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       政府醫保是基本保障

       經過多年的制度建設，我國已形成了兒童基本醫療保險、城鄉大病醫療保險和醫療救助三部分構成的政府醫療保障體系。兒童基本醫療保險是兒童最基本的醫療保障，在這個體系中，新農合覆蓋農村參合兒童，城居保覆蓋城市參保兒童。2012年，我國建立了城鄉大病醫療保險制度，在基本醫療保險的基礎上，兒童大病可以進行二次報銷。醫療救助制度的主要歸口部門為國家民政部，主要針對在各項醫療保險政策報銷后，包括大病兒童在內的家庭仍然有困難的，可以申請民政的醫療救助。這3個制度在兒童大病救助中發揮了基礎性保障的作用。

       除了國家層面的努力之外，地方政府在大病保障方面也進行了很多有效的探索。上海市中小學生、嬰幼兒住院醫療互助基金（以下簡稱“上海少兒住院互助基金”）是成功的典范。1996年，上海市紅十字會、上海市教委、上海市衛計委聯合建立了這個非營利性的醫療互助保障基金，至今已有20年歷史了。該項目規定，上海市0~18歲的中小學生、嬰幼兒，無論健康與否，只要在規定的時間里參加少兒住院互助基金，每年繳納80元參保費用，一旦患者住院，就能享受由互助基金承擔的醫療費用。

       家住上海的王女士向《慈善公益報》記者講述了上海少兒住院互助基金的便捷與高效。2015年10月，王女士本人、兒子蒙蒙以及她母親3人同時被確診重癥肺炎，需立即住院治療，王女士和她母親雖然都有醫保，但每人仍需繳納1萬元住院押金。蒙蒙不是上海戶籍，沒有醫保，王女士擔心有限的備用金不夠繳納兒子的住院押金。令王女士詫異的是，在辦理兒子的入院手續時，因為出示了少兒互助基金手冊，居然只收了500元押金，解了王女士燃眉之急。在兒童病房，王女士了解到有的孩子因為家庭困難，醫院居然可以免收押金，原因就是孩子參加了互助基金。在出院結算時，蒙蒙住院費用總計5000余元，住院基金承擔了2000余元，并從住院費用總額中直接扣除。互助基金真真切切地減輕了患兒家庭的經濟負擔。

       建立“三方共建共管”的組織架構是上海少兒住院互助基金的有益經驗之一，互助基金保障對象范圍不斷向外延伸，力求把所有在滬常住的少年兒童，不論年齡、戶籍、入學與否，都納入參保范圍，保障所有孩子都看得起病，是互助基金為了適應上海經濟社會發展，不斷發現新矛盾、解決新問題的重大創新。截至2016年5月，該互助基金累計為155.7萬人次患病少兒支出住院和大病專科門診費用達17.6億元。

       社會組織是多元補充

       近年來，我國社會組織積極參與兒童大病救助，利用自身優勢，逐步探索和發展醫療服務，滿足患兒多層次需求，已經成為政府醫療保障的重要補充。

       據《慈善公益報》記者調查了解，僅2016年，有83家慈善組織共開展了160余個兒童大病救助項目，如中國兒童保險專項基金為18萬名孤兒和貧困兒童贈送了重大疾病公益保險，中華兒慈會鄉村兒童大病醫保基金為11萬貧困地區兒童購買大病醫療保險，微笑列車項目在2015年為上萬名兒童進行了唇腭裂免費手術。社會組織對患有先心病、白血病、唇腭裂、腦癱、血友病、燒燙傷等十幾種醫療費用高昂的重大疾病患兒進行了醫療救助。

