艾滋兒童：“隱形人”求生
2012年11月30日 來源： 廣州日報
這些孩子是無辜的。他們一出生就毫無選擇地成了艾滋寶寶。據聯合國艾滋病規劃署11月20日最新發布的《2012艾滋病疫情報告》顯示，截至去年，全球兒童攜帶艾滋病病毒的人數達到373萬。
這些孩子還算幸運。他們一直被關注著。2006年我國全面開展兒童艾滋病抗病毒治療，開始有了兒童專用藥。在《2011年中國艾滋病疫情評估報告》中可以看到，截至2011年，我國累計治療了2563名艾滋病兒童，至2011年9月底，抗病毒治療的覆蓋率已達到73.5%。同時，今年廣東省還提出對感染艾滋病病毒的兒童或患兒適當補助基本生活費。
然而，這些孩子們依然無奈。出于自我隱私保護，他們大多數只隱性接受了醫療救助，對外界的其他幫助和支持，他們往往心存顧慮，很多時候寧可自動放棄。他們隱蔽著生活，但他們渴望將來能有理想的解脫方式。明天是第25個世界艾滋病日，讓我們走進這群孩子。
阿光常常獨自行走于“江湖”，每到一處，他就臨時“成為”這家人的遠方親戚或朋友。這位衣著普通、其貌不揚的“叔叔”有時還會帶著這家孩子到街頭小巷玩耍，跟孩子聊聊天。有時，阿光和這家人聊著聊著，“看見他們哭，自己也跟著哭”。
“隱身”
個人信息是“最高機密”
說到這些孩子，阿光有些哽咽，他們有個隱秘的身份——艾滋兒童。兩年前，他開始著手艾滋兒童的預防和助學，成為智行基金會一名普通的調查員。
阿光的工作常態是“家訪”，他要到這些艾滋感染兒童的家中，了解他們的情況：心理有沒有問題，生活環境如何，與父母之間的關系好不好，監護人怎樣。
“最難獲得他們的信任”，阿光談到，他們只能通過“艾滋關懷”這一民間組織去推介，有助學意愿的人首先在“艾滋關懷”登記，然后他們再把這些名單轉到阿光所在的基金會。
“我們會介紹，這是一家助學基金會，沒有任何宗教和政府背景”，不過一旦涉及需要孩子的確診報告以及詳細的個人信息時，家長們就開始猶豫，擔心自己被暴露，“稍微有能力自己負擔的家庭，就不會來申請。或者后來看見別人做好了，才又會嘗試來做一做。”
自閉
對陌生志愿者缺乏信任
雖然得到“艾滋關懷”的推薦，這些感染者對基金會有了信任的基礎，但要真正深入到這些艾滋家庭，并不容易。
阿光說，他們做家訪的目的并不是鼓勵感染者“拼窮”、“拼殘”，只是想了解最真實的情況，從而對他們提供相應的幫助，既有經濟上的，也有心理上的。
在家訪前，阿光要提前跟艾滋家庭聯系，會在他們認為合適的時間去。如果在家中談，要事先做好準備，阿光需要一個身份，比如成為這家人遠方久未聯系的親戚。只有這樣才能打消其他家人和鄰居的疑慮。還有些人認為風險很大，會選擇在外面談。
聯系家訪時，阿光還要考慮控制時間和經費的成本。“一趟會盡量多走幾家”。不過廣東跟河南省、安徽省不一樣，艾滋兒童大都分散在各農村，一天最多去兩家。
家訪時，阿光還會選擇最普通的著裝，把自己“大眾化”，然后獨自前往，“艾滋家庭對外人的關注諱莫如深，去的人多了，他們很介意。”阿光說，“因為缺乏信任，普通志愿者一般很難接近他們，對這些家庭的一些心理輔導，都很難讓專家與他們面對面，而只能通過中間轉述。”
處境
雙孤艾滋兒童生活困難
今年8月至9月，阿光走訪了廣東省內12個艾滋兒童家庭，在整理家訪檔案時，他也陷入了難以名狀的情緒。
“他們都生活在農村，同村的人都不知道他們的情況，就算家人也不是全部都知曉。”阿光說，在外人眼里，最多只知道這家人每個季度都要到廣州看病，但具體什么病，沒人清楚。
