“智殘人托養(yǎng)機(jī)構(gòu)的缺乏成為殘疾人事業(yè)的一塊短板。” 周波憂心忡忡地說。
錯過最佳治療期
周波是云南省殘聯(lián)下屬的“智力殘疾人及親友協(xié)會”的主席。她常常向別人解釋：“智力障礙包括唐氏綜合癥、笨丙酮尿癥、腦癱等各種先天和后天原因引起的腦部疾病，以及至今仍不明原因的必須早期干預(yù)的孤獨(dú)癥(即自閉癥)等。”
20年前，她并不知道這些。
兒子1歲多的時候，周波發(fā)現(xiàn)了異常：孩子頭發(fā)發(fā)黃，對外界反應(yīng)遲鈍，尿液有老鼠尿一樣的臭味。在遠(yuǎn)赴北京尋醫(yī)的過程中，周波夫婦才知道兒子患的是先天性笨丙酮尿癥。
苯丙酮尿癥是一種常見的氨基酸代謝障礙病，屬常染色體隱性遺傳病?；純撼噪u、鴨、肉、母乳和糧食，會因為苯丙氨酸異常代謝，代謝物在體內(nèi)積累，毒害大腦神經(jīng)細(xì)胞，從而損害神經(jīng)系統(tǒng)，導(dǎo)致病情惡化、智力殘疾。為此，這種患兒只能吃特殊制成的無(低)苯丙氨酸奶粉。
“這種疾病干預(yù)得越早，治愈的可能性越大。”在給兒子尋醫(yī)的過程中，周波了解到，笨丙酮尿癥并非不可救藥。3個月大以前是患兒的最佳治療時期。如果在1個月內(nèi)接受治療，不會出現(xiàn)智力損害，半歲開始治療，智力可接近正常；1歲以后才開始治療，IQ常在50以下。
但由于患兒早期沒有典型癥狀，難以引起父母注意，往往因此錯過最佳治療時期。
13年輾轉(zhuǎn)9個學(xué)校和機(jī)構(gòu)
因為要吃特制奶粉，兒子在6歲前都是爺爺奶奶帶，一直沒有自理能力，并且脾氣暴躁，有砸頭的自殘行為。孩子7歲時，周波將他送進(jìn)云南省聾兒康復(fù)學(xué)校。兒子學(xué)會了穿衣穿鞋、用勺吃飯，脾氣也溫順了許多。但由于學(xué)校對8歲以上的孩子無力收育，一年后，孩子輟學(xué)回家。
幾經(jīng)周折，她將兒子送到昆明市五華區(qū)新萌學(xué)校，但試讀一周后，因兒子生活不能自理，失去了就讀的機(jī)會。
隨后，周波將兒子送到云南省聾兒康復(fù)學(xué)校職工家庭寄養(yǎng)，兒子在老師的訓(xùn)練下，可以自己吃飯、穿衣、穿襪。
2003年7月，周波獲悉昆明市殘聯(lián)有一個委托民間機(jī)構(gòu)舉辦的聾兒康復(fù)學(xué)校，便將兒子送了進(jìn)來。經(jīng)過一年的康復(fù)訓(xùn)練，兒子聽話了許多，攻擊性減弱，有一定的群體意識。但是，一年后，學(xué)校因經(jīng)營不善關(guān)閉，孩子再一次輟學(xué)回家。
2006年9月，周波夫婦在網(wǎng)上查詢到廣東汕頭有一個由幾名特教學(xué)校畢業(yè)的大學(xué)生合辦的語言訓(xùn)練中心，便將兒子送到這所學(xué)校。一年后，學(xué)校倒閉，孩子再次輟學(xué)回家。周波不得不請假在家?guī)鹤印?br />
2008年6月，周波在網(wǎng)上查到廣州有一個慧靈智障成人托養(yǎng)中心，便將兒子從昆明送到中心學(xué)習(xí)?；垤`社區(qū)化、個性化的服務(wù)讓全家人十分滿意。兩年后，托養(yǎng)中心漲價，周波夫婦難以承受，只能再次遺憾地把兒子接回昆明。
此后5年，周波曾把兒子送到過昆明的兩個養(yǎng)老院，但出現(xiàn)孩子被凍傷等事故。“他的個人衛(wèi)生也沒人管，每次我們?nèi)ソ铀?，見他渾身都是尿和屎，口腔因長期不刷牙奇臭無比。”周波說。
無奈之下，2014年5月，周波夫婦把兒子送到昆明市兒童福利院。
“老殘一體”的家庭越來越多
盡管醫(yī)生告誡周波：“中斷治療，會損害患兒智力，對患兒的治療最好終身持續(xù)。”但現(xiàn)實中，尋找一家終身治療的專業(yè)機(jī)構(gòu)如同大海撈針。10多年來，周波利用所有的社會關(guān)系來給兒子尋找學(xué)校和托管機(jī)構(gòu)，但最終得到的答復(fù)都一樣：“我們支持不了你。”
周波發(fā)現(xiàn)：在云南，不僅0～6歲殘疾兒童救助制度尚未建立，而且心智障礙助殘類社會組織也十分缺乏。一萬個人中只有0.59個這類機(jī)構(gòu)，缺口相當(dāng)大。
2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查顯示，云南省有33.7萬智力殘疾人，他們中只有少部分輕度智殘人有機(jī)會進(jìn)入智力殘疾學(xué)校學(xué)習(xí)，但16歲以后因無處就業(yè)又會回歸家庭。
