大齡自閉癥兒童孩子安置難
2012年04月05日
《中國(guó)自閉癥兒童現(xiàn)狀分析報(bào)告》顯示，九成家長(zhǎng)擔(dān)心孩子就業(yè)，大齡患者養(yǎng)護(hù)最受關(guān)注
昨日是第五個(gè)世界自閉癥關(guān)注日，中國(guó)公益研究院發(fā)布的《中國(guó)自閉癥兒童現(xiàn)狀分析報(bào)告》顯示，12歲以上自閉癥患者的上學(xué)、就業(yè)、安置及養(yǎng)護(hù)問(wèn)題是自閉癥家庭最急需解決的問(wèn)題。
報(bào)告同時(shí)建議，政府應(yīng)建立自閉癥人士終身服務(wù)體系。
“我們老了孩子怎么辦？”
“孩子從學(xué)校畢業(yè)后怎么辦？”、“我們老了孩子怎么辦？”報(bào)告顯示，90.8%的家長(zhǎng)擔(dān)心自閉癥孩子就業(yè)問(wèn)題，對(duì)孩子融入社會(huì)的能力表示擔(dān)憂，大齡自閉癥者的養(yǎng)護(hù)及就業(yè)成為自閉癥家庭最擔(dān)憂的問(wèn)題。
調(diào)查報(bào)告執(zhí)筆人、北京師范大學(xué)原特教系主任樸永馨說(shuō)，我國(guó)現(xiàn)有康復(fù)機(jī)構(gòu)多接受12歲以下的自閉癥兒童，12歲以上的自閉癥兒童缺乏合理的安置模式，而國(guó)內(nèi)又沒(méi)有建立專(zhuān)門(mén)的針對(duì)大齡自閉癥者的福利體系。
安置難將導(dǎo)致惡性循環(huán)
樸永馨說(shuō)，目前，小年齡段的自閉癥兒童盡管難以享受到與普通孩子一樣的平等受教育機(jī)會(huì)，但至少能找到一定的安置場(chǎng)所，并且家長(zhǎng)尚年輕。而等孩子長(zhǎng)大了，從小學(xué)畢業(yè)后，假如社會(huì)沒(méi)有專(zhuān)門(mén)的地方可以收留這部分自閉癥患者，讓他們得到適當(dāng)?shù)慕逃@個(gè)群體就只能待在家里，容易導(dǎo)致越來(lái)越自閉，越來(lái)越需要家長(zhǎng)照料的情況，那時(shí)家長(zhǎng)卻越來(lái)越老，沒(méi)有能力照顧他們。
家長(zhǎng)建議設(shè)大齡患者收留地
在報(bào)告發(fā)布會(huì)上，一位來(lái)自遼寧的家長(zhǎng)說(shuō)，看著自己患有自閉癥的孩子一天一天長(zhǎng)大，自己卻高興不起來(lái)，因?yàn)榭床坏胶⒆拥奈磥?lái)，“我死了都閉不上眼。”
很多家長(zhǎng)在發(fā)布會(huì)上也表示，只能在目前階段寄希望于盡量訓(xùn)練孩子，讓他們擁有一技之長(zhǎng)，長(zhǎng)大后能夠生活自理。
自閉癥兒童家長(zhǎng)鄒文說(shuō)，對(duì)于大齡自閉癥患者，應(yīng)該建立類(lèi)似于福利院與養(yǎng)老院一樣的機(jī)構(gòu)，“這樣我們不在了，希望能有地方收留他們。”
■ 報(bào)告建議
為自閉癥者建終身服務(wù)體系
報(bào)告認(rèn)為，參照國(guó)外經(jīng)驗(yàn)，政府應(yīng)主動(dòng)承擔(dān)自閉癥人士的福利責(zé)任，建立自閉癥人士終身服務(wù)體系，以滿足他們從出生至終老各個(gè)階段的不同需求，包括早期診斷與干預(yù)，康復(fù)訓(xùn)練，教育安置，大齡養(yǎng)護(hù)等各個(gè)方面。
針對(duì)大齡自閉癥患者養(yǎng)護(hù)問(wèn)題，報(bào)告建議政府在制定政策時(shí)要考慮到，當(dāng)家庭仍然有能力提供照料服務(wù)的時(shí)候，對(duì)家庭和照料者提供支持，使他們的負(fù)擔(dān)不至于過(guò)重。
當(dāng)家庭無(wú)力承擔(dān)照料責(zé)任的時(shí)候，自閉癥人士可以得到適當(dāng)?shù)陌仓猛叙B(yǎng)服務(wù)，不至于流離失所。
尤其是對(duì)于障礙程度比較嚴(yán)重的自閉癥人士，政府和社會(huì)應(yīng)為其提供適宜的庇護(hù)就業(yè)服務(wù)和居家照顧。
