貧困白血病兒童生存報告
2013年06月24日
白血病兒童家庭平均負債超過14萬，過半家庭的報銷比例不到一半，近四成受調查家庭未接受過慈善機構資助。
志愿者李文聞見到劉燕時，三十歲不到的劉，頭發已經花白。可以說，從知道女兒患上白血病的那一刻起，劉燕的心就迅速衰老了。
劉燕和丈夫最終決定，賣掉家里的三層小樓，以籌醫藥費。然而，農村房子賣不了幾個錢，劉燕和丈夫外出打工，寄人籬下，不分晝夜拼命干活，不到一年，給女兒治病陸續花費了20萬元，外債欠了十七八萬。
病沒有起色，苦日子似乎沒有盡頭，但劉燕想著，女兒這么乖巧，這么聰明，不能不給她治病。
白血病已非不治之癥。通過化療、造血干細胞移植等方式，80%~90% 可以緩解，60%~70%可以治愈。然而，白血病治療周期長，一般需要2~3年，治療費用10萬~30 萬，骨髓移植費用30萬~100萬，且在此期間的任何閃失都可能導致復發。四處求告借貸無果，賣房賣物，最終家長淪為乞討者的也不乏案例。
像劉燕一樣，眼下，在中國農村，生活著這樣一群失望又抱有希望的家庭。近年來，隨著農村白血病患兒數量激增，許多家庭陷入焦灼。
貧困白血病患兒的家庭有怎樣的實際需求？近日，中國青年政治學院青少年研究院課題組，完成了首份針對中國貧困白血病兒童生存狀況的調研報告。該調研針對全國31個省區市，歷時3個月。在調查中，患兒樣本數為1229個，其中75.14%來自農村。
“調研數據顯示，白血病兒童家庭平均負債超過14萬元，過半家庭的報銷比例不到一半，近四成受調查家庭未接受過慈善機構資助。”項目總負責人、中國青年政治學院青少年研究院教授陳濤告訴《瞭望東方周刊》，盡管國家醫療保障制度建設快速推進，但體制性的支持網絡對白血病患兒家庭的支持作用仍顯不足。
近七成患兒沒法完成移植手術
紅底黑字的紙箱上寫著“白血病”三個大字，在李槐家局促的空間里異常顯眼。這紙箱是最重要的物什，每天都要伴著李槐去街頭乞討。自從小女兒患了白血病，家里能買的全部都賣光了，兩畝七分地賣掉后，他已經走投無路了。
李槐跪在路邊乞討，幾天能討到三四百塊錢，差不多夠女兒住院兩周的錢了。最遺憾的是，沒錢給孩子買營養品，每天都是饃、湯就咸菜。女兒很乖，從不要東西。但凡有好心人多給錢，李槐就立馬給孩子買點好吃的。“能治成啥樣，就看她的造化了。”李槐說。上百位因家里有白血病孩子而沿街乞討的父母，和李槐的心態相似。
中國青年政治學院這次調查的對象，家庭收入來源以務農和打工為主，其中76.42%家庭的年收入不超過2萬元。本來父母還可以接受離家更遠或占用時間更多的工作以獲取更好的收入，但白血病來襲后，家庭因病致貧、因病返貧現象相當突出。52.61%的家長選擇不再工作，全身心照顧孩子；只有4.14%的家長能正常地工作生活，大部分時間請他人代為照顧孩子。
另一調查結果表明，這些貧困患兒家庭的工作人口往往要養育較多的人，61.42%家庭有兩個及兩個以上的孩子，有的老人或者其他小孩也有病殘。
走進林春的家，就能看見柜子上大大小小的藥瓶，孩子的藥、奶奶的藥、爺爺的藥。奶奶有糖尿病、高血壓、腦血栓，爺爺有心臟病，手術要3萬元，為了給孫子治病，爺爺放棄了治療。
受調查家庭中，71.68%的家庭醫藥費支出超過30萬元。已經完成造血干細胞移植手術的患兒醫藥費更高，平均在58萬元左右。
醫療費讓這些家庭負債累累。18.29%家庭因給孩子治病而負債的金額在5萬元以下；34.60%家庭負債金額在5萬10萬元；31.13%家庭負債的金額在10萬~20萬元；7.70%家庭負債的金額在20萬~30萬元；6.37%家庭負債的金額在30萬元以上。
所有被調查家庭因為給孩子治療白血病而負債的平均金額為14萬元左右。
經濟窘迫直接影響到白血病兒童的治療效果。需要進行造血干細胞移植的白血病患兒中，只有30.81%的患兒完成了移植手術，近七成的患兒沒有完成移植手術。
而且，社會上自愿捐獻造血干細胞的人很少，很多患兒找不到相配的類型導致病情延誤。有的家庭為了給孩子配型不得已再生一個孩子，加重了家庭負擔，配型也不一定成功。
醫保報銷上限在5萬~10 萬元的占七成
