《南方周末》
1999年，國家人口和計劃生育委員會啟動新生兒“出生缺陷干預工程”，旨在遏制日益增長的畸形或缺陷兒的出生率。
4個貧血兒的故事，再次提醒了新生兒出生缺陷干預的迫切性。
一樣的孩子
“兩場生命的賭博，全輸了。”父親曾順利將雙手埋進凌亂的頭發中，面部痛苦地痙攣。
36歲的母親尹邦瓊，花了7年時間，接受了一個比喻：自己的孩子就像窗前的盆栽植物一樣，“澆上水，就活了，不澆水，就枯萎。”
只是這水是鮮紅的血液。
1997年3月1日，女兒曾尹（化名）出生，50天后，嘴唇發烏，低燒不斷，隨后被診斷出患有重型地中海貧血癥。這是一個完全陌生的名詞，依照醫學解釋，因為先天遺傳基因的缺陷或突變，嬰兒體內不能生成足夠的血紅蛋白，只能靠外在輸血延續生命，別無可靠的治愈方法。
在6年多的時間里，尹邦瓊每月按時給女兒“澆水”———輸血，年歲漸長，輸血量愈增，單次從200毫升到600毫升，“就是一個填不完的無底洞”。
2003年5月16日，西部首例臍帶血移植救治地中海貧血癥在四川大學華西附屬醫院宣告成功。4歲患兒歐怡良在輸入弟弟的臍血干細胞后，走出了醫院。
這一身邊的奇跡，提醒了曾順利、尹邦瓊夫婦。幾乎在同一時間，弟弟曾宇（化名）被迫不及待地孕育，腹中的他要和姐姐的生命賽跑。
懷胎4個月時，尹邦瓊遵照醫生的囑托，在一家科研所做了產前羊水穿刺基因檢測，“結論說，沒問題，可以生”。
兒子于2004年3月1日出生，恰與姐姐同天生日，殊難預料，姐弟倆冥冥中卻是注定了同樣的命運。曾宇兩個月大時，面如白紙，耳垂通透，一經檢查，也患有重型地中海貧血癥。
2004年10月26日，日漸虛弱的姐姐曾尹在一場冒死一博的非血緣臍帶血移植手術后，支撐了18天，因真菌感染而夭折。
“兩場生命的賭博，全輸了。”孩子的父親曾順利將雙手埋進凌亂的頭發中。
一樣的家庭
史東俊提及了在同一家科研所做產前檢測這一細節，尹邦瓊一驚：準是這出問題了。
有一段時間，尹邦瓊一躺在床上就強迫自己回想，自己是否有過貧血的經歷。知道是遺傳的原因后，她又把氣撒在了丈夫身上，“為什么你沒想到婚檢啊？”
如果第一次懷孕時，碰巧做過婚檢，“我或許就一輩子領養”；如果第二次懷孕時，碰巧產檢正確，“我必定選擇放棄”。
2004年女兒去世后，尹邦瓊在成都媒體的幫助下，開通了一條堪稱全國第一的地中海貧血患者熱線，死般寂靜的家里才有了點響聲。
史東俊最早找來了，初衷竟是為了向尹大姐打聽哪家醫院輸血便宜。第一次見面時，兩個小不點，賴在各自母親的懷抱里，遠遠隔著，自始至終沒示過一點好。父母都知道，孩子缺血了，理人的氣力都沒有。
2001年，史東俊的大女兒檢查出患有地中海貧血癥，迫于家庭經濟能力，僅僅輸了一次血，便被放棄了治療。幼小的生命堅持了大半年，最后因為發燒引發肺部感染，死在父親的懷里。本想生個兒子臍血移植來挽救女兒，沒想到1歲多一點的小家伙重蹈了姐姐的命運。
史東俊提及了在同一家科研所做產前檢測這一細節，尹邦瓊一驚：準是這出問題了。
顏勇是第3個命運相同的人。他們小心翼翼地懷孕，小心翼翼地做產前檢測，甚至從那家科研所獲悉“可生”的檢測結果后仍小心翼翼地四處求證。兒子出生了不久便被診斷出重癥地中海貧血，“為救女兒卻害了兒子，真是造孽啊。”
