首屆自閉癥兒童援助大會(huì)召開
2011年12月20日
“應(yīng)該把2011年稱為兒童福利元年”，12月10日，在首屆中國(guó)自閉癥兒童家庭暨社會(huì)援助機(jī)構(gòu)大會(huì)上，與會(huì)專家紛紛表示。就在幾周前，溫家寶總理在第五次全國(guó)婦女兒童工作會(huì)議上，指出“全社會(huì)都要樹立一切為了兒童的理念和道德，兒童應(yīng)該是社會(huì)一切福祉的最先享受者，一切災(zāi)難的最后承受者”。11月29日，中央扶貧工作會(huì)議頒布了《中國(guó)農(nóng)村扶貧開發(fā)綱要》，明確提出，把兒童，特別是殘疾兒童、孤殘兒童等特殊類型的兒童作為一個(gè)特殊類型的貧困群體，優(yōu)先納入扶貧開發(fā)的支持范圍。
與會(huì)專家表示：“這意味著兒童福利制度由補(bǔ)缺型向適度普惠型的轉(zhuǎn)變，這樣一個(gè)明確的戰(zhàn)略規(guī)劃的信號(hào)，用十年的時(shí)間做這個(gè)事情”。
中國(guó)約164萬“星星的孩子”
聽到專家的發(fā)言，參會(huì)的自閉癥孩子的家長(zhǎng)悄悄拭去眼淚。1:166,與會(huì)的家長(zhǎng)不幸成為了這個(gè)分子“1”，從此承受著生活、家庭的劇變。
并不寬敞的會(huì)場(chǎng)外長(zhǎng)廊上掛著一幅幅由自閉癥兒童創(chuàng)造的天馬行空的繪畫，會(huì)場(chǎng)內(nèi)傳來一聲聲清脆悅耳的“爸爸”。對(duì)于正常人來說，這都是再平凡不過，但對(duì)于自閉癥兒童和家長(zhǎng)來說，這一聲“爸爸”卻來之不易，可能永遠(yuǎn)也難以響起。
“有人說，他們是‘星星的孩子',那么，如果星星想說話，我們?cè)敢馐切切亲詈玫膬A聽者。”北京師范大學(xué)壹基金公益研究院兒童福利研究中心主任尚曉媛在臺(tái)上動(dòng)情地說。
人們用“星星的孩子”稱呼自閉癥兒童。他們就像天上的星星一樣活在自己的世界里。自閉癥又稱孤獨(dú)癥，被歸類為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式，表現(xiàn)為語言、社交、行為、情緒各個(gè)方面的異常，大部分患兒伴有智力落后情況。
典型自閉癥早期發(fā)病征兆表現(xiàn)為對(duì)家長(zhǎng)的擁抱愛撫毫無反應(yīng)，身體癱軟，與人無眼神交流，毫無理由地哭笑等。已經(jīng)被確診為自閉癥的患者，通常語言發(fā)育遲滯、情緒暴躁并可能自殘自傷，有社會(huì)交往困難和情感表達(dá)障礙，興趣愛好狹窄并怪異。他們要花費(fèi)大量的精力和時(shí)間，去學(xué)會(huì)正常小孩兒2、3天就能掌握的事情。7年學(xué)會(huì)加減乘除，4年才能清楚辨識(shí)10個(gè)數(shù)字、能夠安坐在板凳上超過10分鐘……
目前國(guó)際普遍引用標(biāo)準(zhǔn)，每166名兒童中有1名患自閉癥。據(jù)此推算，中國(guó)自閉癥兒童數(shù)約為164萬人。兒童自閉癥以男孩多見，其患病率與種族、地域、文化和社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平無關(guān)，第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查明確將自閉癥列為精神殘疾。
2008年，聯(lián)合國(guó)大會(huì)將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”，自閉癥開始進(jìn)入人們視野。2010年，以自閉癥為主題的電影《海洋天堂》上映，讓越來越多的人關(guān)注自閉癥兒童這一特殊群體。
