將自閉癥兒童康復事業盡快列入各級政府議事日程
一、 兒童自閉癥概況
1．
兒童自閉癥的特征。兒童自閉癥（Autism）又稱“孤獨癥”，是一種由大腦、神經以及基因的病變引起的廣泛性發育障礙，其主要癥狀表現為兒童口語發展遲緩或完全缺乏,機械模仿但缺乏與他人開展對話的能力;
興趣狹窄，難于集中注意力，行為模式局限固執刻板重復;社會交往能力明顯異常，不與他人目光對視，不能建立與發展水平相適應的伙伴關系,缺少社交或感情交流的興趣，等等。這種人類歷史上的疑難病癥進入醫學、心理學、教育各界的研究視野，僅有60多年的時間。
2．自閉癥愈后情況。自閉癥有別于弱智和精神病，這些兒童需要有專業知識和熟練的心理行為干預操作的相關人員給予及時而恰當的幫助。實踐證明，行為干預、訓練的開始時間是決定愈后程度的最重要因素。建立適合他們的教育環境，運用恰當而有效的教育方法及時干預，大約35%的兒童會完全融入正常社會，生活自理或自立，其中一部分可能在音樂、美術、數學等領域具有天賦的潛質（如有成都的孩子能在2003年首屆全國少兒藝術節珠江鋼琴大賽北京總決賽中獲得銀獎，在2005年中日韓國際少兒藝術展示大賽鋼琴比賽北京總決賽中獲得金獎），成為對社會有特殊貢獻的人才；25%左右的孩子在家人的照顧下可以生活自理。而如果得不到科學、系統、及時、有效的訓練，他們將有可能完全喪失智力發展的最好時期，最終成為社會的包袱。因此，在兒童孤獨癥早期，是否能夠通過各種手段實施早期訓練和教育，進行積極有效干預，對于兒童孤獨癥患者健康成長，乃至一生取向將具有不可估量的決定性的意義。
3．發病率。近年來兒童自閉癥發病率在世界各國有急劇膨脹的趨勢，據美國時代周刊公布的信息，十歲以下的孩子中，二十世紀七十年代患自閉癥的比率為3-4人/萬人，而2004年發病率已達到1/150。在我國發病率近年來直線上升，，九十年代起醫院開始重視自閉癥的診斷，僅北大精神衛生研究所兒科門診每周的自閉癥診斷率，已由幾年前的每周一名增長至現在的每周3-4名。2003年全國殘疾人普查情況表明，兒童自閉癥已占我國精神殘疾的首位。根據較為保守的標準以及中國現有的總人口數量來估計，中國目前可能有50萬左右的孤獨癥患者，有100萬左右的孤獨癥系列癥患者。
4．病因分析。如此激增的發病率不是遺傳因素能夠解釋的，據研究表明，它是由多種因素引起的，與后天教養方式無關，造成兒童自閉癥的主要原因是污染：空氣污染特別是居住環境中的空氣污染；飲用水污染；農藥、重金屬超標的污染食物，或含大量人工色素、防腐劑的食品；使用含汞防腐劑的乙肝、乙腦、麻疹疫苗，濫用抗生素，等等。此外，新生兒窒息也是可能的原因之一。這些孩子成了現代文明的受害者。目前臨床醫學尚無法對個體作出病因的確切診斷，因而無法對癥支持治療。
二、自閉癥引發的社會問題
在國內由于人們的認識不足及缺乏相關制度安排，自閉癥兒童和他們的家庭在不同時期面臨著很多困難。自閉癥已成為一種日益嚴重的社會問題。
1．早期教育資源匱乏，自閉癥教育的社會成本高昂。自閉兒童經過長期大量的訓練和教育可以逐漸自理自立，融入社會。而沒有經過訓練和教育的患者，由于不懂得表達心理需求，心理上難于得到滿足，可能有自傷、傷人等類似精神病的嚴重行為問題，成為社會和家庭的極大負擔。但國內能夠對孤獨癥兒童進行教育治療的機構少，多為民間機構，以收費維持機構的發展，由于缺乏專業支持、社會資助及外部監管，從業人員資質不齊，專業水平不高，不能滿足患者家庭的實際需要。許多有才華有能力的家長本應在工作崗位為國家做出更重要、更突出的貢獻，卻不得不放棄自自己成功的事業，日復一日地踏上孩子的康復之路，造成嚴重的人才浪費。