2005年12月27日，在成都街頭，整整一個上午，顏勇妻子緊緊抱著懷里的孩子，為了見記者，孩子的兩頰被抹了鮮紅的粉，顯得白里透紅，可愛。史東俊，這個四川綿陽的農民拙于言辭，在零下的氣溫里，帶著老婆孩子開著摩托車輾轉100余里來見本報記者，在記者面前默默不吭聲，反復摩挲著小兒子的頭。襁褓中嬰兒目光呆滯，頭發稀疏。
這個濃霧不散的早晨，哪兒輸血便宜，哪兒醫生人好，可以減免掛號費，哪兒血站退輸血保證金及時，取代了尿布、奶粉、衣服，成為3位特殊母親念叨不絕的話題。
四川西昌市的李剛是第4個同樣命運的人。沒有等及本報記者，就回了老家，從尹邦瓊口中獲悉，他目前以微薄的工資維持著兩個孩子的輸血之用，疲憊得幾近崩潰。
看不見光亮的生活
他幾乎度日如年，不知道姐弟倆誰最先撐不住，隔三岔五，摸摸女兒的頭，看看兒子的肚皮。
尹邦瓊記得，懷著弟弟時，姐姐曾尹總是賴著她的肚子不松手，輕聲地對著媽媽的肚皮自言自語。她也常常想起女兒彌留時隔著層流室玻璃說的話，“爸爸媽媽不要哭，還有弟弟。”
現在，每逢月底，弟弟總會本能地指著出門的方向，蒼白的嘴唇間咿呀不停，尹邦瓊就知道，該是給孩子“澆水”———輸血了。
小曾宇不哭不鬧，任憑針眼扎遍全身，安靜地如同吮乳，往往輸血至半程，雙頰就會立竿見影地泛出紅暈，恢復體力后的小家伙會將一雙腫脹的小手，撲騰向天空。
但兇險的未來是可以預期的。醫學常識是，地中海貧血患兒1歲后顱骨改變明顯，表現為頭顱變大、額部隆起、顴高、鼻梁塌陷，兩眼距增寬，形成地中海貧血特殊面容。長期輸血，含鐵血黃素過多的鐵沉著于心肌和其他臟器，最嚴重的是心力衰竭。
這是不澆水即枯萎的生命，甚至不如盆栽植物堅強，即便再侍弄，醫學上的常規是，活不過青春期。
須臾不可或缺的輸血費，現在是壓在這些家庭身上實實在在的負擔，尹邦瓊和丈夫均失業在家，現在輾轉于四川各個小縣城，依照季節變化，販賣襪子、內衣、玩具、鞭炮等但凡能掙錢的所有東西。“有一次就缺兩毛錢，孩子的血硬是沒輸上。”
史東俊有一身的力氣，挑著香料擔子，盡往最偏僻的山區跑，有多遠走多遠，有多高上多高，“那兒競爭少些，才能多賺點利潤”，依照現在的收入，每月五六百元，正好填平血費。但問題是，孩子越大，就意味著必須掙更多的血費，這是個巨大的挑戰。
史東俊的老婆偶爾會夢見死去的女兒，蒼白著臉質問她，為什么不給我輸血？孩子的外婆，疼愛女兒，卻無法恨起新生的外孫，照老人家的思維，這個孫子是女兒上輩子欠的，所以才投胎來討債，“命中注定的啊”。
顏勇則陷入到一種經典的悲劇之中：他最愛的終將剝奪他自己的快樂。他愛女兒，更愛兒子，因為兒子更無辜，本不該來到世上的。他幾乎度日如年，不知道姐弟倆誰最先撐不住，隔三岔五，摸摸女兒的頭，看看兒子的肚皮，醫生說，頭顱不平、肚皮腫脹就是不好的跡象。
尹邦瓊還想繼續懷孕，以救助小曾宇，“不然總覺得對兒子不公平”。她已經36歲了，如果再次孕育生命，不僅要和小曾宇賽跑，還要和她自己的年齡賽跑，“這肚子一直閑不下來”。
史東俊加倍地在兒子身上補償對女兒的愧疚，掙更多的錢，就這么輸下去，“也許哪天就能治了”。
顏勇無暇想未來，他讓妻子去想，他想的是自己要咽下一口氣。
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