在中國,平均每1個小時,就有4名兒童被診斷為惡性腫瘤疾病,其中,最常見的是白血病。幸運的是,醫學的進步與發展,讓這些惡性疾病不再是不治之癥;今天,80%的白血病兒童可以被治愈。
然而,患病的兒童依然需要經歷長達數月甚至幾年的治療過程。他們要經歷化療帶來的各種痛苦,要經歷疾病和各種檢查帶來的恐懼。他們會掉光頭發,戴著口罩,藥物讓他們的臉龐、身材發胖,性格變化。這一切讓他們自卑、難過、不愿見人。他們不能和同齡的孩子那樣,上學、看電影、去游樂園,也不能和同齡的孩子玩耍、嬉戲。他們和七彩世界隔絕開來,錯失了成長過程中重要的階段。而他們的父母也經歷著身心巨大的痛苦與壓力,度過人生中灰暗的時光。
1990年,世界衛生組織提出了舒緩治療的原則,并在2002年擴充了其內涵,特別考慮了“軀體、精神心理、社會和靈魂”的全面需求。
2014年8月,新陽光•兒童舒緩治療專項基金正式成立。首都醫科大學附屬北京兒童醫院血液腫瘤中心的周翾主任,帶領醫生、護士、心理醫生、志愿者、社工組成的舒緩治療團隊,為300多名血液腫瘤患兒及家庭提供了舒緩治療。
據《慈善公益報》記者了解,“新陽光”醫生團隊評估孩子的病情和疼痛等級,為孩子合理使用止痛藥,讓他們不再因為疼痛而徹夜哭喊不眠;護士輔導家長做好居家護理,衣食住行,細致全面;心理醫生為孩子和家長疏導心理壓力,緩解焦慮,消除恐懼。志愿者教孩子閱讀、繪畫、唱歌、做手工;陪伴孩子外出看世界,植物園看花種花;和孩子們一起打棒球、健身。還和家長們一起做瑜伽,舒緩身心。
雖然沒有人能替代孩子經歷化療的痛苦、骨穿的恐懼,但卻能在治療的間隙和他們玩耍,在骨穿之后夸獎他的勇敢,讓他們不再覺得時間是難熬的、治療是無望的、自己是孤獨的。
兒童舒緩治療把陽光帶進孩子們灰暗的天空,把七彩的世界帶進他們單調的治療生活。
“兒童舒緩治療面臨的困難更加復雜,我們在長期的觀察中發現,兒童的心理、性格會因病痛而發生改變,如果不介入舒緩治療,有的孩子甚至就此沉淪,”周翾告訴《慈善公益報》記者:“另外,與成人不同,兒童的心理變化很大程度上取決于父母的心理,因此,對父母進行疏導同樣是一項不可或缺的環節。”
2015年,新陽光•兒童舒緩治療專項基金為血液病兒童在暑期組織海洋館專場游覽活動,既滿足了孩子們喂海龜看美人魚的心愿,又避開了高峰人流,讓抵抗力弱的孩子們安心游覽,享受和同齡人一樣的暑假生活。
近日,在北京國家網球中心,2016中國網球公開賽正在緊張激烈又有序地進行著。而賽場外,一群特殊的小觀眾在活動現場格外引人注目。他們最大的七八歲,最小的三四歲,都戴著口罩和帽子。他們就是此次活動的特邀嘉賓,一群曾經患有血液腫瘤疾病的孩子,如今正處于治療尾聲,走向康復之門的階段。他們平時由于化療后免疫力低下、脫發,很少外出活動。當天,他們在“新陽光”志愿者的帶領下,來到了中網現場;很多孩子第一次接觸網球,第一次現場觀看比賽。口罩上方露出的眼睛因為開心都瞇成了一條線。當男子網壇新秀、德國小將亞歷山大•茲維列夫出現在現場時,孩子們將抱著的大網球送給他。茲維列夫則應孩子們的要求在他們的白色T恤上簽名。隨后,他和孩子們一起合影留念。這些終日只在家和醫院兩點一線活動的孩子們,終于又露出了久違的童真與笑容。之后,孩子們在家長和志愿者的陪同下,還玩起了VR游戲;大家又一起前往球場觀看了比賽,近距離體會到比賽的緊張氣氛和球員們揮汗拼搏的努力。
患有血液腫瘤疾病的兒童多為學齡前兒童,由于治療周期長達數月甚至數年,化療期間不能接觸外界,錯失了成長中重要的階段。新陽光•兒童舒緩治療專項基金,旨在為血液腫瘤患兒及家庭緩解治療過程中的痛苦,為孩子們搭建通向外界的橋梁,改善孩子的治療生活質量。