金州一男孩出生就患怪病,隨著年齡增長,身上的傷口越來越多,逐漸演變成皮膚潰爛,經常流血流膿
圖片說明:13歲的小嘉祈無法像正常孩子一樣生活。
■文/圖 本報記者 徐婷 白宇
昨日,記者來到金州區(qū)站前街道民和村,13歲的小嘉祈(化名)正側身躺在家中床上。一股腐臭的味道撲面而來,臭味的根源就是嘉祈的身體。這孩子雖然已經13歲了,但身高僅1.4米左右。見到記者進來,他慢慢撐起瘦小的身子坐了起來,充滿渴望的眼神望著記者。
血液有毒引發(fā)皮膚潰爛
提起兒子的病,悲傷的父親滿臉愁容。1993年8月,嘉祈出生。剛出生時他左膝處有指甲蓋大小的傷口,到醫(yī)院檢查,醫(yī)生表示可能是孩子自身血液引起的,當時家人沒有在意。誰知隨著嘉祈逐漸長大,身上出現(xiàn)的類似傷口越來越多,逐漸演變成皮膚潰爛,還經常流血流膿,有時候衣服、褲子和襪子都會粘在皮膚上,根本無法像正常的孩子一樣生活。
這些年來,家人帶他去過不少醫(yī)院就醫(yī)咨詢,卻怎么也查不出具體病因。醫(yī)生表示,目前能確定的就是胎里帶的毛病,因為孩子自身血液中有毒素,所以引起全身皮膚潰爛。他們打聽到,如果治療需要花很長時間,醫(yī)療費將高達幾十萬元。這對一個普通的農民家庭來說,可謂天文數(shù)字。
因為孩子的病夫妻離異
現(xiàn)在,小嘉祈的生活基本上不能自理,他的父親為了他沒有找固定的工作,一直是邊種地邊照顧他,實在忙時就由親戚鄰居幫忙照顧。嘉祈的父親老趙告訴記者,孩子的遭遇博得大家的同情,每到過年,村里考慮到他家的情況都會給一些補貼。“因為孩子的病情,妻子與我離婚了。”老趙說,如今家里大部分的生活來源,都要靠他現(xiàn)在的妻子外出打工維持。
“毒男孩”期盼上學
小嘉祈的手指與腳趾發(fā)育得不健全,手指短小伸展困難,腳趾幾乎沒有,但是6年來他仍堅持上學讀書,而且還用殘缺不全的手學會了寫字。
“這孩子一直很喜歡讀書,今年本應該上初中的,可是他的病情越來越嚴重,身上的味道也越來越大,不得已只好休學。”老趙無奈地說。在學校大家都很照顧嘉祈,學校了解到嘉祈的家庭狀況后,甚至為其免除了學費。“這孩子的學習成績一直都還不錯,字寫得也挺好,可惜現(xiàn)在不能繼續(xù)上學了。”老趙充滿惆悵地說。
不論吃什么,嘉祈的身體都不吸收。營養(yǎng)直接從皮膚潰爛處流失,所以孩子才會骨瘦如柴,生長緩慢。“孩子得了這樣的怪病,眼看著他遭罪受苦,當父親的卻幫不上忙。他還那么小,生命不過剛剛開始,每次他哭著說想像其他小朋友一樣正常地上學讀書,我的心里就格外難過,只能偷偷地掉眼淚……”老趙聲音哽咽地說,如果誰能知道這病如何治,能幫幫他們,就是小嘉祈的福氣了。