夫婦放棄為5歲重癥兒治療
2012年8月16日
視頻里,小君耀“睡”得很好
“重型再障兒王君耀”追蹤
“簽嗎?”
“簽吧!這對小君耀是件好事,他忍受了這么長時間的病痛,終于可以解脫了。”
2012年8月15日9時許,上海兒童醫學中心重癥監護室醫生辦公室,王勇敢和于聰噙著淚水在出院申請書上簽了字,自愿放棄小君耀的治療,申請出院。
當天下午,記者趕到上海探望小君耀。主治醫生陳靜向記者表示,小君耀患上的是間質性肺炎,來勢兇險。更嚴重的是,由于小君耀體內白細胞很低,幾乎沒有任何抵抗力,生存的希望非常非常渺茫。
14:30 最揪心的探視
君耀閉著眼睛很安詳
15日14時許,上海兒童醫學中心,王勇敢牽著于聰的手站在重癥監護室門外。14:30,探視時間到,記者跟著夫妻倆一起進入了監護室。
護士操作攝像頭,對準了3號床的床頭,床邊擺了各種醫療儀器,一張胖胖的臉出現在屏幕中間,鼻子里塞進了輸入營養液的管子,嘴巴里接上了呼吸機的管子,胳膊上插著各種輸液的管子,身體縮在白色的被單里。小君耀閉著眼睛,神情安詳,似乎感覺不到痛苦。實際上,他全身被打了麻醉藥,什么也感覺不到,只是在沉睡著。
王勇敢和于聰只是這樣靜靜地看著,沒有說話,他倆依偎在一起,握住彼此的手,眼眶紅了,眼淚幾乎同時流了下來。
5分鐘后,護士停止了圖像,“時間到了,下一位。”
王勇敢和于聰手牽著手,一起出了重癥監護室的門。
“這是最后一次這樣看著君耀了。”王勇敢說,“上午我和君耀他媽媽已經提交了自愿出院申請書,16日上午,就要接君耀出院。”
“我們很清楚,君耀離開重癥監護室之后,少則幾分鐘,多則一個小時,孩子就會離我們而去。他出來后,并不能說話,也不能睜開眼睛看看我們,還是這樣迷迷糊糊的,直到離開。”王勇敢說。
15:20 再次詢問醫生
“雖有好轉,但生存希望仍很渺茫”
“君耀明天就要走了,去找醫院給他安排一個單獨的病房吧,讓他安安靜靜地走。”站在醫院二樓重癥監護室門外,王勇敢和于聰這樣商量著,來到三樓血液腫瘤科去找君耀的主治醫生陳靜。
“你們在門口等著,我先去看醫生在不在。”于聰對王勇敢及記者說。過了一會,于聰急匆匆從走廊遠處跑了過來,略顯興奮提高聲音說,“醫生在打電話,她好像在說君耀的呼吸比前兩天有了好轉!我們要不要再給孩子看看?”王勇敢聽到這話,稍顯高興,“等醫生來了再問問。”
15:20,陳靜打完電話回到了醫生辦公室,“剛剛和重癥監護室的醫生通了電話,了解到君耀的呼吸比前兩天稍有好轉。”
“這就是說,孩子有救了?”
“不是,君耀的生存希望非常非常渺茫。”陳靜說,現在君耀無法通過自主呼吸獲得足夠的氧氣,必須依賴呼吸機。“說他有好轉,是相比前兩天的情況而言,離脫離呼吸機自主呼吸還有很遠很遠的距離。”
陳靜說,君耀眼下面臨的致命危險是肺部感染引起的間質性肺炎,“這種肺炎對正常兒童來說都非常兇險,君耀很難挺過這一關了。”
“更危險的還不是肺炎,君耀的身體幾乎沒有任何抵抗力,我們已經用上了各種抗生素還是不行,沒有辦法了。”陳靜說,除非,君耀的各種血細胞,特別是白細胞能夠長上來,這樣還可能有一線希望。
陳靜說,5月7日,君耀做完造血干細胞移植手術后,白細胞和紅細胞一度長了一點,遺憾的是,指標很快又下降了。紅細胞和血小板還好辦,可以通過輸血來維持,但白細胞長不上來,意味著君耀對一切感染幾乎沒有任何抵抗力,很難再救活他了。
“醫生,那這樣吧,我們再商量一下,再告訴你最終的決定。”說著,王勇敢和于聰走出了病房。此時,是15:50許。
16時許 掙扎做出決定
“我們不想看到孩子這樣痛苦”
兩人來到了醫院二樓的欄桿旁站著,十分鐘過去了,兩人對視了一眼。“怎么辦?”王勇敢問。“不想再看到孩子這樣痛苦了,既然沒有希望了,我們不如讓他出院,帶他回家吧!”于聰說。王勇敢點了點頭。
之后,夫妻倆又陷入了長久的沉默……
20時許 買套新衣服
要讓小君耀高高興興地“走”
17時許,兩人從醫院走了出來,騎自行車回到了住處。記者也一同趕到了這里。上一次記者來到這里,是在5月7日君耀做手術那天,那時,這個屋子里有很多君耀的衣服、玩具、圖畫書……
“這些都沒有了,14日晚上我們處理掉了。”于聰說,“看到這些東西,我們就想起孩子,心里難受!”
“我把玩具和圖畫書就放在了對面馬路的天橋下,有人會撿走的。”王勇敢說。
“給孩子買件新衣服吧,讓他干干凈凈地走,高高興興地走。”于聰說,君耀很愛美,喜歡漂亮的衣服。“上次在路邊給他買了一件黑色長袖衫,他嫌不好看呢。”
20時許,王勇敢和于聰來到了租房處旁邊的超市,給孩子選購了一件藍紅色的褂子,一條花色內褲,一條藍色褲子,一雙白色襪子,一雙白色運動鞋。
“看到我們買新衣服、新鞋子給他,他一定會很高興,他一直就想要一雙運動鞋,明天給他換上,他會開心的。”王勇敢說,16日上午,給孩子擦洗干凈身體,換上整套衣物,讓他安安心心地走。
對話孩子父親
“孩子疼得說不想活了,我的心在滴血”
15日17時,王勇敢帶著于聰走出醫院大門時,步履沉重。在醫院門口,王勇敢對記者說,“我感覺特別特別對不起小君耀,他沒有過過一天正常小孩的生活,是我沒錢,耽誤了他的治療,我對不起他!”
“為什么想要讓小君耀出院?”
“只要有百分之零點一的希望,我們做父母的都會去救孩子,可是,醫生說,連這點希望都沒有了。孩子無時無刻不在忍受病痛的折磨,前兩天,小君耀疼得厲害時,哭著對我說,‘爸爸,我不想活了,活得很痛苦!’看到孩子這樣,我們的心在滴血!我們不想讓孩子再經受這種折磨了。”
“出院之后打算怎么辦?”
“出院后,孩子會死去,我們會帶著孩子的骨灰盒回到臨泉老家,這兩年,孩子就沒怎么回家,一直在跟我們念叨什么時候能回家。”
“有很多人幫助過小君耀,對他們有什么想說的?”
“這兩天,我都不敢看微博,很多網友發來信息詢問我孩子的情況,我怎么回復他們呢?在這么多好心人的幫助下,小君耀才活到了今天,現在說不行就不行了,我覺得是我們辜負了大家。”