新華網石家莊４月２２日電（記者李俊義）秦皇島市現年４２歲的曲晶被譽為“港城張海迪”，這位“漸凍人”用常人難以想象的毅力與病魔抗爭，出版了自己的著作、在父母的幫助下游覽了國內十來座城市，１０余年一路播撒愛心，溫暖、照亮著身邊人。
曲晶兩三歲時就患上進行性肌營養不良癥，２０００年后漸漸失去獨立行走能力。在這樣的厄運面前，曲晶選擇了堅強面對。
２０１０年，一直向往旅行的曲晶決定去親身觸摸、感受自己心儀的城市。在年邁父母的陪同下，她坐在輪椅上，從秦皇島出發，途經無錫、蘇州、上海、杭州，然后折向南京、青島、蓬萊、煙臺、北京，整整在外２４天。期間，陸續搭乘汽車、火車、輪船、飛機等交通工具，留下了生命中一段頗為難忘的回憶。
２０１２年底，癡迷寫作的曲晶終于出版了自己的第一本專著《飛翔的蝸牛——“漸凍人”的生命筆記》。“里面涵蓋了很多進行性肌營養不良癥病友的故事。”曲晶說，她不想出個人的自傳，而是希望人們看到進行性肌營養不良癥患者群體對生命的記錄，傳達出他們的豁達和超然，幽默與堅強，以喚起社會對“漸凍人”的更多關注。
２００４年初，曲晶與黑龍江漠河的病友李云峰、成都的病友劉毅等聯手創建的“蝸牛大本營”——“精彩同行”網站，通過語音聊天等方式，組織全國范圍內的病友們交流感情、互相學習，并參與策劃組織了很多網絡公益教學、娛樂交流活動。通過“精彩同行”網站，越來越多的進行性肌營養不良癥患者緊緊地聯系在一起。
作為中國文化義工聯合會的一名義工，２０１２年１２月，曲晶應邀參加文化義工委員會在天津舉辦的革命老區文化交流和義工年會活動。也就是在這一次活動中，她在天津輕工職業技術學院做了首次勵志報告。此后，她先后在東北大學秦皇島分校、北大、燕山大學等高校做演講，用心訴說自己與命運的抗爭，鼓勵學生們不拋棄、不放棄，懂得感恩，做一個快樂的追夢人。
去年年初，作為秦皇島首部“真人圖書”，曲晶帶著自己的新書《飛翔的蝸牛——“漸凍人”的生命筆記》來到秦皇島市特教學校，與盲人孩子們一起分享她的精彩人生，鼓勵孩子們自強不息。隨后，她又發起新書簽售暨募集愛心書籍活動，為貧困兒童和殘疾人募集了７００多本書。
“我們小小的一個善舉，沒準就會點亮一個孩子心中的燈，照亮他的未來，讓孩子們學會傳遞愛心。”曲晶說。
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