2．家庭經濟和心理壓力過大釀成慘劇。自閉癥患者的早期教育需要支付高額的費用。一般大城市機構的收費都在每位學生每月學費在1500元左右，有些計時收費的機構更達到每小時60-100元。很多機構要求家長本人或提供其他人陪伴患者以輔助教學。有些父母只好辭職專門陪護孩子，失去勞動和收入機會。有的兒童存在嚴重睡眠障礙和行為問題，由于經濟壓力、挫折感和對孩子未來的憂慮，家長容易誘發各種心理疾病和精神危機。2004年7月南京就發生了自閉癥患兒家長攜子投江的悲劇。而家庭破裂，孩子失去所養，或者因為經濟所限不得不放棄孩子訓練的例子更是不勝枚舉。
3．自閉癥診斷、訓練干預體系極不完善。國內對自閉癥的認識較晚，目前自閉癥診斷、教育還沒有得到應有的重視，研究和實踐都遠遠滯后。
國內有不少醫生缺乏診斷經驗及必要的兒童心理學、發展心理學背景，對孤獨癥的診斷缺乏嚴格統一的標準，漏診及誤診的情況時有發生。致使部分孤獨癥患者不能經由診斷得到正確的信息以便及時進行教育治療。
據報道全國開設特殊教育專業的高等院校只有8所，從事特殊教育的專家教授也就100人左右，全國每年畢業的特教專業的本專科學生不超過1000人，開設孤獨癥研究專業的僅有兩三家大學，且與實踐嚴重脫節，不利于教學科研兩方面的發展。目前已有的干預訓練機構基本都是自閉兒家長辦的，據統計全國受過專門訓練的特教師資不超過200人，這與幾十萬家庭的需要相比是杯水車薪。自閉癥教育難度較其他殘疾兒童都大，它需要極大的愛心、耐心、細心和較高的兒童教育素養，但與普通兒童教育相比收入并不高。這使得從業人員的專業素質受到限制，從業人員的流失嚴重。
目前很多大中城市都推廣了殘障兒童“隨班就讀”的政策，給孤獨癥患者回歸主流提供了一個很好的機會。但是隨班就讀也對學校和教師的能力提出了額外的要求和挑戰。普通學校沒有特殊教育的師資、教程和其他資源，進入普通學校的孤獨癥患者和其他殘障學生的特殊需要經常得不到滿足。
4．自閉癥患者缺乏社會保障。由于自閉癥沒有被列入《中華人民共和國殘疾人保障法》的保障范圍，孩子們被幼兒園、學校拒之門外的事經常發生，受教育權利得不到保障。特別是成年自閉癥患者，由于缺乏相應的保障，就業和自立的機會非常渺茫，難于獲得工作機會，不能與他人建立親密關系。他們與父母生活在一起，封閉的環境使他們更加與世隔絕，衍生出更多的生理及行為問題。隨著父母的老去，他們的歸宿將成為嚴重的社會問題。
如果說盲兒、聾兒、智障兒及肢殘兒的康復事業正在被日益重視，那么自閉兒的康復事業也應該盡早被各級政府列入議事日程！
三、世界各地的自閉癥康復實踐
1．美國。美國2000年通過的“兒童健康法”(Children Health Act)
明確了自閉癥譜系作為兒童發育障礙的一種，自閉癥兒童作為特殊教育的一部分。美國政府在今后5年內擬投資數億美元用于自閉癥研究和教育。根據殘疾人教育法，各地教育部門設立特教部門，根據個人情況制定
“個人教育發展計劃”(IEP)，規定各項教育目標。對于三歲及學齡前的兒童，政府專門設立“早期干預項目”贊助民間機構訓練治療。學齡兒童則由學校特教部門接管，特教遵循“盡少限制”的原則，盡量讓特教兒童處于普通兒童的環境中，另加以特殊治療和輔導。無論孩子的年紀多小，只要診斷為自閉癥譜系，他的一切教育費用都是免費的，學校可以校車接送、訓練大小便等。程度嚴重的自閉癥患者由福利機構接納。政府特別為自閉癥患者提供了社會醫療保險。由于自閉癥早期診斷并積極干預的話，其康復的成功率很高，美國衛生部的流行病控制中心開展了大自閉癥宣傳活動。
在澳大利亞和加拿大,福利待遇比美國還要多,自閉兒童的照顧者也可從政府處領工資。
