引領孩子走出自閉和孤獨
2012年04月01日
有這樣一個群體，他們有著好聽的名字——“星星的孩子”；他們有著痛苦的經歷——說話晚、不合群；有怪癖、行為方式刻板僵硬。他們就是患有孤獨癥的孩子。
4月2日是世界孤獨癥關愛日，在關愛日即將到來之際，本期“關心茶坊”將視點鎖定這個特殊的人群。
紀錄片講述孤獨癥兒的生活
曾經有個取名為《星星的孩子》的紀錄片，講述了這樣一個感人至深的故事——在北京市郊一個小鄉村里，有著一家專門為兒童孤獨癥開辦的獨訓學校——“星星雨”小學。主人公馮嘉偉的孩子是一個孤獨癥患兒，5歲了還不會用語言交流而且性情急躁，尤其對母親的態度更是粗暴。當地的公立學校都不愿錄取他，這使得整個家庭感受到社會對他們的排斥。
兩年后，馮嘉偉終于得到帶孩子來到“星星雨”參加課程的機會。經過11周訓練，他們漸漸鼓起勇氣，升起對未來的憧憬。課程結束了，第一次，大家緊緊擁抱在一起，共同分享著理解和寬容給每個創傷家庭帶來的溫暖，但想到最終要回到那充滿排斥的老家，大家又不由得忐忑不安，心生悲涼。這些孩子們努力取得的進步足夠支持他們走下去嗎？紀錄片以一種深邃的洞察力向人們揭示了中國父母撫養患有孤獨癥孩子的悲涼與艱辛。
注意“局部”聰明的孩子
北京安定醫院兒科崔永華醫生介紹，不同的自閉癥兒童有不同的癥狀，但主要特征表現為：說話晚、反應遲鈍、不合群、不懂得怎樣與人交往和溝通；有的伴有智力發育落后、存在認知、感知缺陷；有怪癖、興趣范圍狹窄、行為方式刻板僵硬、長時間游戲方式不變、缺乏對物體的想象及靈活運用它們的能力；注意力渙散。也有一些患孤獨癥的孩子智力發展不平衡，對某一方面很敏感，有突出的表現，比如在音樂、繪畫、機械上；而在其他方面就很差，尤其是與人交往的能力與年齡很不相符。
需要說明的是，越是這些“局部”聰明的孩子，他們的精神問題越是容易被父母忽略，從而會延誤早期干預。隨著年齡的增長，比如到青春期、成年，有的可能還會伴隨著其他的一些癥狀表現。
愛心和耐心是良藥
如果自己的孩子不幸“遭遇”了這種病，父母該怎么辦？是選擇放棄、逃避、默默承受，還是理智、平和、坦然地面對現實，以愛和理解給孩子實實在在的幫助？崔永華醫生說，面對這些孩子，父母真的沒有理由強求什么，唯一能做的就是調整自身、依據他們自身的發育狀況，用愛心、耐心幫助他們，協助他們最大限度地改善現狀。
首先，走出觀念誤區。當懷疑、證實孩子是自閉癥的時候，家長們最先想到的不是今后孩子的發展問題，而是考慮自己怎樣去面對親友、同事、鄰居的異樣眼光，殊不知這樣下去，就很難讓孩子得到及時有效的診治和訓練，就會錯過最佳的訓練時間。做父母的精神受挫是可以理解的，但為了孩子的將來，一定要擺正心態，勇敢地把孩子帶出去，給孩子創造更多的機會和空間。
其次，切勿過早定性。孩子有一些異常表現，但父母四處求醫，就是求證不出孩子到底是不是得了自閉癥。這時父母怎么辦？明智的做法是不給孩子定性，把他們作為正常孩子來看待，給予相應的教育，朝著正常的方向引導。同時降低自己的標準，送孩子進普通的幼兒園，為了不給孩子“不如別人”的感覺，父母可嘗試把4歲的孩子放在3歲的孩子中間、3歲的孩子放在兩歲的孩子中間，讓他和自己起點差不多的孩子在一起，不給他造成太大的精神壓力。