共倡設(shè)立“困境兒童關(guān)注日”
這次大會(huì)由北京師范大學(xué)壹基金公益研究院和深圳壹基金公益基金會(huì)主辦，中國(guó)兒童福利和收養(yǎng)中心支持，來自國(guó)內(nèi)外近200名專家、學(xué)者、民間組織機(jī)構(gòu)代表、自閉癥兒童家長(zhǎng)代表參加會(huì)議，深入探討中國(guó)自閉癥兒童家庭福利政策。
此前，李連杰“海洋天堂計(jì)劃”壹基金已在全國(guó)各地啟動(dòng)自閉癥兒童關(guān)愛援助項(xiàng)目，重點(diǎn)是為貧困自閉癥兒童家庭提供直接救助，為患病兒童提供訓(xùn)練補(bǔ)貼，促進(jìn)自閉癥服務(wù)行業(yè)的規(guī)范化。對(duì)此，深圳壹基金公益基金會(huì)兒童發(fā)展部總監(jiān)陳宏樂表示，目前中國(guó)針對(duì)自閉癥的教育培訓(xùn)機(jī)構(gòu)有限，專業(yè)治療團(tuán)隊(duì)缺乏，需加強(qiáng)在自閉癥兒童福利政策領(lǐng)域的學(xué)術(shù)研究，推動(dòng)國(guó)家針對(duì)自閉癥兒童及其家庭的各項(xiàng)政策出臺(tái)。
據(jù)了解，中國(guó)的生理性困境兒童數(shù)為六百萬左右，主要為殘疾兒童和重病兒童，他們的成長(zhǎng)需要特定的服務(wù)：康復(fù)、治療或訓(xùn)練以及特殊的教育安排。因此，需要政府、社會(huì)全方位的特殊關(guān)注。
自閉癥兒童的每一個(gè)微小進(jìn)步也都要用放大鏡來看，針對(duì)自閉癥兒童家庭的福利政策一度也面臨同樣的情況。2006年以前，自閉癥社會(huì)認(rèn)識(shí)度不高，社會(huì)上對(duì)自閉癥也有諸多誤區(qū)。情況在2006年有所改變，這一年，全國(guó)開展第二次殘疾人調(diào)查，正式將自閉癥列入殘疾人的類別，自此國(guó)家加大對(duì)自閉癥家庭的支持力度。
自閉癥兒童是困境兒童的重要群體，對(duì)此，北京師范大學(xué)兒童福利研究中心和深圳壹基金公益基金會(huì)，連同全國(guó)4000多個(gè)社會(huì)機(jī)構(gòu)發(fā)起倡議，將每年的12月12日設(shè)定為中國(guó)的“困境兒童關(guān)注日”。“將’困境兒童關(guān)注日‘作為一個(gè)行動(dòng)契機(jī)，進(jìn)一步提升全社會(huì)對(duì)困境兒童的關(guān)注和支持。”陳宏樂說。據(jù)了解，今后每年“困境兒童關(guān)注日”都將以關(guān)愛困境兒童為主題，在全國(guó)各地開展活動(dòng)，為困境兒童及其家庭提供實(shí)質(zhì)性的幫助。
“每一個(gè)孩子都是特別的，每一個(gè)孩子都是獨(dú)一無二的存在。希望愛心機(jī)構(gòu)和人士加入到中國(guó)自閉癥兒童家庭與服務(wù)機(jī)構(gòu)的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中，一起分享愛和希望。”尚曉媛說。
確診花費(fèi)高昂 托管機(jī)構(gòu)急缺
在這次大會(huì)上，北京師范大學(xué)壹基金公益研究院兒童福利研究中心同時(shí)發(fā)布了《中國(guó)自閉癥兒童家庭的現(xiàn)狀與需求》，報(bào)告顯示，由于現(xiàn)在社會(huì)上還沒有專為自閉癥兒童建立的公立特教學(xué)校，患兒家長(zhǎng)呼吁建立專業(yè)托管機(jī)構(gòu)，幫助照料孩子。
