壹基金藍色行動關愛自閉癥兒童
2013年04月03日
2013年4月2日,是第六個國際自閉癥關注日。壹基金與大福基金、騰訊公益慈善基金會、招商銀行聯合百余家民間公益機構共同發起關注自閉癥兒童的大型倡導活動——藍色行動。
目前全社會對自閉癥兒童的了解還不足,自閉癥兒童受教育權利和社會生活還有很多困擾。藍色行動呼吁公眾以變藍的方式,表明他們對關注自閉癥兒童行動的支持,帶動更多公眾認識了解自閉癥,包容、接納自閉癥兒童,推動改善自閉癥兒童的教育環境。
從3月中旬開始,全國共有68個城市,超過130家特殊教育服務機構與公益組織深度參與藍色行動,呼吁公眾關注自閉癥兒童。與此同時,通過騰訊微博、雅虎公益、微信、搜狗、新浪微公益、開心網、天涯公益等新媒體渠道,全面發動網友響應藍色行動,支持包容接納自閉癥兒童。
長久以來,因為社會公眾的不了解、誤解和錯誤的觀念,自閉癥孩子和其家庭遭遇了社會生活的困擾和教育權利的阻礙。
藍色行動呼吁社會公眾的理解,并積極推動改善自閉癥兒童的教育環境。讓理解包容特殊,讓愛護取代傷害。改變觀念也是一種公益。
爭取平等的教育權利:民間參與殘疾人教育條例立法
2013年3月19日,壹基金、北京青少年法律援助與研究中心等八家民間公益組織正式向國務院法制辦聯合提交《殘疾人教育條例(修訂草案)(送審稿)》修改意見稿。這份意見綜合了壹基金海洋天堂網絡中的特殊殘障兒童服務機構以及家長們的意見,還有更廣泛的殘障類型人士以及公益律師們的意見。立法建議案的提交,也預示著2013年壹基金藍色行動關注殘疾人教育權利的行動拉開了序幕。
壹基金秘書長楊鵬表示:“壹基金關注殘障兒童的教育問題,和去年九月份深圳一個自閉癥兒童被趕出學校有關系。這個事情在社會中引起關注,壹基金也介入其中,為孩子重返校園做了很多工作。我們發現教育法在保障具體的殘障兒童在受教育過程中沒有一個好的支持系統,于是派出了專門的社工和特教人員對孩子進行心理輔導和幫助,現在孩子的成績挺好,鋼琴也彈得非常棒。我們一邊認真處理具體的事件,去幫助每一個非常具體的人,但是同時我們要考慮用法律的權利保障我們整體權利的上升。”
在新提交的修改意見稿中,值得一提的是首次落實了“殘疾人教育指導委員會”的概念、組成和權責,其中特別強調該指導委員會需要有1/3的代表是殘疾人代表。殘障兒童服務機構以及家長們發出自己的聲音,積極參與到立法征求意見中來,共同為推動制度變化,改善殘障人權利而努力。
讓理解包容特殊:4分鐘視頻科普自閉癥知識
自閉癥是一種廣泛性發育障礙,由于先天腦部發育不足,使自閉癥兒童在語言能力、認知能力和信息處理能力方面有所缺失。核心癥狀表現為交流障礙、社會交往障礙、興趣狹窄和刻板重復行為。
廣泛意義上的自閉癥是自閉癥譜系障礙(ASD,Autism Spectrum Disorder),是根據典型自閉癥的核心癥狀進行擴展定義的廣泛意義上的自閉癥,既包括了典型自閉癥,也包括了不典型自閉癥,又包括了阿斯伯格綜合癥、自閉癥邊緣、自閉癥疑似等癥狀。
據美國疾病控制與預防中心2012最新數據顯示,美國每88名兒童中就有一名自閉癥譜系障礙患者。
在中國,尚未開展過大型的自閉癥患者流行病學調查,一般認為,中國有60萬-180萬的自閉癥兒童。