他家訪的這些艾滋家庭中，幾乎都是父母染病，而孩子未能幸免。除了雙孤艾滋兒童，家中的老人及其他親屬對他們的狀況并不知情。
兩年前，小健和小鑫（化名）的父母過世后，兄弟倆就由爺爺和奶奶撫養。在陽江某縣，一棟泥瓦建筑的老屋里，兩個老人帶著兩個未到學齡的艾滋兒童生活。
“經濟非常困難，家里的電燈還是用花線連接的，裸露在外面。泥瓦房住了很多年，最怕刮風下雨。”阿光說，看著很心寒。
孩子們還有個叔叔，不過也要照顧自己的家人，叔叔沒什么文化，找不到工作，孩子也多。只是每到復診的時候，叔叔就帶著他們去一趟廣州。
兩個孩子的爺爺這幾年一直在四處爭取資助，現在每個月只有民政部門的150元生活補貼。這位70多歲的老人很樸實，只希望在有生之年能多給孩子積攢一點錢。“現在我還在世，有眼睛盯著，叔叔會對他們好點，哪天我走了，這孩子可怎么辦？”
據阿光的觀察，現實的困境是：這些單孤和雙孤的艾滋家庭，會以“孤兒”的身份向民政申請補助，但他們絕對不會透露自己感染艾滋，有些不是這種情況的，就會放棄申請。
殘酷
暴露意味著背井離鄉
事實上，很多艾滋家庭的經濟狀況都很困窘。這些患病的父母身體狀況都不好，只能在家做點工，還要照顧患病的孩子。此外，治療的維護費用是一筆大的開支，阿光說：“他們每個季度都要去廣州看病，不算每次來回的交通花費，一個人一年固定驗血花費是600多元，如果全家都是感染者，這個費用還會更高。因為目前抗艾病毒藥物雖然是免費的，但如有并發癥，醫藥費就要自己承擔。”
雖然現在當地的疾控中心也可以做驗血檢測，但這些感染者會擔心暴露，仍會不辭勞遠去廣州檢測。
據了解，自2006年，兒童艾滋病抗病毒治療全面鋪開，有了專門治療兒童艾滋病患者的藥物劑型，感染兒童開始使用專屬藥物。然而，很多孩子除了愿意接受國家的醫療救助外，為不暴露身份，他們默默地生活在其他社會救助之外。
“承擔這種壓力讓他們的父母痛不欲生”，他們對來自外界唾手可得的幫助，顯得心事重重。
雖然國家有針對艾滋家庭的低保，對艾滋兒童的專項補助等政策，但他們卻主動逃避幫助。一個艾滋媽媽向阿光坦言：如果去居委會申請低保，那個村的人就會都知道了，他們就沒法在這個村繼續生活了。
還有一個艾滋媽媽談到自己的親身體會，幾年前，她以艾滋感染者的身份給同樣患病的孩子申請補助，他們收到慰問金的那天也結束了他們在村中相對平靜的生活。那天職能部門派來了很多慰問者，本村的居委會工作人員也到場了，有些還穿著工作服。后來，她意識到在村里生活不下去了，只能帶著孩子到城市去打工。
憤怒
“媽媽，你還我生命！”
這些艾滋父母逃避救助，無非是為了保全孩子的名譽，保持平靜的生活。“或許他們認為，沉默著生活是最好的保護，而沉默付出的代價是他們必須背負的。”阿光說，很多父母甚至對孩子也隱藏了病情。
“他們總是說，等孩子大一點再告訴他。”阿光說，如何讓孩子知道自己的情況，是現在所有艾滋家庭所面臨的共同問題。很多家長在這個事情上繼續逃避。
不過據阿光了解，目前也還沒有出現孩子了解自己病情后，出現過激的案例。“因為這些孩子還小，上初中之前，說了他們也不明白，初中階段，似懂非懂。一般到了高中會有一個激烈期。”阿光說，不過他們會鼓勵父母越早告訴孩子越好，“這樣過渡起來會好一些，孩子越大，面臨的壓力越多”。
甚至應該早點教孩子，“因為每天都要吃藥，如果是住在宿舍，要把藥瓶換掉，告訴同學說是吃一些維生素片”。
然而，這些艾滋父母真的已經脆弱得不堪一擊，他們很怕面臨總要到來的那一天。