2．新加坡。新加坡有完善的自閉癥特殊教育系統。新加坡近年來自閉癥病例有上升趨勢，特殊學校應接不暇。值得注意的是，如果在孩子年幼期及早給予適當的教導和適宜的學習環境，自閉情況可以改善甚至消失，部分自閉癥孩子有過人的天份，因此高功能的自閉癥兒童，應當獲得受到特別關注的普通教育。幼兒工作者、小學老師們如果能得到特殊訓練，可以應付孩童的各種需要，那么自閉癥患者可以在一般學校接受教育。教育部作出相對的調節，容許小學彈性處理3-5%孩子不參與PSLE的權利，一來不會影響學校排名，二來也可以讓一般的孩子，接受智障或有其他學前較弱的兒童的存在，使他們能正面對待別人。至于長遠的中學或職業訓練，教育部已有Wise,
Best
Programme，可以幫助中度弱智的兒童，學習語文及數學。嚴重的智障孩子，則由父母決定，去特殊學校就讀或住院安排，社工可以給予指導及協助。
3．臺灣。臺灣為保障特殊兒童的受教育權，頒布了特殊教育法。障礙兒童原則上應與普通兒童一起就學、就近入學，為滿足身心障礙或資賦優異兒童的不同需要，分別專設公立特殊教育學校、公立學校之特殊教育班、私立特殊教育學校、私立學校之特殊教育班。對三歲以上特殊兒童，縣級以上政府普設學前特殊教育設施，提供適當之相關服務，并為接受學前特殊教育之身心障礙學生提供教育輔助費、交通費和家庭支援服務。成立特殊教育學生鑒定及就學輔導委員會，確立特殊兒童的鑒定、安置、輔導的方式與程序，建立特殊教育資源中心，培訓專業人員。特殊教育學生就讀普通學校時，班級教師參與特殊教育專業知能練習，接受特殊教育教師或相關專業人員提供的咨詢服務。學校運用專業團隊合作方式，針對身心障礙學生個別特性擬定個別化教育計劃，安排個別輔員導，對學生給予一定的個別輔導。
四、 我國目前的自閉癥事業現狀
自閉癥患者絕對數量不斷增加，群體規模逐步擴大，它所反映出來的問題已經不僅僅是涉及個人或一個群體的問題，更是一個嚴峻的社會問題。由于社會對孤獨癥認知程度的限制，社會與孤獨癥群體之間沒有建立起正常的溝通途徑，孤獨癥患者的疾苦和心聲得不到應有的反映和關注，至今孤獨癥尚未被列入《中人民共和國殘疾人保障法》的保障范圍，患者的康復教育至今尚沒有明確列入中國殘聯的工作日程，孤獨癥患者的入托、入學、社會保障以及成年后的就業問題，長期得不到切實有效的重視和解決。社會正常人不能理解他們，殘疾人群體不能接納他們，他們的實際生活和生存狀況遠比局外人所能觀察和體會到的要嚴峻得多。
目前國內的專業訓練機構很少，已有的干預訓練機構基本都是自閉兒家長辦的，而對輕度自閉兒童的中小學個別教育幾乎是空缺。星星雨、以琳等民辦訓練機構克服重重困難，成為國內開辦較早的具有較高國際知名度的訓練基地，但這畢竟只是鳳毛麟角；大多數民辦機構辦學經費緊張，訓練設備、場地不足，師資缺乏且流動性極大，教師素質稂莠不齊，沒有科學規范的管理。而且民辦收費相當高昂，長期下來經濟壓力決非普通家庭能夠承受。大部分自閉癥家庭痛苦、絕望、無助地在生活中掙扎，眾多自閉癥患者得不到早期的診斷、指導和康復訓練。有許多有康復希望的高功能孩子被排斥在正常教育之外,得不到應有的教育機會,
極大地限制了自閉癥患者得到良性發展的可能性，降低了適應社會基本生存的能力。
近年來,
