“漸凍人”用眼睛書寫生命日記
2013年02月22日 來源：中國新聞網
早上五點，吳梅麗像每天一樣早早起床，開始重病丈夫一天的護理，針灸、吸痰、往丈夫胃管里推進食物，正是這每天一件件事無巨細的護理，維持了丈夫8年“冰凍”的生命。
他叫汪建華，浙江省杭州人，8年來，他全身癱瘓，不能說話，僅靠眼球擺動，用拼音板來拼寫文字，他得了“漸凍人”病，隨時面臨死忙。但8年來，他無畏無懼，靠眼睛拼寫出20多首五言、七言絕句，為女兒寫下一首歌，和一本四萬余字的生命日記《把心捂熱》。
全身突然癱瘓 妻子為愛不離不棄
每一個夜幕未退的清晨，吳梅麗都要早早起床，開始重病丈夫一天的護理，針灸、吸痰、往丈夫胃管推進食物，正是這一層層事無巨細的環節，才得以維持丈夫8年“冰凍”的生命。
2月20日，記者在浙江杭州武警醫院康復一科病房見到汪建華和他的妻子吳梅麗。
這時，吳梅麗正在拔取扎在汪建華身體上的十幾根針灸。吳梅麗說，每天都要幫他做針灸，這樣可以起到舒筋活絡的作用。記者看到，吳梅麗針灸的手法十分純熟，看起來絲毫不遜色于專業的針灸醫師。
記者看到，汪建華的病床附近擺放著成堆的報刊雜志，墻角處側放著一張簡陋的拼音字母板。而汪建華就安靜的平躺在病床上，喉嚨處插著一根用來呼吸的呼吸管，胃上插著用來推進食物的胃管，腳邊吊著輸液瓶。
吳梅麗一邊為丈夫進行日常護理一邊告訴記者，丈夫汪建華今年58歲，浙江省杭州人，曾經是名軍人，他跟吳梅麗通過相親結婚，一開始兩人分居兩地，直到女兒出生，他才轉業在浙江省郵電建設公司工作。那時，他們跟大部分恩愛夫妻一樣，過著平凡卻幸福的生活。
然而，有的時候幸福輕的就像片羽毛，不知哪一日被陣突如其來的狂風吹去，便再不見蹤跡了。
“2005年的一天，汪建華回家掏鑰匙開門，突然就手軟了一下，發現右手虎口肌肉已經塌陷，接著拇指和食指開始不聽使喚。”說到這里，吳梅麗哽咽的停住了，眼淚止不住的流。
2006年10月2日，汪建華和舅舅一家在杭州茅家埠家庭聚餐，他一瘸一拐地赴宴，笑說“這不會是最后的晚餐”，但事實上，從那天起，他再也沒有力氣外出參加任何活動了。
2006年10月6日，汪建華在上海被確診為運動神經元病。
2006年10月7日，他最后一次發動自己的車子，卻再也開不了了。
2007年1月14日，汪建華因呼吸困難陷入昏迷，十天后，呼吸管無法插入喉嚨，只能做氣管切開手術，呼吸管直接從頸部強行插入，從此就再也沒有離開過病床。
從那以后，丈夫汪建華的生命就依附于妻子的照料才得以延續，每一個環節，每一個步驟都是汪建華生命的關鍵。
為了照顧汪建華，吳梅麗提前從優越的海關崗位上退休，為了湊治療費，原先殷實的家庭早已掏空，只能跟女兒商量著把市區的房子賣掉換成了醫藥費。就這樣，吳梅麗毫無怨言的在丈夫的病床前照顧了將近8年。
“我是他妻子，這都是應該的，辛苦的是病重的他。”當記者對吳梅麗道了聲“辛苦”時，吳梅麗眼神里閃爍的卻滿是對丈夫的疼惜和愛。
僅靠眼神寫出一本4萬字的“生命日記”
雨果說過，腳步不能到達的地方，眼光可以到達；眼光不能到達的地方，精神可以到達。
“命運”奪走了汪建華所有的運動功能，卻唯獨留給他異常清晰的意識和記憶，我們無法斷定這究竟是命運的殘忍還是仁慈。
但至少，當汪建華的生命只剩下“意識”時，他的“意識”卻瞬間擁有了震驚世人的力量。
就是這樣一個四肢不能動彈、一天24小時都靠呼吸機維持生命的運動神經元病人，憑借著一張拼音板，以轉動眼球的方式與妻子溝通，并在妻子的協助下用四年的時間寫出了一本四萬多字的生命日記《把心捂熱》。
嘴唇不能合閉，眼皮僵直，四肢無力，全身肌肉痙攣，不能吃飯，不能說話，甚至沒有表情，所有的器官都“凍住”，那他如何寫出四萬多字的書呢？
