委員呼吁關注婦女兒童權益
2012年03月13日
建議鼓勵捐獻造血干細胞
規范器官捐獻管理
全國政協委員、中國紅十字會副會長 郭長江
3年建成透明慈善平臺
3月7日，《公益時報》記者在鐵道大廈2樓的分組討論會議室中見到了全國政協委員、中國紅十字會副會長郭長江，此時他正在認真地聽著別人討論，手里還不時地用筆記錄下來。
記者與他聊起了籌建全國善款平臺的話題。“的確，我們正在籌建全國統一的平臺，也就是中國紅十字會綜合管理信息系統，用來規范對善款的監管，提高資金使用的效率，實現民間善款來源流向全公開、全透明。大概要3年完成。”郭長江說，這個平臺將實現全國紅十字會系統接收捐贈款物及使用的信息化管理，公開所有民間善款物品的來源及數額、資金流向、所有救助項目的運行情況、結果的反饋，做到陽光、透明，接受來自社會各界的監督。
動員公務員
捐獻造血干細胞
聊起自己的提案，他隨即在紙上寫了幾個數字--600多萬、 2萬、0.33%.
郭長江對記者說，大力宣傳動員捐獻造血干細胞，發展造血干細胞捐獻志愿者已經成為當務之急。截至2011年底，我國國家公務員共有600多萬人，但中華骨髓庫中國家公務員數據僅為2萬多人份，占公務員總人數的0.33%.國家公務員作為依法履行公職、納入國家行政編制、由國家財政負擔工資福利的國家公職人員，工作涉及到政治、經濟、社會、文化等各個方面，是體現立黨為公、執政為民理念，建設服務型政府的主要力量。在廣大適齡公務員中宣傳動員捐獻造血干細胞，有利于挽救更多血液病患者的生命，有利于密切國家公務員與人民群眾的聯系，有利于鞏固黨的執政基礎，有利于推動以改善民生為重點的社會建設。
基于這樣的理由，便有了郭長江的這份名為《在適齡的國家公務員中宣傳動員捐獻造血干細胞》的提案。他建議：“在自愿、無償的原則下，由國家人力資源與社會保障部、國家公務員局等相關部門在適齡國家公務員中開展捐獻造血干細胞的宣傳動員工作，爭取更多的造血干細胞捐獻者資料入庫。”
建立器官捐獻管理中心
今年是郭長江作為政協委員履職的第五年，他一共提出了兩份提案。另一份提案是《成立紅十字會器官捐獻管理中心，推動人體器官捐獻工作規范開展》。
目前，我國人體器官移植總量僅次于美國，居世界第二位，每年約1萬例。但器官來源的嚴重不足始終是困擾我國器官移植事業的最大問題。公開數據顯示，我國每年有近100萬終末期腎病患者，其中相當一部分人需做腎移植，但2011年全年進行的腎移植手術還不到4000例；另外，中國每年有30萬終末期肝病患者需做肝臟移植，但2011年肝臟移植總數還不到1500例。
2007年5月，國務院頒布實施《人體器官移植條例》。隨著該條例的實施以及政府有關部門采取的一系列積極措施，我國的器官移植工作逐步走上了法制化、規范化發展軌道。
郭長江說，目前，中國紅十字會參與器官捐獻工作仍然面臨著一些亟待解決的問題，主要是缺乏單獨的機構保障，制約了該項工作的下一步開展。
“器官捐獻工作，涉及人的生命健康，敏感性強、專業性高、影響力大，是一項復雜的全國性的工作，大量任務需要中央和省、市、自治區共同完成，但是目前尚缺乏獨立的法人機構來負責推動該項工作開展。在國家層面沒有建立專門的機構，在全國也沒有形成器官捐獻工作網絡體系；全社會對開展這項工作也缺乏廣泛的宣傳和認同；結合中國國情，對貧困的捐獻者家庭是否需要給予適當的人道救助，比如醫療欠費、喪葬費等，國家還沒有出臺明確的政策。建立專門的人體器官捐獻管理中心迫在眉睫。”
郭長江在提案中建議：建議編制、財政等有關部門支持設立中國紅十字會人體器官捐獻管理中心，作為獨立的法人機構，按照國務院頒布的《人體器官移植條例》開展人體器官捐獻的宣傳動員等相關工作。
應提高罕見病用藥可及性
全國政協委員、
上海交通大學醫學院附屬新華醫院內科主任 李定國
2012年有2月29日，適逢國際罕見病日，《公益時報》記者此前專程走訪了“北京瓷娃娃罕見病關愛中心”和“中國血友之家”,并進行特別報道《罕見病組織在中國》。當然，和《公益時報》一樣，還有許多許多人在關注罕見病，政協委員李定國便是其中很重要的一位。
今年兩會，李定國準備了3份提案，其中兩份與罕見病有關，一份是《關于成立中華醫學會罕見病專科分會的建議》，一份是《提高罕見病用藥可及性》。這已經是李定國連續第四年在全國政協會議上為罕見病提案。李定國說，目前，他最關注的就是那些有藥可治、卻不得不放棄治療的罕見病病人。
李定國最初與罕見病結緣，是因為他的職業。他是上海交通大學醫學院附屬新華醫院消化內科主任醫師。數十年行醫生涯中，他曾多次遇到一種名為“威爾森氏癥”的罕見病。這是少數可以治療的罕見遺傳疾病，愈早治療效果愈好，但如果延誤將會對身體器官造成損傷，必須終身服藥。
