集體合影二
本刊訊(本刊記者/王舒民 焦波)5月8日, “春雨孤獨癥協會成立暨《孤獨癥》雜志創刊酒會”在北京龍城麗宮國際酒店隆重舉行。 近年來,在中國政府、中殘聯及社會諸多方面的共同努力下,中國的孤獨癥研究及探索工作取得了巨大的發展與進步。2007年12月24日聯合國大會通過決議,確定從2008年起,將每年的4月2日定為“世界孤獨癥日”。在今年的世界孤獨癥日,經中國殘聯批準,中國殘聯所屬的精神殘疾人及親友協會成立了中國精協孤獨癥委員會。目前在一些地方,孤獨癥培訓機構或民辦孤獨癥組織獲得了政府的投入與有力支持,還有的獲得了基金會等慈善機構的資金支持或媒體的廣泛關注。
原中國精協主席,現春雨孤獨癥協會會長閆振華致詞
原北京市殘聯副主席,現春雨孤獨癥協會副會長主持酒會
據記者了解,世界主要發達國家的孤獨癥發病近年來一直呈上升趨勢,因此有人稱全世界正處在一個流行孤獨(自閉)癥類障礙的時代。如日本抽樣調查的統計,1980年以前,每萬人患孤獨癥為0.7~10人;1980年以后,為9~12人;1996年為21.08人。另一項統計說,1991年到1996年日本公布的孤獨癥發病率中間值為每萬人4.4人;1992年到2001年公布的孤獨癥發病率中間值為每萬人12.7人;兒童廣泛性發育障礙(簡稱PDD)的發病率在每萬人27.51人以上。美國教育部的數據顯示,在過去的10年,美國孤獨癥診斷人數增長了7倍。僅1998年至1999年,美國加州11年里學齡兒童的孤獨癥診斷人數就增加了210%,而歐洲大陸也有類似的增長。 有研究表明,全世界范圍內的孤獨癥發病率已達1/150,而在20年前只有萬分之一;全世界現有孤獨癥患者3500萬人,其中40%是兒童;全世界孤獨癥兒童的數量年增長率已達到10%~17%;全球每20分鐘就有一名孤獨癥兒童誕生。有關機構調查后認為,在我國孤獨癥發病率也與歐美日本等發達國家一樣呈上升趨勢,所占人口比率也相近。2001年,中國首次將兒童精神殘疾列入殘疾兒童抽樣調查范圍,圈定 0歲~6歲的6萬名兒童為調查對象。中國殘疾人普查報告數據顯示,孤獨癥發病率已占中國各類精神殘疾首位,平均每500個兒童中就有一個是孤獨癥患者。有越來越多的慈善家開始關注孤獨癥患者。
北京教育學會特殊教育研究會顧問 李慧聆
北京信息科技大學教師 甄岳來
春雨孤獨癥協會就是由一位愛心企業家的資助,于2009年3月在香港注冊成立的,同時開始籌備創辦《孤獨癥》雜志。該協會以推動全社會關愛和幫助孤獨癥患者為宗旨,以《孤獨癥》雜志為載體,報道國內外相關法制建設情況、孤獨癥研究和治療的最新動態、專家的指導意見及相關科研成果,輔助患者家長為孩子選擇更加科學、有效的治療和教育方案,及時反映孤獨癥患者及其家庭遭遇的問題與呼聲。努力構建一條連接孤獨癥患者與社會的紐帶,讓全社會都能了解孤獨癥、關注孤獨癥,使孤獨癥患者享受應有的生存權和受教育權,使他們免受不必要的歧視和侵害。《孤獨癥》雜志將于6月中旬出版創刊號,發行采用免費郵寄贈送會員方式。 酒會由原北京市殘聯副主席現任春雨孤獨癥協會副會長的賈志民先生主持。原中國精協主席現任春雨孤獨癥協會會長的閆振華先生為酒會發表了熱情洋溢的致辭,協會秘書長郭樹青先生介紹了春雨孤獨癥協會與《孤獨癥》雜志籌備成立情況,出席酒會的部分嘉賓也作了精彩發言。
酒會現場
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