泉州晚報社APP-泉州通4月23日訊(記者周長鋒 文/圖)日前,永春縣桃城鎮辛田小區的狹小套房內,許文進坐在窗臺邊,他只能聽外面的世界。他患白塞氏病綜合征伴眼部虹膜炎以來,視力出現問題。現在基本看不見東西,每天只有坐在家里,已經一年時間沒有下樓了,“外面的世界多美好,真想去出去走走,可是巨額的醫療費讓人揪心不已。”
◆錢花不少 卻沒治好
已是夜晚9點多,他居住的狹小套房內,仍回響著縫紉機的嘀噠聲,他的妻子忙著加工衣服。旁邊是14歲的兒子認真地幫忙著,6歲的女兒似懂非懂地玩著簡單的玩具。看似家庭和諧的這一幕,許文進只能感受。他獨自坐在角落里,顯得格外憂傷與無助。
2009年患上了白塞氏病以來,許文進全國各地四處求醫,欠下巨債。家庭主心骨倒下,生活幾近崩潰。妻子既要忙于他和兩個孩子,還得為維持這個家庭生計,沒有其他特別技能的她,只能擠時間從服裝廠帶些活在家里做,長年過度勞累,體重下降了20多斤。
如今,北京一家醫院表示治療后至少可以恢復一點到0.6的視力,對他來說,這是一件多么令人期待的事情。
許文進出生于永春縣玉斗鎮白荇村偏僻山村的農民家庭,是個退伍軍人。1999年,許文進退役后,憑借經過部隊的歷練以及寫有一手俊秀的字,在廈門一公司謀得一份不錯的工作。2001年,他與同鄉女子許玉美喜結良緣。 2007年,夫妻倆在永春縣城買了間60平米的小套房,日子雖不富裕卻也溫馨。
然而,2006年開始,許文進經常出現眼紅癥狀。他以為只是眼紅病,沒多大放在心上,每次只是到眼科檢查吃藥,普通治療。直到2009年,他的視力突然大幅下降,并出現發高燒等并發癥,無法繼續從事原來的工作。為節省開支,他只能辭職回到永春,做些簡單的工作。由于病情時常發作,他就到泉州、廈門進行檢查治療,但因各種原因,沒得到確診,錢花了不少,債欠了很多,卻沒能得到有效的治療。
◆看見希望 困難再現
隨著病情不斷惡化加重, 2010年許文進到福州進行系統檢查,最終被確診為白塞氏病綜合征伴眼部虹膜炎,但治療效果不很理想,病情還是時常發作,“發作起來不僅視力全無,還會出現發高燒以及其他并發癥”,只好輾轉上海、北京等大城市治療,但還是沒能得到有效治療。
據了解,白塞氏病又稱貝赫切特綜合征,是一種全身性免疫系統疾病,屬于血管炎的一種,可侵害人體多個器官,包括口腔、眼睛、皮膚、關節肌肉、血管、心臟、肺和神經系統等,主要表現為反復口腔和會陰部潰瘍、眼部虹膜炎、皮疹、下肢結節紅斑、食管潰瘍、小腸或結腸潰瘍及關節腫痛等。此病需要規律的藥物治療,包括各種調節免疫的藥物,不治療則預后不好,嚴重者危及生命。
許文進現在已看不清物品,失去了獨立生活的能力。期間,為得治療不僅花光了微薄積蓄,還向親戚朋友舉債近30萬元。
如今,渴望治好病,撐起家庭的他,面對高昂的醫藥費很是無奈。
去年,經朋友介紹,許文進到北京的醫院進行檢查治療,效果很是明顯。但醫生告知,要治療好此病,得住院治療幾個月,先控制好病情,再擇機手術,術后視力有望恢復到0.6左右,不僅生活可以處理,還可以從事一些工作。這讓許文進一家看到了一絲絲希望。
“我多么希望能重見光明,能看見外面的世界,看著孩子們長大,撐起這個家庭,至少可以自食其力。但接下的住院治療與手術費用大約需要20多萬元,還得長期服藥控制……他陷入沉默。讀者朋友,伸出您的友愛之手,讓他離恢復光明之路更近一步吧。
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白塞病(Betch’s disease,BD)是一種全身慢性疾病,基本病理改變為血管炎。臨床以復發性口腔潰瘍、生殖器潰瘍、皮膚和眼部病變最為常見,但全身各臟器均可受累。白塞病又稱絲綢之路病,因為這一疾病在日本、中國、土耳其、伊朗等地的發病率較高,發病范圍與古代絲綢之路的線路基本吻合。該病雖較為罕見,但容易導致全身各個系統的病變,嚴重的會致人完全失明、腦萎縮甚至死亡。
該病的早期癥狀主要是反復口腔潰瘍、生殖器潰瘍、眼睛發炎、關節疼痛、皮疹等,一般的口腔潰瘍只要休息好多吃些水果和蔬菜就能自愈。如果發現口腔潰瘍一直反復,一個月內復發好幾次就要當心了。在反復口腔潰瘍的同時如果還伴有關節疼痛、眼睛發炎等癥狀,建議最好到醫院風濕科檢查是否患上該病,以免耽誤治療時機,造成不可挽回的損傷。