在北京、上海、廣州、江蘇、山東等經濟較為發達的省、市，兒童自閉癥的嚴重性已開始受到社會關注。在政府及有關部門的關心和積極支持下，先后建立了地方性孤獨癥協會，有的省、市政府還出資成立了專門針對孤獨癥的康復中心和學校。在解決兒童自閉癥目前的困難，并著力于如何建立起自閉癥社會保障長效機制方面，作了大量的探索和多方面的努力。例如在北京地區，由于國家教委和北京市教委的重視，已將自閉癥兒童教育訓練正式列入試驗范圍，自1994年以來的系統試驗取得了可喜的成果。1993年12月成立了北京孤獨癥兒童康復協會，從臨床診斷研究到病因，從流行病學到基因研究，從醫藥康復治療到特殊教育訓練，為我國的自閉癥康復事業做出了不懈的努力和貢獻。1996年北京市第二屆特教工作會議通過的“九五”規劃已明確指出“要對中重度智殘、自閉癥、綜合殘疾兒童的教育訓練實驗繼續進行并擴大推廣工作”。現在北京市幾所培智學校以及幾所幼兒園已開始吸收自閉癥兒童入學訓練。部分普通小學也吸收了一些有學習能力的自閉癥兒童入學。上海市教育部門也有明確的規定，一般智商達到70的學齡兒童必須隨班就讀。而在學齡前的、有特殊需要的幼兒則由本區的幼兒園接收，并規定每個區都要有開設特殊班的幼兒園，其他部分幼兒園根據他們的需要配備特教老師。研究表明，程度較輕的自閉癥患兒在普通班的學習有明顯的進步，在社會互動能力方面有明顯的提高，不良行為逐漸消退；而普通班兒童大多數也能接受自閉癥兒童并與他們融洽相處。部分高功能的自閉癥兒童在普通學校的普通班就學，最大限度地展現他們的才能，有些甚至成為某一領域的“專才”。自閉癥事業正在呼吁社會更多的關注。
五、 幾點建議
1．建議盡早將自閉癥列入國家正式殘疾人法規之中，在修改后的《義務教育法》中明確包括孤獨癥在內的殘疾兒童的受教育權利。同時建議將殘疾兒童的義務教育提前到三歲開始。目前，在我國的臺北、香港地區的法規中，對自閉癥兒童教育都已被正式列入。美國也在1975年通過、1977年生效的PU94-142法中，也有明確的規定。在依法治國、依法行政的中國，建議我國盡早將”自閉癥”作為殘疾類別之一明確列入國家正式相應法規之中。給予自閉兒童以殘疾人的待遇，重視自閉癥的康復和教育，在他們入托、入學、醫療、保護性就業及終身庇護等方面為這些患者爭取一個平等的機會和權利。對因自身條件不能入學的中、重度殘疾兒童(包括孤獨癥兒童)，因其需要在家庭中長期雇用特殊教師進行個別教育和指導，他們更應獲得與在校特殊兒童所享受的“兩免一補”政策相當的待遇，減輕長久以來其家庭沉重的生活負擔。對包括孤獨癥患者在內的殘疾兒童家長的子女教育支出在稅收上給予減免。
2．建議各地成立“自閉癥兒童康復協會”，提高全社會對孤獨癥的認知，為保護孤獨癥患者合法權益提供組織保障。逐步建立起與政府有關部門正常的溝通渠道和工作協調機制。使孤獨癥患者及其家屬能夠通過正常渠道，及時反映他們的疾苦，表達他們的意愿。同時致力于加強與幼兒園、學校、醫院、社區、福利以及有關科研機構建立起廣泛的聯系，逐步提高社會對孤獨癥的認同和融合，發揮各種社會力量在患兒的診斷、訓練、自閉癥康復進行研究、困難家庭救助等方面的作用。
3．構筑自閉兒融入教育和特殊教育體系。我國許多其它類型的殘疾兒童，如聾啞兒、盲童，社會已經建立了較完善的教育系統，而由于國內對自閉癥認識較晚，教育體系完全沒有建立。另一方面，自閉兒有別于聾啞和盲童，他們的康復更多依賴于兒童融入正常社會的機會。因此，建議做到：
1）建立公立自閉癥兒童研究中心。由政府出面從師范、特教、幼教的畢業生和退休的特教教師中聘用優秀人員做訓練教師，同時將教育治療師作為一個新興職業給予職業培訓及認證，并將這一職位向全社會開放,以保證穩定的教師隊伍和訓練質量，供給社會需要。當學校招收自閉兒童時，與研究中心取得聯系，由中心派出師資對該校相關師資進行簡單培訓，并給自閉兒童的制訂專門的訓練計劃，對他們的學業進行跟蹤輔導。
2）鼓勵普通幼兒園和學校招收輕度自閉癥兒童隨班就讀，讓他們接受融合教育，在財政拔款等方面提供支持。打通普通教育和特殊教育之間的隔離，在普通學校教師中開展特殊教育培訓。每個學校必須配有特殊教育背景的老師（可參照心理老師的崗位設置經驗）。在師資力量的配備、教學方式的靈活處理和教學水平的評估上給予政策上的傾斜，為隨班就讀的自閉癥兒童提供切實的幫助。對于拒不接受殘疾兒童的學校要設立罰則。