據(jù)報(bào)告顯示，在確診的渠道上，70%是通過兒童醫(yī)院、20%通過綜合型醫(yī)院、10%通過民間自閉癥機(jī)構(gòu)。60%的家長(zhǎng)去過3家以上醫(yī)院，而家長(zhǎng)為診斷耗費(fèi)了大量時(shí)間、財(cái)力及物力，僅醫(yī)院診斷費(fèi)單項(xiàng)在2萬元以上的占65%,99%的家長(zhǎng)在醫(yī)院就診過程中沒得到過任何費(fèi)用的減免資助。
而在受訪家庭中，多數(shù)孩子的生活不能自理，有的家長(zhǎng)還要看好孩子以防產(chǎn)生自傷或者破壞物品等行為，這對(duì)家長(zhǎng)來說是精力和體力的巨大消耗。在問卷調(diào)查中，87%的家長(zhǎng)希望有短期的托管服務(wù)，使家長(zhǎng)從整日的照料中解脫一點(diǎn)，可以有余力改善家庭的經(jīng)濟(jì)狀況。或是家長(zhǎng)能夠暫時(shí)離開，調(diào)解壓力，但是，對(duì)于年齡較大、達(dá)到入學(xué)年齡的自閉癥兒童來說，康復(fù)訓(xùn)練大多轉(zhuǎn)移到學(xué)校教育上。由于現(xiàn)在社會(huì)上還沒有專為自閉癥兒童建立的公立特教學(xué)校，不少家庭必須承受私立學(xué)校高昂的學(xué)費(fèi)。
北師大壹基金公益研究院兒童福利研究中心主任尚曉媛表示，在與多個(gè)家庭訪談后，才理解家長(zhǎng)為什么如此強(qiáng)烈期望建立托管機(jī)構(gòu)--孩子慢慢長(zhǎng)大，很多家長(zhǎng)擔(dān)心如果有一天不在了，不知道怎么安排孩子今后的生活。如果有專業(yè)托管機(jī)構(gòu)，有公信力，能管理經(jīng)費(fèi)，家長(zhǎng)就會(huì)很放心地把孩子和留給孩子的錢交給托管機(jī)構(gòu)。
在當(dāng)天的大會(huì)上，“自閉癥之父”蔡春豬（網(wǎng)名）帶著他的新書來到會(huì)議現(xiàn)場(chǎng)。“我曾經(jīng)對(duì)兒子有很多期待，如所有望子成龍的父母。我現(xiàn)在再也不會(huì)期望他成為諾貝爾獎(jiǎng)獲得者，考古學(xué)家，探險(xiǎn)家。如果未來一年，他能有意識(shí)地對(duì)我叫出爸爸二字，這就是我這輩子最大的幸福。”今年2月，編劇蔡春豬的兒子喜禾被確診為自閉癥。哭過之后，蔡春豬取名“爸爸愛喜禾”，在新浪微博上以調(diào)侃的語氣和略帶夸張的文字記錄著喜禾的生活。今年5月，蔡春豬寫了一封幾千字的信，寫給18歲時(shí)的喜禾。“……吾兒，我都能想到你收到這封信的反應(yīng)--你撕開信封，扯出信紙，然后再撕成一條一條的，放進(jìn)嘴里咽下去。你這么做，我認(rèn)為原因有三：一是信的內(nèi)容讓你生氣了；二是你不識(shí)字；三是你是自閉癥，撕紙就是你的一個(gè)特征。不知道你是哪一點(diǎn)，盼回復(fù)……”當(dāng)他把《給兒子的一封信》貼到博客里后，幾乎在一夜之間，這封信被瀏覽十萬余次，被轉(zhuǎn)發(fā)及評(píng)論數(shù)萬條。
蔡春豬曾表示，他確實(shí)借微博這個(gè)平臺(tái)，讓普通大眾認(rèn)識(shí)、了解自閉癥，從而理解寬容這些孩子。中國(guó)有家丑不外揚(yáng)的傳統(tǒng)，我不認(rèn)為這是家丑，只是不幸。他要更多人去關(guān)注這個(gè)群體，中國(guó)有一百多萬名孤獨(dú)癥患者渴望得到社會(huì)關(guān)注。
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