吳梅麗拿出了斜放在墻角的字母板，跟往常一樣豎麗在丈夫汪建華的病床前，這塊簡陋的KT板上有23個聲母、24個韻母、10個數字、11個標點，依次列成表格。這是她跟丈夫交流的唯一通道，更是丈夫寫作的唯一方式。
吳梅麗每一次把手指點向一個聲母，就要認真盯著丈夫的眼睛，如果丈夫的眼球在轉動，說明無誤，然后她小心翼翼地記下來，接著再確認韻母，最終拼成一個漢字。
《把心捂熱》全書四萬多字，每一個字、每一個句子、每一個篇章，都是吳梅麗用這塊字母板和手機完成的。“這本書花了四年時間，大多時候，我們只能堅持一天寫完幾十個字，這樣就已經很吃力了。”
“我自以為已走到了生命的盡頭，反而異常平靜，因為害怕是多余的。你可能會在鮮花叢中散步，在綠湖中游泳，總之，你會得到平靜和美麗。”
汪建華說不出話，無法回答記者的提問，但汪建華書中的這段文字，用一種極致優雅的平和直面了命運給他帶來的不幸，我們就能看得出，這該是顆多么強大的心靈！
“只要活著就有希望”
肌萎縮側索硬化癥，運動神經元病的一種，又稱漸凍人癥。發病時將直接影響上運動神經元(大腦、腦干、脊髓)和下運動神經元(顱神經核、脊髓前角細胞)，臨床表現為全身混合性癱瘓，屬于目前無法治愈的醫學難題。
浙江杭州武警醫院康復一科醫師荊山是汪建華的主任醫師，荊山向記者介紹說，從醫學上來講，患“漸凍癥”病人的存活時間約為二至六年，屬于重癥患者。但是，到目前為止，汪建華已經維持生命七年之多，相對來講，已經是奇跡了。
荊山說，“運動神經元”這個病癥有一個潛伏發展的過程，這個病的初期表現是右手食指和大拇指的輕度運動障礙，而后逐步累積到下肢，再逐步累積到呼吸中樞等神經系統，最后就只能用呼吸器維持生命。
“汪建華是名僅剩一對眼球可以活動的‘漸凍癥’病患，他的胃功能、四肢活動，甚至咳嗽能力都是完全喪失的。”荊山說，但是，由于汪建華的及時就診，妻子的悉心照料，再加上病人的個人意志堅強，所以病人到目前為止情況都還算樂觀。
荊山告訴記者，最近，汪建華出現一個可喜的現象，他的右手大拇指有可以上抬運動的跡象，這個運動暗示著“是否他的運動神經在逐步修復”的信息，而該病人最初的發病部位就是右手大拇指。“我們也期待著能有更大的奇跡出現”。
當生命被嵌套進死亡的鐵籠，意志的“生死抉擇”才是最大的難題。
吳梅麗說，醫學上都說這個病是不治之癥，之前去北京尋醫，那些曾與丈夫患了一樣病的“漸凍癥”病人，現在還活著的就只剩兩個了。
“其實我們心里都明白這個病的嚴重程度，但是，就算已經被判了死刑，我還是相信，只要活著就還有希望，也許有一天，醫學進步，研制出‘特效藥’或者是新技術。”
“我們承認現實，面對現實，接受現實，但我們也相信奇跡，只要生命不息，戰斗就不止。”吳梅麗說話時那種憂傷卻滿懷希望的眼神，讓記者看到，愛就是擁有這么樸實而偉大的力量。
然而，汪建華的意志力也異于常人的堅毅，正如她妻子說的那樣，從知道得病那一刻開始，他的丈夫汪建華就從來沒有想過放棄治療和輕視生命，他一直都是熱烈地渴望活著，哪怕不能呼吸，無法進食。
記者輕輕翻開汪建華的寫的書《把心捂熱》，2007年3月25日，汪建華在這本書中寫道：“今天天氣不錯，一大早就見窗外明晃晃的亮光，我試著轉動了幾下脖子，還能動起來，我的運氣還可以。”
2010年3月，汪建華寫道：生這種病肯定會遇到許多的磨難，但是也同樣會得到盡心護理。讓每一天清晨沁人心脾的空氣溜些進來，在你的大腦周圍起舞，我們知道新的一天又開始了。
2011年10月，汪建華寫道：小風吹起，不少樹葉開始飄落，已經有些寒意了，推開窗戶能聽到秋的聲音，聞到秋的氣息。我喜歡這個季節，他能給我創作靈感，也帶來清新的空氣。
一個被全身“凍結”的生命，面對這些死神陪伴的日子，他用心感受生命的每一天，珍惜敬畏，不卑不亢。
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