第三，不能操之過急。當孩子被確診為自閉癥后，有些家長會失去理智，千方百計地用各種方法甚至是一些迷信的做法來試圖改變孩子的不良行為，這非但沒有讓病情得到改善，反而增加了孩子的異常脾氣，甚至干脆不再配合訓練了。這些都不利于孩子的康復。
家庭訓練三種方法
父母如何幫助孩子緩解“孤獨”？崔永華醫生說，自閉癥兒童的治療和早期干預，離不開制定個性化訓練計劃。很多時候需要專業人員指導。但在家中，父母同樣可“主動出擊”。
方法1：與教育“掛鉤”
對于自閉癥孩子的康復，一個很重要的內容就是教他們學習生存的技能和與人交往的規則、方法。爸爸媽媽不妨把他們看成是正常的孩子，營造一個讓他們學著自己照顧自己的氛圍，比如自己穿衣服、穿鞋，自己吃飯，自己洗手、洗臉；學習適應環境和與人配合。但設定的目標應貼近孩子，同時把這個將要達到的目標分解成一個個細小的目標，一點點地、分步驟地去實現，使他們稍稍努力就能看到成果；之后反復練習，將成果鞏固下來。爸爸媽媽給孩子定的標準一定要比同齡的正常孩子低很多，急躁情緒和攀比心理萬萬不能有。
教這些孩子有意識地與人交往，先要讓他們對交流感興趣。比較好的方法是長久地和近親的人在一起，耳濡目染親人的手勢、動作、語言、表情、相互表達和回應的方式、交往的技巧；耐心地給孩子反復示范，一次次地引領孩子模仿。在這個漫長的過程中，爸爸媽媽最好能將日常生活的內容與訓練結合起來，變枯燥的訓練為有趣的游戲，逐漸讓孩子感覺到這是個很好玩的活動，進而對父母即對“人”發生興趣。
方法2：時刻和孩子說話
自閉癥孩子絕大多數語言發育遲緩，有的甚至喪失語言能力。他們面臨的共同難題就是學會說話，利用孩子吃飯睡覺以外的所有時間教他說話，是家人不能回避的現實，而且要持之以恒。
語言訓練可分階段進行。比如，前期準備階段教孩子模仿父母的口部動作，像張大口、閉嘴、打哇哇、伸收舌、彈響舌、舔舌、咬舌、模仿發聲等，以鍛煉口、舌、唇、齒的靈活性。讓孩子知道聽指令做事，理解某些動作的意義——拍拍手表示高興、擺擺手表示再見、拉拉手表示友好。有了這個基礎，就可以開始下一步“發單音”的訓練了，比較有效的方法是和孩子的生活結合起來，從稱呼最親近的人“媽”開始學發唇音；在拍一拍、抱一抱、打一打的動作中學習爆破音；借助孩子喜歡的食物和玩具學習一些詞匯，如糖、梨、棋。當孩子的單音字說得比較好了，就可以著手教他學雙音節詞語了，有了這些“鋪墊”之后，再對孩子做簡單的問答訓練。
方法3：感覺統合與信息刺激訓練
對來自身邊的信息，自閉癥孩子視而不見、聽而不聞，這源于他們大腦發育的偏差。適當地對孩子做一些感覺統合訓練，如爬、蕩秋千、走平衡木、跳繩，這些簡單易行的活動都可以在家中進行，對改善其反應遲鈍和動作不協調有一定的好處。
如果孩子喜歡反復玩水，家長不妨為他準備熱水、冷水、溫水，和他一起細細地感知；了解水蒸氣、水、冰幾種不同的水的形態；借助打開水龍頭的角度不同，讓他體驗水流大小的變化……假如孩子對音樂、繪畫或機械很投入，爸爸媽媽最好能為他創造一個氛圍，把與之有關的信息搜集起來，講給孩子聽、和他動手做。以此為突破口，把我們生活中隨處可見的其他信息及時傳達給孩子，借助多方面的信息刺激消磨他們身上某些刻板的行為模式。
“總之，認識自閉癥，正視自閉癥，與孩子一起面對自閉癥，才能找到有效的方法，慢慢引領孩子走出自閉和孤獨。”崔永華醫生說。
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