一個艾滋媽媽悲痛地告訴阿光，她的孩子從小就吃藥，幾年過去了也沒有完完全全告訴他。孩子讀初中時也還是朦朦朧朧的，有一次情緒不好，還哭喊著“媽媽你還給我生命”。
醫生
社會歧視對孩子傷害最大
在阿光的詞匯里，極少出現“艾滋兒童”這四個字，只是稱他們為“吃藥的孩子”，他們或許終身都要以藥物為伴。
“這些吃藥的孩子一般都比同齡孩子矮小、瘦弱、皮膚偏黑”。阿光說：“他們不能停止服用這些抗艾藥物，雖然這些藥長期使用肯定對他們的身體有一定的副作用。”
然而，藥物對身體的影響遠沒有歧視的力量大。
兩年前，阿光訪問的案例中，粵西某村有個艾滋感染男孩，長得黑黑瘦瘦的，雖然沒有暴露，但村里人都懷疑他有病，沒有人理他，都不和他交往。他經常在家待著，看起來傻傻的。和他的接觸中，阿光發現，孩子其實挺活潑的，只是不明白為什么大家都躲著他。
他爸爸去世后，為了維持生計，媽媽不得不帶著他到市里打工。今年回訪時，阿光欣喜發現，在新的環境里，孩子改變了很多。今年念初中一年級的孩子比以前開朗了許多，學習成績非常好，特別是英語。唯一的缺憾是，因為沒有城市戶口，孩子只能上學費較高的私立學校，一學期需要3000元。
不過，對自己的未來，孩子充滿了期待。
如果保證營養和健康的作息，孩子們CD4的值會維持一個平穩的水平，他們的壽命和普通人沒有太大差異。的確，對艾滋病的最新詮釋中，“只是一種慢性疾病，只要控制得好，他們和正常人一樣。”廣州市第八人民醫院感染病科主任蔡衛平解釋：“社會大眾亟須更新對艾滋病的認識”。
2012年12月1日是第25個世界艾滋病日，活動主題與去年一樣，仍為“行動起來，向‘零’邁進”（Getting to Zero），即實現“零”戰略目標——零新發感染、零歧視和零死亡。
在實現這個目標的路上，還有很多事需要做。
艾滋兒童檔案
玲，女，三年級，單孤，母女兩人都是HIV感染者，其他家里人都不知道兩人的病情。母親身體不是很好，在家種田。孩子對自己的病情不了解，只知道自己有病要準時吃藥。
以單孤家庭申請低保，每個月100元。每個季度去廣州八院復診，兩人的費用都在600元左右。因沒有錢在廣州八院復診，所以現在回到當地疾控中心去檢測，但目前很擔心這樣會暴露身份。
茹，女，五年級，單孤，母女兩人是HIV感染者，家里還有一個爺爺。孩子對自己的病情不了解。
一直都沒有申請到低保，不想以HIV的身份去申請。收入主要靠母親在外面打散工和在家里種田所得。爺爺沒有勞動能力。每個季度去廣州八院復診，兩人都要1000多元。家里是瓦房，下雨都會漏雨，很擔心臺風來了家都沒有了。
力，男，一年級，雙孤，現在爺爺奶奶和叔叔照顧他。孩子對自己的病情不了解，只知道自己有病要準時吃藥，心理狀態良好。
以孤兒的身份申請救助時并沒有說是HIV感染者，民政每個月支付150元。爺爺奶奶已沒有勞動能力，叔叔家里有3個孩子，現在也沒有打工，生活很困難。他每個季度去廣州八院復診，叔侄2人的費用在800元左右。
明，男，六年級，父母雙方都是HIV感染者，家里還有姐姐和爺爺，一家共五口人。姐姐、爺爺及其他人都不知情。
主要靠父親在外打工，母親種田及在家里照顧他和姐姐還有爺爺。孩子對自己的病情不了解。
因為沒有以HIV感染者的身份去申請低保，目前的情況也不符合申請低保。這個家庭每季度去廣州八院復診的費用在1000元左右，因為沒有錢母親很少去復診。目前父親身體不舒服在家養病，明今年上六年級所以要住校又要花錢。母親非常擔心他吃藥的自律性，也擔心他吃藥會給同學知道。
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