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自閉癥康復(fù)機構(gòu)現(xiàn)狀堪憂
2010-04-06

自閉癥康復(fù)機構(gòu)現(xiàn)狀堪憂

2010040506:18   來源:荊楚網(wǎng)-楚天都市報

 

  荊楚網(wǎng)消息 (楚天都市報) 自閉癥暫時沒法預(yù)防,尚無特效藥可治,只能早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù),這是醫(yī)學(xué)專家的一致意見,因此,康復(fù)訓(xùn)練成了目前唯一的指望。

 

  然而記者在采訪中發(fā)現(xiàn),目前自閉癥兒童康復(fù)機構(gòu)不僅數(shù)量嚴(yán)重缺乏,質(zhì)量也良莠不齊,且尚無行業(yè)管理規(guī)范,令人憂慮。

 

  康復(fù)機構(gòu)在夾縫中求生

 

  在42“世界自閉癥日”的前幾天,武昌徐東附近一家特殊兒童康復(fù)中心的工作人員,就在向附近居民發(fā)放傳單,宣傳自閉癥相關(guān)知識。“我們希望能有更多人了解自閉癥,關(guān)愛這些孩子。”說這句話時,這家機構(gòu)的負(fù)責(zé)人劉莉很激動。

 

  劉莉說,由于該康復(fù)機構(gòu)條件有限,自閉癥孩子活動項目比較少,她偶爾組織孩子們到附近一個小區(qū)里玩滑梯。然而不久前,孩子們被該小區(qū)居民和保安攔在了門外。“這些伢怪里怪氣的,莫到這里來”……面對一張張冰冷的面孔,老師和家長反復(fù)解釋,但回復(fù)都只有一句話:不能進(jìn)。幾個孩子只能抱著柵欄,眼巴巴地看著一墻之隔的滑梯。“當(dāng)時所有的老師和在場的媽媽們都哭了。”劉莉傷感地說,人們?yōu)槭裁床荒芏嘁稽c理解和寬容呢?

 

  多數(shù)機構(gòu)陷入資金尷尬

 

  劉莉與孩子們的遭遇,暴露了目前多數(shù)自閉癥康復(fù)機構(gòu)的最大困境——缺錢。

 

  記者近日走訪了江城多個自閉癥患兒康復(fù)機構(gòu),發(fā)現(xiàn)多數(shù)機構(gòu)的硬件設(shè)施不佳,有的甚至連一個小區(qū)幼兒園都比不上。據(jù)了解,目前本地的康復(fù)機構(gòu)均由私人創(chuàng)辦,偶爾會有義工前來幫忙,或是愛心單位送小禮品,此外幾無資金支持。

 

  劉莉說,她們曾找過大型企業(yè)和一些基金會尋求資金支持,但對方一聽說是“民辦機構(gòu)”,立馬否決。

 

  沒有錢,機構(gòu)運轉(zhuǎn)費用只能家長出。據(jù)了解,本地康復(fù)機構(gòu)的基本行情是:每個孩子每月康復(fù)訓(xùn)練費加伙食費約在800元至3000元。對普通家庭來說,負(fù)擔(dān)沉重。

 

  缺乏入行門檻難保質(zhì)量

 

  據(jù)保守估計,武漢至少有4000名自閉癥患兒。“這其中有龐大的社會需求和商機。”李丹,原梨園醫(yī)院兒科副主醫(yī)師,10年前在醫(yī)院幼兒園的基礎(chǔ)上創(chuàng)辦自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中心,這也是我省第一家康復(fù)機構(gòu)。如今,省殘聯(lián)在她的機構(gòu)基礎(chǔ)上建立省孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中心。“辦康復(fù)機構(gòu),目前國內(nèi)沒有設(shè)置任何準(zhǔn)入門檻。”據(jù)李丹介紹,有啟動資金,能租到場地,能找來人員,想做的人都能入行。如此一來,也導(dǎo)致機構(gòu)自身的質(zhì)量良莠不齊。

 

  康復(fù)尚是“摸著石頭過河”

 

  武漢大學(xué)人民醫(yī)院精神衛(wèi)生中心白雪光教授道出自閉癥患兒的康復(fù)現(xiàn)實:醫(yī)生只能診斷,康復(fù)完全交給了社會和家庭。而且,如何實施康復(fù)計劃,國內(nèi)尚無一個專業(yè)化、規(guī)范化的樣本。換言之,靠康復(fù)機構(gòu)和家庭自己去“摸索”。

 

  據(jù)介紹,自閉癥涉及多領(lǐng)域、多專業(yè),從業(yè)人員的來歷也“五花八門”。較成熟的康復(fù)機構(gòu)往往會使用有特殊教育、心理學(xué)、幼教基礎(chǔ)或康復(fù)專業(yè)的人員,但不排除也有使用無任何專業(yè)背景的人員。此外,因為要飽受耐心和愛心的雙重考驗,這一行從業(yè)人員的流動性也比較明顯。

 

  由于沒有專業(yè)技術(shù)規(guī)范或標(biāo)準(zhǔn),加之孩子的個體差異,大家在康復(fù)項目的設(shè)置上基本是“各顯神通”。“在機構(gòu)管理和人員素質(zhì)的把握上,目前還只能靠行業(yè)自律!”一位康復(fù)中心負(fù)責(zé)人表示擔(dān)憂,“只要用勞動換來報酬,價錢收高點也無爭議,但一定不能偏離康復(fù)目的的本質(zhì),那就是讓孩子盡可能地回歸社會。”

 

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