3）在各地確定幾所招收正常兒童的同時也專門招收自閉兒童的小學，以便使教師更容易總結經驗，系統地進行教育。同時選定有條件的普通幼兒園、中小學，開展相應的教育研究試點工作，在全國推廣。
4）建立和發展自閉癥兒童早期訓練中心。由政府有關部門出資建立或資助建立孤獨癥兒童學前教育機構，以便與普通教育和培智學校的義務教育接軌。充分利用社會資源，對已有的民間機構給予業務上的支持和督導，對優秀的專業機構進行整合，利用部分財政撥款，以民辦公助的形式，降低費用，使每一個自閉癥患兒都在早期得到針對性的訓練。對民間基金投資興辦機構、企業接納殘疾兒童，在土地、稅收上給予優惠和支持。
4．加大環境衛生、食品衛生和醫療衛生的監管和整治力度，從根本上預防自閉癥的發生。嚴把食品質量關，加強食品衛生檢驗監督。對建筑裝修材料進行嚴格的監督檢查。加強汽車尾氣排放的控制。醫療衛生系統本著對下一代負責的態度，降低剖宮產率，減少嬰幼兒抗生素的使用。
5．借鑒國外經驗，在成年孤獨癥患者的安置上采取多種形式，鼓勵成人家庭安置與社區安置，由公共財政給予專項補貼。通過社區的特殊作用，促進孤獨癥狀況改善方面的經驗，逐步以社區為依托，在適宜的生活、學習和寬松的社會環境之中，通過社區與患者家庭的積極配合，對孤獨癥實施早期干預、結構化教學、社會技能及職業技能訓練，改善自閉癥患者參與社會生活的環境和條件。
我國有6000萬殘疾人，涉及兩億親屬，構建和諧社會、促進經濟社會的協調發展，必須關注殘疾人事業的進步和發展。有理由相信，有黨和政府的關懷與重視，有社會各界的理解、支持和幫助、孤獨癥患者在平等友愛、關心互助、和諧文明的社會環境中，不會再是天邊漂浮的孤獨之星，他們能和所有殘疾人一起，共享社會主義大家庭的溫暖，擁有與其他孩子一樣快樂、幸福的人生，他們的家長也能安心工作并在終老之日放心離開人世。
wuyou
高級會員
中國
發表總數：104發表於 - 2006/02/26 : 21:59:09
感謝柳蔭，前年朱作杰前輩做的沒有回音，可是我們不能放棄，我們還是要去做。
柳茵
超級會員
中國
發表總數：209發表於 - 2006/02/26 : 20:43:46
各位家長的積極參與給與我更多的信心，也盼著有更多的信息和意見，我會盡力將提案修改好。
王寧代表非常熱心，他說只有30位以上的代表聯名才可能立法，所以他一到北京，就會盡量聯絡代表們。我不知如何表達自己的謝意.惟有虔誠地祈禱,愿中國的自閉兒童康復事業在愛心的驅動下不斷完善.
doublepan
新新會員
中國
發表總數：428發表於 - 2006/02/25 : 23:13:54 99389529
柳茵，一直以來我都在想，我若是個全國人大代表，我一定年年提關于自閉癥的建議．越到上面，提與否才更有意義．下邊文來文往的，沒有信心提．你真是個有心人！
只要是個代表，你就有建議權．可以聯名提，也可以單獨提，可以會議期間提也可以會后提．一般提議案很難最后被確定為議案的，大多都被轉做建議和意見處理．
但愿柳茵的心血沒有白流！
雨時媽媽
gongmin
新新會員
中國
發表總數：4發表於 - 2006/02/25 : 18:58:35
既然要有10個以上的人大代表提議才能形成議案,那么請所有的家長和熱心人士都發動所有關系,把柳茵最后修改的議案復制下來交給我們認識的人大代表請求代提.還有各個網站都會有代表征求建議的郵箱,請各個省市的家長和熱心人士分頭同時行動,機不可失,為了我們星星的孩子,一定!!!