自閉癥并不是心理問題,不是智力障礙,也不是電影里的“天才”,更不是個性孤僻、不愛與人打交道。自閉癥將伴隨自閉癥孩子和家庭一生,它并不會消失。目前可以通過早期干預改善,讓自閉癥兒童有機會融入社會。對于自閉癥兒童來說,接觸社會可以幫助他們慢慢改善,自閉癥的癥狀也會越來越輕。
全城皆“藍”:68城市共同呼吁關注自閉癥兒童
從3月中旬起,藍色行動在深圳、廣州、北京、上海、西安等68個城市接力,吸引許多市民共同參與。各地的民間公益機構:深圳市自閉癥研究會、北京星星雨教育研究所、西安市碑林區拉拉手特殊教育中心、貴陽南明區愛心家園兒童特殊教育康復訓練中心、上海愛好兒童康復培訓中心等也都發起各種形式的公眾參與活動。
4月2日晚,深圳招商銀行總行大廈、星河COCO Park、深圳灣體育中心、大運中心、北京水立方、世貿天階,上海東方明珠、廣州電視塔等地標性建筑也都亮起藍燈響應藍色行動。
當天下午,壹基金與深圳市自閉癥研究會聯合發布了《中國自閉癥人士及其服務現狀調查(華南地區)》一書。深圳市自閉癥研究會自2009年榮獲“李連杰壹基金典范工程”項目100萬資金資助,為推動建立自閉癥人士及其家庭的福利保障制度,增強自閉癥社會服務體系的建設,促進自閉癥人士福利事業的發展,從2011年開始,開展自閉癥人士的現狀調查,調研分別從自閉癥人士及其家庭、自閉癥服務機構、自閉癥服務從業人員、社區人士四個不同的角度進行,全面地呈現自閉癥群體及其服務體系的現狀。經歷兩年的調研,項目的最終成果《中國自閉癥人士及其服務現狀調查(華南地區)》新書于第六個“世界自閉癥日”正式發布。
該書首次系統地對自閉癥人士及其家庭、服務、社區環境進行了較完整的數據采集和深入的調研分析,是迄今為止我國最全面地呈現自閉癥群體及服務體系狀況的科學成果。在這樣的科學研究基礎上提出的政策建議具有切實的參考價值,為政府有關部門了解自閉癥、改進政策和加強相關服務提供了重要依據。
這一天,深圳也為公益而全城皆“藍”。深圳登協為自閉癥兒童舉辦了攀巖活動;千名志愿者身穿藍色衣服徒步穿越城市;千輛愛心出租汽車懸掛藍色絲帶;商場的LED大屏幕滾動播出呼吁關注自閉癥的視頻……當晚,一臺完全由自閉癥孩子演出的藍色之夜晚會在深圳大運中心舉行,這是由深圳自閉癥研究會的孩子們老師們精心編排的節目,壹基金發起人李連杰和大福基金發起人文章出席了晚會。20點30分,現場數千名觀眾集體倒計時,與李連杰、文章及現場所有愛心人士一起開啟藍色燈光,將藍色行動推向最高潮。
與此同時,從3月以來通過騰訊微博、雅虎公益專題、新浪微公益、開心網、微信等新媒體渠道支持響應藍色行動的網友超過了數千萬人次。蔡康永、姚晨、范冰冰、舒淇、蕭敬騰等演藝明星也通過微博支持藍色行動,呼吁關注自閉癥。
壹基金與淘公仔、張小盒、時尚公益合作,分別推出藍色行動主題產品,網友可以前往壹基金天貓公益店選購壹基金淘公仔、壹基金張小盒、壹基金2013藍色行動主題筆記本和壹基金2013藍色行動限量版主題T恤,截止4月2日晚上八點,800件限量版藍色行動主題T恤已經售出700件,購買者遍布天南海北,他們以身穿壹基金2013藍色行動主題T恤的形式讓自己“變藍”,表達對自閉癥兒童的關愛。
藍色行動是一次人人參與公益的活動,雖然穿著藍色衣服,更換手機電腦壁紙,系上藍絲帶等等行為,均與自閉癥兒童沒有直接關聯。但自閉癥兒童和家庭面臨的困境,正是由于社會的了解不足而導致不理解,甚至是歧視。藍色行動將帶動更多公眾認識了解自閉癥,包容、接納自閉癥兒童,共同推動改善自閉癥兒童的教育環境。