根據醫改新政策，兒童急性淋巴細胞白血病和急性早幼粒細胞白血病規定報銷比例，已達到70%，特別貧困家庭的報銷比例可達90%。但是在現實中，這一“樂觀”的數字卻并不樂觀。
李可一家加入的是城鎮醫保，因為孩子是在北京治療白血病，一出了省界，就有很大部分不能報銷。李可記得有一次孩子做了手術，大概用了30多萬，只報了不到3萬。
由于孩子是慢性粒細胞白血病，特別多的自費藥，則是根本不能報銷。“報銷比例聽著是很高，大概有個80%~90%，但實際折算下來不到10%左右吧。”李可說。許多在外面門診治療、包括做的一些檢查都不能報銷，只有在北京301醫院定點固定化療才能報銷。
調查顯示，醫保報銷比例為50%以下（含50%）的占63.03%，這意味著，有一半以上受訪者只能從醫保中報銷不到一半。而且，各地在可報銷醫保額度方面設置了上限。從分段統計來看，醫保報銷的上限額度在5萬~10 萬元之間的占74.34%，這樣的封頂線，與動輒幾十萬元的醫藥費相比，起到的作用著實有限。
“因為縣級及以下醫療機構治療能力有限，越級求治現象較為普遍。而越到上級醫院治療，報銷比例越低。”中國青年政治學院青少年研究院教授周擁平說。
相比較于鄉鎮級、縣級醫院，市級以上醫院的報銷比例偏低、起付線偏高。之所以這樣設定制度是為了鼓勵就近就醫、減少不必要的醫療支出，政策本身無可厚非。
但是對于白血病患兒及家長而言，市級醫院是有治療條件的最低層次的醫院，他們只能選擇市級、省級醫院，報銷比例較高的“市級以下醫院”沒有資格、設備和能力救治患兒。比如，在某市的新農合中，省級醫院個人起付線便是2000元，如果跨省，起付線則是3000元。即便患兒恢復狀況良好，一年至少也要扣除4個2000元、3000元。
2012年8月24日，《關于開展城鄉居民大病保險工作的指導意見》頒布，此后各地陸續出臺實施辦法，然而直到今日，越級、異地治療報銷比例限制仍無明顯突破。
在醫保報銷缺口較大的情形下，治療費用主要來源依次為親戚朋友的資助、家庭收入、醫療保險以及基金會和愛心人士的捐贈。其中，醫保提供的物質支持只占13.87%。
陳濤說，部分地區對可以救助的白血病的類型界定不清楚，所以每一地區具體救助哪些類型的白血病從政策上查找不到，具體執行的情況更不得而知。
精神關懷缺位
袁元的兒子是一名活潑開朗的小學生，患病前，剛被全班45個同學選為合唱指揮，每天為元旦歌詠比賽做準備，回家總是樂此不疲地說著排練趣事。
在兒子確診患上白血病后，家里的晚飯時間變得異常沉默。不久之后，治療開始，兒子總問袁元：我為什么會這樣，小的時候你們是不是要整天輸液？
袁元答說，只是得了非常嚴重的貧血而已。這個理由并不能搪塞越來越懂事的孩子，從眼神里，袁元知道，兒子已經意識到和別的孩子不一樣。
袁元的兒子心理狀況在患兒中算是不錯的。和生病前相比，57.42%的家長認為孩子患病后性格改變了，有的是愛發脾氣、愛哭鬧、容易急躁，有的則變得內向、不愛說話、沉默、膽小、自卑。
白血病患兒經過一定治療，身體狀況會有所好轉。此次調研統計結果顯示，43.62%的患兒活動能力完全正常，與病前無差異；38.97%的患兒能自由走動及從事輕體力活動；而臥病不起、生活不能自理的患兒只占5.56%。
然而，白血病患兒大多面臨心理上的困境。漫長的治療會消磨掉兒童好動的天性，一些創傷性療法令他們身心痛苦，化療藥物在消滅腫瘤細胞的同時，也使機體正常的細胞遭到不同程度的破壞。治療的副作用如惡心、嘔吐、脫發、疼痛、便秘等又改變性情，讓他們焦躁。
李峰的兒子原本總愛和鄰里的同伴嬉鬧，得病后，身上出現小斑點，此后的夏天即使很熱也不肯穿短袖，因為擔心周圍小孩子嘲笑他是“花豹子”，再后來連出門也不愿意，性格越發內向。
這種情緒對患兒的整個家庭都是考驗。特別是在化療的時候，最為痛苦。就算發脾氣、摔東西，家長都得忍著。“哭的時候都不能當著他的面兒哭，他看到以后就更沒有信心治療了。”李峰說。
家庭內部對患兒提供了最為重要的心理支持，而政府機構和衛生組織能夠提供的幫助多集中在治療費用上。對于患兒及其家屬在心理上的創傷，在當下缺乏必要的社會關懷。
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