“為心智障礙者提供服務(wù)的理念稱為‘全人服務(wù)’，即0～6歲學(xué)前階段、9年義務(wù)教育階段、就業(yè)支持職業(yè)重建階段、成人托管照顧階段和臨終關(guān)懷。”周波說，每一個方面都涉及多個領(lǐng)域，有幾百項量化指標(biāo)，是一個科學(xué)的服務(wù)體系，需要專業(yè)社會工作者全程介入。然而，云南省僅有7家心智障礙助殘類社會組織和機(jī)構(gòu)，其中專業(yè)社會工作介入服務(wù)的只有兩家，但服務(wù)層次不高；其他組織和機(jī)構(gòu)的人員只受過簡單培訓(xùn)或者根本沒有培訓(xùn)。并且這些組織主要集中在昆明市，其他州市幾乎是空白。
“一方面，中殘聯(lián)尚未出臺統(tǒng)一的民辦機(jī)構(gòu)教育康復(fù)教材；另一方面，一些好教材我們目前沒有購買版權(quán)。所以，云南幾家組織和機(jī)構(gòu)教材標(biāo)準(zhǔn)不一。”周波說。
而最讓人苦不堪言的是收費(fèi)問題。
“大部分組織和機(jī)構(gòu)收費(fèi)基本是自己說了算，想漲價就漲價，殘疾人家庭沒有議價權(quán)。許多家庭本來就因病致窮，很難承受較高的教育康復(fù)費(fèi)用。”周波就因托管機(jī)構(gòu)漲價不得不把兒子接出來。
據(jù)殘聯(lián)部門調(diào)查，由于政府對低齡兒童的康復(fù)政策較好、補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)高，大部分機(jī)構(gòu)只愿意做低齡服務(wù)。云南的幾家托養(yǎng)機(jī)構(gòu)提供的服務(wù)多集中在0～6歲小童年齡階段。由此，成年和中、重度智殘人的托養(yǎng)康復(fù)問題日益突出。隨著成年智殘人的監(jiān)護(hù)人步入老年，“老殘一體”家庭越來越多。
“這些家庭長期承受精神和生活上的雙重壓力，非?？释惺召M(fèi)合理的專業(yè)托養(yǎng)院，因此加快培育助殘類社會組織并引導(dǎo)其參與政府夠買服務(wù)很迫切。”周波說。
如何改變一群人的命運(yùn)
云南省相關(guān)部門已經(jīng)發(fā)現(xiàn)了這一“短板”，一些地方正在開展托養(yǎng)服務(wù)工作的探索。
云南省紅河哈尼族彝族自治州是“全國陽光家園示范區(qū)”，州委、州政府在殘疾人事業(yè)發(fā)展意見中明確要求各級政府“要將納入托養(yǎng)的的基本生活和基本康復(fù)、醫(yī)療、護(hù)理等經(jīng)費(fèi)列入財政預(yù)算”。
開遠(yuǎn)市政府把托養(yǎng)服務(wù)工作納入殘疾人事業(yè)發(fā)展大局，專門成立了“殘疾人托養(yǎng)工作領(lǐng)導(dǎo)小組”，先后就托養(yǎng)服務(wù)工作出臺多個文件，從制度、人力、物力、財力等方面建立長效機(jī)制。同時動員民政、財政、衛(wèi)生、人力和社會保障以及陽光濟(jì)困協(xié)會等部門和組織參與托養(yǎng)服務(wù)工作。還將“陽光家園”確定為“民辦非企業(yè)”，管理服務(wù)模式為：“建一個托養(yǎng)康復(fù)中心，提供寄宿制托養(yǎng)、日間照料、居家托養(yǎng)三種服務(wù)；將醫(yī)療與托養(yǎng)、培訓(xùn)與托養(yǎng)、康復(fù)訓(xùn)練與托養(yǎng)結(jié)合起來，為托養(yǎng)人員提供生活補(bǔ)助等。
此外，昆明、大理等地還出臺政策改善智殘人的生活狀況，讓最低生活保障惠及更多智殘人；落實智殘人康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)“十一五”實施方案，有康復(fù)需求的成年智殘人普遍得到訓(xùn)練服務(wù)。
“只有這一群人的命運(yùn)改變了，兒子的命運(yùn)才能改變。”回想走過的艱難歲月，周波意識到，在恐慌、哭泣之后，更應(yīng)該走出家門走向社會，“只有家長走出來了，孩子才有希望。”
她建議云南省政府加快建設(shè)智殘人康復(fù)托養(yǎng)服務(wù)示范機(jī)構(gòu)。目前，在昆明市西山區(qū)民政局和廣東省慧靈智障人士扶助基金會的支持下，她正在籌備“昆明市西山慧靈智力障礙者服務(wù)中心”，以期為智力殘疾人提供專業(yè)化、標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化服務(wù)。
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