正是因為和罕見病病人面對面地接觸，了解到他們面對疾病的苦痛和終身治療的沉重經濟負擔，李定國逐步意識到，罕見病不僅僅是少數罕見病患者及其家庭的痛苦，更是國內近千萬罕見病人群共同面臨的難題；罕見病醫療不僅僅是疾病診斷與治療的醫學問題，更是弱勢群體在一個文明社會中是否能夠得到照護和保障的體現。
“罕見病不只是醫學問題，也不只是患者及家屬的問題，而是一個亟須解決的社會問題，更是我們每個人在面臨生命傳承時所承擔的幾十萬分之一的風險。”李定國說。
明明有藥可醫，卻因為藥品價格昂貴而不得不選擇放棄，對此，李定國委員建議建立多渠道的支付機制，探索政府、社會、醫療保險、社會福利、企業及個人等多方支付的制度，同時引入商業醫療保險作為補充。
“只有建立起了完善的罕見病醫療保障體系，才能從根本上解決罕見病用藥的可及性，從而推動我國罕見病醫藥產業的發展。”李定國說。
全國政協委員、陽光文化董事局主席兼行政總裁 楊瀾
3月4日上午，新聞出版界政協委員、陽光文化網絡電視控股有限責任公司董事局主席兼行政總裁楊瀾在她的微博上記錄了這樣一段話：十年前我做政協委員寫的第一個提案就是慈善立法。那時國內年捐贈額只有20多億，2010年這個數字已達700多億，但現行法規存在空白或已過時，去年的一系列危機更說明慈善法的缺位。80年代開放市場，給民營企業成長空間，如今是時候開放社會事業，給民辦非營利機構平等的法律地位了。希望不至于再等十年吧。
其實，在3月3日下午開幕式前，面對記者的采訪，楊瀾就介紹了今年的提案情況。
“今年我有三個提案，第一個是慈善法盡快出臺，為慈善機構運行的規范化、透明度、應急力、成長空間方面做出統領性規范；第二個是關于文化產業發展，要鼓勵更多社會力量的加入，而不只是依靠政府撥款的力量；第三個是關于母嬰健康方面，希望能提高中國母乳喂養率。”楊瀾說。
2003年楊瀾當選為全國政協委員后，提出的第一份提案就是《完善中國民間非盈利性機構的成長環境》。在此之后，楊瀾也曾多次在政協會議上提交關于“慈善立法”和“慈善日建立”的提案。
關于慈善立法，楊瀾表示，慈善需要更多社會組織和社會力量的調動，政府、市場和民間機構，應該成為慈善的三個支柱，現在顯然社會團體、民間力量太過于薄弱了，國家在推進社會管理的改革，就應該允許在慈善方面，民間團體有生存和成長的空間。
3月7日，在萬達鉑爾曼大飯店的分組討論上，楊瀾說，文化的大發展大繁榮，一方面要發展文化產業，另一方面要發展公益性文化事業。根據各國成熟經驗，公益性文化事業的資金來源包括三個部分：政府資金、市場運營和非營利性文化基金會捐助。目前，國內博物館收藏經費非常有限，館藏作品主要靠藝術家個人捐贈，很難成規模地成長和發展。建議在公益性文化事業的發展上，積極引入非營利性文化機構的參與。
關注兒童福利法
全國政協委員、空軍政治部文工團副團長 韓紅
2012年兩會上的韓紅，話不多，人很紅。圍著她的記者總是不少，她也一直微笑地配合拍照。韓紅說，今年的提案繼續關注兒童福利法的問題，履職5年，她很欣慰自己每年都有提案，很欣慰自己在認真履行著自己的職責，很欣慰在5年履職當中為老百姓說過一些實話。
作為全國政協委員、空軍政治部文工團副團長，韓紅在2011年提出了關于“救助流浪兒童”的提案，并提出了四點建議：更新觀念，增強未成年人國家保護意識；設立專門的兒童保護機構；建“三級監護干預機制”;提出可操作的明確司法干預權。
今年政協會議開幕式當天，韓紅給自己記錄了這樣一段話：“還要堅持提案！關于貧困兒童問題、孤兒問題，我決心提到底！孩子們就是未來！”簡短的幾句話，但從連續的嘆號中卻能感受到力量與決心。
去年12月，韓紅公布了自己成立“韓紅愛心慈善基金會”的消息。不久前，韓紅率領自己的愛心團隊奔赴四川，以“韓紅愛心基金會”的名義向居住在這里的一百名抗戰老兵致以敬意并獻上愛心。記者了解到，韓紅“百人援蒙”計劃將于今年7月展開。3月9日，韓紅在微博上跟大家匯報了“百人援蒙”工作的進展--確定方案和行動線路等。
民間公益組織應加強社會化運作
全國政協委員、青島市副市長 王修林
全國政協委員、青島市副市長王修林在提案中提出，為改善我國民間公益組織目前的信任危機，應該對其進行社會化、法制化、專業化、透明化改造。
王修林提出：首先，民間公益組織應加強社會化運作，保障慈善活動的公益性。
其次，國家應建立完善的政策法規體系，推動民間公益組織建設制度化。一方面，整合現行法律、法規、條例等，盡快出臺《公益法》，主要包括民間公益組織設立、從業人員資格、信息公開、慈善項目、社會捐贈、財務管理、第三方評估、政府監管、稅收優惠等。另一方面，盡快出臺《社會募捐條例》，主要包括公益項目分類、募集方式、財物使用流程、信息公示方式、反饋規制、績效評估等。
再者，國家應建立完善現代民間公益組織構架，提高慈善活動專業性水平。
第四，對民間公益組織應加大信息公開透明的剛性約束，提高其政府監管的規范化水平。
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