張雁
超級會員
北京
發表總數：296發表於 - 2006/02/25 : 14:15:30
這是我應另一位家長的要求整理的一個意見書,貼出來供柳茵及大家參考.同時我們要幫助聯系更多的人大代表,因為只有十個以上的代表聯名才能形成議案.
大家加油!
一、認識孤獨癥
孤獨癥（Autism），又稱自閉癥，是一種由大腦、神經以及基因的病變引起的發展性障礙。其主要癥狀可包括人際關系的隔離，語言的困難以及行為障礙等。這種人類歷史上的疑難病癥進入醫學、心理學、教育各界的研究視野，僅有60多年的時間。
兒童孤獨癥在我國的發病率近年來直線上升，遠遠超過了上世紀80年代萬分之五的比例。僅就北京北大精神衛生研究所兒科門診每周的自閉癥診斷率，已由幾年前的每周一名增長至現在的每周2~3名。如果根據孤獨癥的患病率大約萬分之五而孤獨癥系列癥的患病率大約為萬分之十的較為保守的標準，以及中國現有的總人口數量來估計，中國目前可能有50萬左右的孤獨癥患者，有100萬左右的孤獨癥系列癥患者（脆性X綜合癥、彌漫性發展遲緩癥和愛斯伯格綜合癥等）。
“孤獨癥”
是一種廣泛性兒童發育障礙。患兒通常在人際溝通、語言、認知和社會發展等方面存在嚴重困難。但他們中有相當比例的兒童有正常甚至是超常的智力，只要有適合他們的教育環境，運用恰當而有效的教育方法，大部分孩子能夠成為對社會有貢獻的人。
二、現狀及困境
孤獨癥是一種伴隨患者終身的發展性障礙。在國內由于人們的認識不足及缺乏相關制度安排，他們和他們的家庭在不同時期面臨著很多困難。
一、孤獨癥沒有被列入《中華人民共和國殘疾人保障法》的保障范圍，孩子們被幼兒園、學校拒之門外的事經常發生。孤獨癥兒童受教育的權利得不到保障。
二、缺乏專業研究和診斷
據報道全國開設特殊教育專業的高等院校只有8所，從事特殊教育的專家教授也就100人左右，全國每年畢業的特教專業的本專科學生不超過1000人，開設孤獨癥研究專業的僅有兩三家大學。專業研究力量薄弱，且與實際的教育實務脫節，不利于教學科研兩方面的發展。
國內有不少醫生缺乏診斷經驗及必要的兒童心理學、發展心理學背景，對孤獨癥的診斷缺乏嚴格統一的標準，漏診及誤診的情況時有發生。致使部分孤獨癥患者不能經由診斷得到正確的信息以便及時進行教育治療
三、早期教育資源匱乏：早期教育越早開始，對孤獨癥兒童的康復越有利。但國內能夠對孤獨癥兒童進行教育治療的機構少，多為民間機構，以收費維持機構的發展，由于缺乏專業支持、社會資助及外部監管，從業人員資質不齊，專業水平不高。不能滿足患者家庭的實際需要。
四、學校教育
目前很多大中城市都推廣了殘障兒童“隨班就讀”的政策，給孤獨癥患者回歸主流提供了一個很好的機會。但是隨班就讀也對學校和教師的能力提出了額外的要求和挑戰。普通學校沒有特殊教育的師資、教程和其他資源，進入普通學校的孤獨癥患者和其他殘障學生的特殊需要經常得不到滿足。
五、家庭經濟/心理壓力：孤獨癥患者的早期教育需要支付高額的費用。通常每名患者在機構的學費在每月1千元以上，有些計時收費的機構更達到每小時60-100元。很多機構要求家長本人或提供其他人陪伴患者以輔助教學。有些父母被迫辭職專門陪護孩子。在社會人力資源上造成錯配及浪費，也給家庭帶來更大的經濟壓力。由于挫折感和對孩子未來的憂慮，家長容易誘發各種心理疾病和精神危機。2004年7月南京就發生了孤獨癥患兒的家長攜子投江的悲劇。