       社會組織的大病救助彌補了部分疾病尚未被國家政策覆蓋的不足。像腦癱患兒、殘疾兒童等需要進行康復治療，在很多地方，這些康復費用并不被國家醫療保險所覆蓋，因此所發生的康復性治療費用需由家庭承擔。一些慈善組織針對這種情況對患兒進行救助，如中國兒童少年基金會對進行人工植入耳蝸手術的聽力殘疾兒童進行15萬元左右的資助；深圳壹基金對多個罕見病救助機構予以資助，這些救助無疑填補了政策空白。而且，社會組織根據不同類型的項目，可以在患兒治療的不同時期提供救助，這是區別于政府醫療保障體系事后救助的一大特點，事前救助和事中救助對于急于用錢的患兒家庭來說，如同雪中送炭。中華兒慈會9958兒童緊急救助項目負責人王昱對《慈善公益報》記者說，他們所開展的救助中，最快速的救助是在2小時之內完成了審核、醫療評估和撥款救治的全部過程。

       慈善組織對大病兒童的救助方式正日益多元化，救助內容開始涉及藥品、疾病篩查、康復器械、康復培訓、心理疏導和社工幫扶等領域。針對目前醫療資源分配不均的情況，部分慈善組織針對基層醫院開展了提高醫護能力的培訓，以提高這些地區對大病患兒的救治能力。如中國紅十字基金會鄉村醫生培訓項目，自2006年以來已免費培訓了全國26個省份、25個民族的鄉村醫生5109名。

       一些社會組織還在醫療社工服務方面進行探索，并開展了較為專業的社工服務，如北京的春苗兒童救助基金會在幫助尋找醫療資源、籌措救助資金、調解醫患關系、提供生活幫助、飲食康復指導等多方面提供服務。很多患兒家庭遇到異地就醫的情況，家長未必了解國家醫保政策，不知道異地就醫的報銷需要在醫保繳納地開轉診單，因此，對患兒治療進行引導的醫療社工服務顯得非常重要。

        聯合救助是發展趨勢

       根據中國青年政治學院針對1229個白血病患兒的調研結果，受訪家庭的醫療費用開支大部分集中在10萬元至30萬元之間。北京師范大學中國公益研究院針對中國紅十字基金會小天使基金2014年所救助的白血病患兒調研結果顯示，患兒醫療費用最少3萬元，最多180萬元，平均為36.1萬元，醫療費用高昂可見一斑。國內社會組織對于白血病的救助額度普遍在5萬元左右，與高昂的自付醫療費用相比，缺口仍然很大，迫切需要社會組織之間形成聯合救助機制。

        社會組織雖然發揮了專業性強的補充作用，但由于單個救助存在一定的限制，社會組織缺乏有效的信息溝通方式和統籌，因此會導致救治資源不足和部分救治資源過剩。兒童大病聯合救助是解決上述問題的有效途徑，聯合救助已經形成趨勢。

       2015年9月，兒童大病救助聯盟成立，行業平臺格局逐漸顯雛形。聯盟先后完成民政部“重特大疾病醫療救助”數據測算和研究報告，并提出政策建議；開展地中海貧血防治研究倡導，發布《中國地中海貧血防治藍皮書》，在兩會期間提出將地中海貧血納入醫療政策保障范圍的提案；建立兒童大病救助聯盟向政府主管部門報送救助信息和向全國各地通報社會組織救助大病患兒情況的渠道，促進政府與社會組織開展聯合救助。

        “聯合救助”在現實中已經形成了4種模式：第一，政府+社會組織的聯合模式，包括政府資金支持慈善組織、政府政策扶持慈善組織以及雙方共同出資3種方式，如中國紅十字基金會小天使救助基金項目、中國婦女發展基金會微笑行動項目基金、兒慈會中國鄉村兒童大病醫保公益基金等；第二，社會組織+社會組織聯合模式，推進慈善組織間的對話與合作，實現資源優化配置，如中國兒童大病救助聯盟等；第三，慈善組織+互聯網公益平臺聯合模式，充分發揮互聯網公益平臺具備的靈活性強、成本低、積少成多和籌款速度快的優勢，如中國社會福利基金會919大病救助工程等；第四，慈善組織+大病救助專業機構聯合模式，鑄就大病救助事業的專業性，如愛佑慈善基金會愛佑童心項目專家委員會等。

       聯合救助可以最大限度地發揮共同推進的優勢，擴大了受益群體的范圍，解決了單靠政府或慈善組織自身無法完成的目標。