樣的案例不在少數。
這幾年國家的公益網絡越來越多元，但對于很多需要幫助的家庭來說，根本想不到要主動找公益組織，或者不知道怎么去找，有些欠發達地區的家長連手機搜索用得都沒那么溜。
“對于這個群體，確實需要更主動的方式去幫助他們”，2021年8月1號，“小鹿燈”項目懷揣著這樣的想法啟動了。
專家下鄉義診
項目參與方眾多，各個縣級、省級、國家級的定點醫院，基金會，民政、婦聯、殘聯、衛健委，阿里健康、阿里巴巴鄉村特派員，專家下鄉義診……從上至下，形成了一張行之有效的救助網絡。
中國出生缺陷干預救助基金會的項目部主任王紫薇，感慨于這張基于互聯網技術的救助網絡的精準和高效。
有時候在義診中發現小朋友的身體有情況，那么項目專員直接給他走綠色通道，幫他預約當地定點醫院、專家號、告訴他準備什么資料、事后怎么報銷，如果情況嚴重的話，再去聯系更好的醫療資源……整個就醫過程非常精準。
義診無法覆蓋到的地方，也會有醫院、醫務社工、基層工作人員去發掘，甚至在村里貼海報宣傳，總歸能找到他們。
找到以后，項目專員便馬不停蹄地去聯系他們。最開始，“小鹿燈”項目的工作人員還遭遇了很多預想不到的尷尬，很多不熟悉項目的家長接到電話時并不信任他們，還以為是騙子。
義診專家在詢問孩子身體狀況
項目啟動了大半年，隨著救助的人越來越多，大家口口相傳，現在這種情況越來越少了。
王紫薇提到，這是基金會第一次和阿里健康這種互聯網平臺合作救助出生缺陷兒童。
“互聯網+的救助思維，以及利用整個阿里巴巴內外資源為這些小朋友去奔波、去籌款，我們覺得其實這是對互聯網公益非常好的補充，更多人可以看到這群需要幫助的出生缺陷兒童，老百姓這方面的檢查和就醫意識也會提高”。
過程中，曉棉還提到一個小細節，項目會報銷一部分的交通費、住宿費。
而此前，恰好湖南省省兒童醫院的社工江老師、基金會的王主任不約而同提到，很多家長陪孩子看病，省吃儉用。陪護只能一個人的時候，爸爸就睡在走廊外，十天半個月去開個鐘點房洗澡。
一位母親帶孩子來湖南省兒童醫院參加義診
交通食宿報銷的錢不多，但特別是在疫情之下，起碼可以稍微改善下家長的就醫體驗，給他們一個心理安慰，“不要害怕看病，主動就醫”。
陸續地，有300多個孩子已經獲得“小鹿燈”無陷未來公益項目的救助。
項目還在持續推進中，談到對未來工作的期待，曉棉和她的隊友們表述自己的想法比較樸素，和項目的Slogan一致——“救助一個娃，點亮一個家”。并不宏大，但確實如它所說，救助一個孩子，幫助整個家庭回歸正常的生活。
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