六、成年孤獨癥患者的安置：目前在國內已知的只有一例完成教育的孤獨癥患者參加了社區工作，對幾十萬名孤獨癥患者而言他們就業和自立的機會非常渺茫。成年孤獨癥患者大多無法外出工作，也不能與他人建立親密關系。他們與父母生活在一起，封閉的環境使他們更加與世隔絕，衍生出更多的生理及行為問題。隨著父母的老去，他們的歸宿將成為嚴重的社會問題。
三、對策及建議
（一）、將孤獨癥患者納入《中華人民共和國殘疾人保障法》的保障范圍，在修改后的《義務教育法》中明確包括孤獨癥在內的殘疾兒童的受教育權利。同時建議將殘疾兒童的義務教育提前到三歲開始。
對因自身條件不能入學的中、重度殘疾兒童(包括孤獨癥兒童)，因其需要在家庭中長期雇用特殊教師進行個別教育和指導，他們更應獲得與在校特殊兒童所享受的“兩免一補”政策相當的待遇，減輕長久以來其家庭沉重的生活負擔。
（二）、由政府有關部門出資建立或資助建立孤獨癥兒童學前教育機構，以便與普通教育和培智學校的義務教育接軌。組織專業力量，對已有的民間機構給予業務上的支持和督導。對優秀的專業機構提供資金支持，幫助其發展。
（三）、鼓勵普通學校接受殘疾兒童，在財政拔款等方面提供支持。打通普通教育和特殊教育之間的隔離，在普通學校教師中開展特殊教育培訓。每個學校必須配有特殊教育背景的老師（可參照心理老師的崗位設置經驗）。
對于拒不接受殘疾兒童的學校要設立罰則。
（四）、將教育治療師作為一個新興職業給予職業培訓及認證，將這一職位向全社會開放。教育治療師可以在各類教育機構中就業，也可獨立執業。
（五）、對包括孤獨癥患者在內的殘疾兒童家長的子女教育支出在稅收上給予減免；
（六）、降低民辦基金門檻，鼓勵民間基金投資興辦教育機構、教育項目、企業、福利機構接納殘疾兒童，在土地、稅收上給予優惠。在必要時政府給予資金上的支持。
（七）、在成年孤獨癥患者的安置上采取多種形式，鼓勵成人家庭安置與社區安置，由公共財政給予專項補貼。
孤獨癥的治療教育及成年安置是家庭的事也是社會的事，任何一方都要盡到自己的責任但又不能獨任其事。我們希望政府能有專門機構來負責統籌規劃，更希望能與社會力量共同協商來達成。
gongmin
新新會員
中國
發表總數：4發表於 - 2006/02/25 : 11:07:39
柳因:
您好!太高興和崇拜您能夠這樣子做,這一直是關心星星的孩子的熱心人士的心愿.
我們03年底的時候響應過朱作杰的提議,并且給提議簽了名.當時是從東北提起的,但后來沒有了下文.我們給民政廳廳長李立國寫了信,在一些相關的論壇上發帖子,還有登陸央視的兩會直達車,都沒有了下文.今天您又給我們了信心,我們借著神的能量和權柄成就此事,我沒有能力幫您什么,但是我會恒切禱告,乞求天父帶領,圣靈引導成就此事.
對于西方一些國家的情況我知道重慶向陽兒童發展中心的臺灣特教前輩方武李寶珍夫婦很清楚,而且對于臺灣和香港情況更使熟悉.他們的聯系方法是02347529156,他們是一對很熱心的善良夫婦倆,為大陸的家長做了很多.請和他們聯系一下.
再次向您這樣的勇士表示敬意,星星的孩子因為有了您和田惠平這類前輩的關愛而會明亮閃爍.
柳茵
超級會員
中國
發表總數：209發表於 - 2006/02/24 : 20:29:07
謝謝田田媽媽，
我搜索過的，也參考過一些。
只是現在覺得非常需要日本或歐洲國家的自閉癥保障情況資料，不知誰能提供線索？
田田媽媽
超級會員
中國
發表總數：295發表於 - 2006/02/24 : 20:19:24
柳茵你好：
謝謝你所做的一切，你可以在論壇里使用“搜索”功能，輸入關鍵字“議案”可以找到以前朱作杰等家長向各省人大提出的議案，可作參考。
希望更多的人關注這群星星的孩子。
?京公網安備110102000421號