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1歲半女嬰皮膚松弛似老人
2012-10-25

 1歲半女嬰皮膚松弛似老人

2012年10月25日    來源:河南商報

  一歲半的女孩,皮膚松弛,看起來就像個古稀老人。這不是電影里虛構的情節,而是現實生活中真實的故事。

  除了皮膚松弛,女孩還患有多種疾病,經歷了數次治療。“不知道啥時候是頭,走一步算一步吧。”對于女孩的家人來說,堅持成了他們唯一的選擇,他們盼望著孩子的病能治好,不用再遭罪……

  怪病

  一歲半女孩,看起來像老人

  1918年,一戰進入尾聲,新奧爾良一個姓巴頓的家里,一個男嬰呱呱墜地,令眾人驚奇不已的是,這個幼小的嬰孩竟然是個滿頭白發、一臉皺紋的古稀老頭。隨著歲月的流逝,他卻越活越年輕,最終又成為一個嬰兒在襁褓中死去。

  這是電影《返老還童》的故事情節,今年23歲的楊小麗沒有想過,這個電影的“現實版”會在自家孩子身上上演。

  昨日(10月24日)15時許,鄭州市兒童醫院呼吸內科的病房里,一歲半的小雨馨正在哭鬧,和同病房的孩子比,雨馨格外顯“老”:嘴邊布滿褶子,臉頰兩側皮膚下垂。和臉部相比,雨馨身上的皮膚更顯松弛。

  “看著就跟個老年人,上一次抱著孩子去看病,有個小孩兒捂著眼睛不敢看她。”雨馨的奶奶曹妞無奈地說,“抱著出去,人家都是圍著看,我都不敢輕易帶她出去。”

  講述

  孩子剛出生時皮膚確實有些松弛

  “懷她的時候,做過檢查,沒有發現什么問題。”看著孩子哭鬧,楊小麗也沒有辦法,孩子跟著在鄭州做小生意的奶奶時間長了,不讓她抱,“剛生下來的時候8斤6兩,個頭大著呢。”

  楊小麗回憶,孩子剛出生的時候,皮膚確實有些松弛,當時并沒有太在意,“想著長長就長開了,我在家帶了她6個多月,中間孩子都沒有生過病,快7個月的時候給她斷了奶,我才又出去。”這之前,楊小麗和愛人都在外打工,愛人每月能有兩三千元的收入。

  “孩子9個月以前偶然有點小感冒,后來就經常生病。”曹妞給雨馨拿了一根香腸,雨馨津津有味地吃了起來,“有一次我帶她去診所看感冒,醫生說我孫女有皮膚松弛癥,讓趕緊給孩子看看。”曹妞說,此后他們去了很多醫院,但都不能確診。

  而孩子的身體似乎也越來越虛弱,“這大半年經常往醫院跑,孩子有先心病、肺炎跟哮喘,剛看好,過一段時間就又復發了。”曹妞說,因為經常生病,孩子身上就不長肉,“現在還胖了,前段時間瘦得厲害。”

  迷茫

  看病已花費數萬 “不知道啥時候是頭”

  因為經常輸液,雨馨的頭發理成了短寸,活脫脫一個假小子,“不好扎針,她皮膚松,在153醫院的時候,有次扎上針5分鐘就跑針了。”楊小麗苦笑著說,每次孩子看病,她都要請假趕回鄭州,兒童醫院里很多人都認識她們,“這已經是第六次來了。”

  吃了零食的雨馨心情好了起來,掙脫大人的懷抱要下來走路。扶著病床挪動幾步,雨馨就會開心地看著奶奶笑,“這孩子可好動了,靜不下來,也聰明,別人做個啥表情,她立馬就能學會。”

  “這次來醫院的路上,我告訴她不能睡、不要睡,她聽不懂,但她知道大人著急,一直撐到這兒。”在楊小麗眼里,雨馨格外懂事,“不過她身體太弱,稍微著涼就生病,有兩次差點就救不回來了。”

  將近一年的時間,看病花了8萬多元,“親戚能借的都借過了,有人說治不好就別要了。”曹妞頓了頓,“都這么大了,哪兒舍得啊,也不知道啥時候是頭,走一步算一步吧。”

  分析

  醫生:皮膚松弛癥很罕見

  “媽媽,媽媽……”聽到孩子叫她,楊小麗笑了起來,女兒已經會叫奶奶和媽媽了。

  愛人一直在外打工,賺錢給孩子看病,“現在還是先給孩子看肺炎,再想辦法看皮膚上的病。”楊小麗說,她的心愿就是孩子的病能治好,以后不用再遭這么多罪。

  “從外觀上看,可以判定這就是皮膚松弛癥。這種病很罕見。”鄭州市兒童醫院皮膚科宋副主任介紹,但要進一步確診的話,還需要做醫學病理的分析,“我們這里做不了,要到更高一級的醫院。”

  “這個孩子本來就有一個基礎病:皮膚松弛癥。它是染色體突變引起的一個疾病,但是現在具體的發病機制還不是特別清楚。”雨馨目前的主管醫生張磊說,皮膚松弛癥在孩子身上最直觀的一個表現就是皮膚松弛,面部看起來像老年人。

  張磊說,以皮膚松弛癥為基礎引發其他病變,如呼吸系統、免疫系統疾病,“這個孩子應該是先天性發病,自身免疫力也比較低,病癥容易反復發作。”

  “我們會盡最大努力治療她呼吸方面的疾病。”張磊說,孩子的一系列疾病都有一個根源,也建議家長帶孩子到北京、上海這些發達地區的醫院尋求更好的治療。
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