■ 講述
“不要瞧不起我的孩子”
講述人：王曉星，5歲自閉癥患兒的母親
我是一位5歲自閉癥患兒的母親，女兒兩歲時(shí)被診斷為自閉癥，那時(shí)候，我對(duì)自閉癥很迷茫，不知道這個(gè)世界上還有這樣的病。
女兒3歲時(shí)，有一次我?guī)ビ變簣@，想讓女兒接觸正常孩子，幼兒園的老師對(duì)我說(shuō)：“對(duì)不起，請(qǐng)孩子會(huì)說(shuō)話以后再來(lái)上學(xué)吧。”
聽(tīng)到老師的話，我心里特別不舒服，我只是希望自己的孩子能和正常孩子一樣，在一個(gè)正常的社會(huì)環(huán)境中生活。
我希望每一個(gè)人不要對(duì)我們的孩子有偏見(jiàn)，不要瞧不起我們的孩子，不要鄙視我們的孩子。辛苦什么的都不怕，最怕的是別人用歧視的眼光看自閉癥孩子。
接著我又帶女兒去了一個(gè)環(huán)境各方面比較差的幼兒園，幼兒園接納了女兒，回到家我們一家人還高興地做了一桌菜慶祝。
但當(dāng)我去接孩子時(shí)卻看到，正常的孩子坐在桌子邊圍著老師學(xué)習(xí)，老師把我的孩子放在一個(gè)角落里，孩子就在角落里孤孤單單地坐著，感覺(jué)自己的孩子好可憐啊。
現(xiàn)在，女兒仍然沒(méi)有什么語(yǔ)言能力，我正在努力用卡片的方式跟孩子進(jìn)行一些簡(jiǎn)單的交流。
我希望，每個(gè)人能關(guān)愛(ài)自閉癥孩子，政府能關(guān)注自閉癥孩子，讓這些孩子能有學(xué)上，有工作，未來(lái)有保障。
■ 背景
全國(guó)約164萬(wàn)“星星的孩子”
自閉癥患者常被稱(chēng)作“星星的孩子”，他們就像天上的星星一樣活在自己的世界里。自閉癥又稱(chēng)孤獨(dú)癥，被歸類(lèi)為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。
典型自閉癥早期發(fā)病征兆表現(xiàn)為對(duì)家長(zhǎng)的擁抱愛(ài)撫毫無(wú)反應(yīng)，身體癱軟，與人無(wú)眼神交流，毫無(wú)理由地哭笑等。
已經(jīng)被確診為自閉癥的患者，通常語(yǔ)言發(fā)育遲滯、情緒暴躁并可能自殘自傷，有社會(huì)交往困難和情感表達(dá)障礙，興趣愛(ài)好狹窄并怪異。
目前，每166名兒童中有1名患自閉癥，中國(guó)自閉癥兒童數(shù)約為164萬(wàn)人，第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查明確將自閉癥列為精神殘疾。
■ 專(zhuān)家聲音
為患者家庭建立照料津貼
王振耀 中國(guó)公益研究院院長(zhǎng)
為了照顧自閉癥患者，很多家庭中的一位成員放棄工作，但即便如此，從人均收入的角度，絕大多數(shù)自閉癥兒童家庭也不符合享受低保的標(biāo)準(zhǔn)。因此，目前的最低生活保障制度無(wú)法對(duì)這個(gè)兒童群體及其家庭提供有效的生活保障。
對(duì)此，中國(guó)公益研究院院長(zhǎng)王振耀認(rèn)為，對(duì)自閉癥患者的福利政策應(yīng)盡早制定，對(duì)自閉癥患者家庭提供照料津貼，津貼制度應(yīng)列入公共財(cái)政的基本預(yù)算中，由民政部門(mén)統(tǒng)管。
同時(shí)，王振耀建議對(duì)大齡自閉癥人士提供最低生活保障，即在他們年滿18歲之后，不考慮家長(zhǎng)的收入水平，直接納入最低生活保障制度。
而除了國(guó)家的保障之外，為了使自閉癥人士在父母離世后財(cái)產(chǎn)安全，建議建立以政府保障為基礎(chǔ)、個(gè)人購(gòu)買(mǎi)為補(bǔ)充、社會(huì)慈善為支持的保障框架體系，建立信托基金，父母生前與信托基金形成契約關(guān)系，政府或獨(dú)立第三方監(jiān)督基金的使用情況。
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