去年9月,美國紐約州Westchester鎮一位再普通不過的媽媽——阿尼娜在6歲的兒子吉米下葬時對1000多個前來哀悼的朋友說:“吉米雖然離開了我們,但他的影響將會永遠持續下去。”
阿尼娜為何出此豪言壯語?吉米又是什么人物呢?
又一家長成立慈善組織
阿尼娜一家并非什么富貴人家,她只是一位絕癥男孩的家長,而且生活十分拮據。阿尼娜的丈夫是高速公路施工工人,阿尼娜是標準的家庭主婦,他們生有6個女兒,最小的3歲,最大的17歲,另外還有一個小兒子還在肚子里,他將于今年7月出生。這個大家庭在Westchester小鎮生活了一輩子,一家8口人住在只有兩間臥室、總面積1400平方英尺的房子里,他們迫切需要將房子重新裝修擴大來迎接新的小生命。
去年年初,阿尼娜發現了兒子的病情,這個消息在小鎮迅速傳開,鄰里朋友紛紛捐款資助,小鎮的消防部門為吉米舉行了一次募捐活動,結果一次性募集了7.5萬美元。這筆錢讓阿尼娜能夠帶吉米去加州更好的醫院進行放射性治療,雖然最終沒能把吉米救活,但多給了他6個月的生命。
兒子夭折后,阿尼娜將多余的捐款拿出來,創辦了“讓你自己創造奇跡”組織(Just Imagine Making Miracles Yours,首字母縮寫為“Jimmy”),為更多的身患絕癥的兒童家庭提供幫助。目前該組織已募集資金1.3萬美元。
或許你會認為這個故事并不稀罕,因為大千世界無奇不有嘛。但如果有人告訴你與此類似的故事在美國遍地都是,阿尼娜不過是蕓蕓眾多的家長中一個最新的代表,你是否還會對此不屑一顧呢?
“這不是偶然現象。很多家境不富裕的爸爸媽媽在孩子患重病之后,開始向社會請求幫助。當捐款源源不斷到他們手中,甚至遠遠超過了他們的實際需要的時候,他們就開始考慮成立一個公益機構,來拯救更多的家庭。”Westchester兒童醫院的主任吉威茨說。
雅各布的媽媽
改變了命運
吉威茨親身經歷了很多次這樣的事件。“我們醫院每年要接受1500個絕癥兒童患者,以及同等數量的深陷在悲哀情緒里的家長。他們中有為數不少的父母在后來都創立了基金會。”僅Westchester小鎮,除了吉米,還有10歲患不可治先天Canavan病的雅各布·桑塔格和17歲患白血病的丹尼·博托吉的家長,也先后成立了公益組織。
醫生1996年檢查出新生兒雅各布患了Canavan病,這種病的醫學名稱為“中樞神經系統海綿變性”,是一種常染色體隱性遺傳的神經系統變性病。醫生告訴雅各布的媽媽荷羅維奇“雅各布將在未來10年內慢慢地離開這個世界”,并囑咐荷羅維奇“相信我的診斷,回家好好照看雅各布,讓他盡可能在享有生命的時間做自己想做的事情。”
然而這位看上去體態弱小的媽媽卻有著堅強的性格,她絕不那么輕易服輸。“我從不接受命運的安排,我不會將我的孩子親手埋葬。”
她態度堅決地讓雅各布和其他23個患Canavan的兒童接受了基因治療,他們中22位目前依然活著。
為了更好地實現自己的理想,荷羅維奇創辦了“雅各布的治療”(Jacob's Cure)組織,已募集了300萬美元,專門用于Canavan的研究。
從雅各布還是一個男嬰時開始,荷羅維奇就在竭盡全力一次又一次通過電視、報紙、雜志等各種途徑將雅各布的故事告訴美國民眾,她獲得了很高的知名度。現在在Google上搜索雅各布的名字,會出現300個相關項。1998年12月,《紐約時報》也曾大篇幅講述這個家庭和疾病做斗爭的故事。
當年還在襁褓中的雅各布如今已10歲了,他念小學二年級,行為完全不能自主。他被固定在一個輪椅上,由輸液喂養維持生命,不能動、不能吃,也無法開口說話。但醫生說,他能閱讀也能學習。雅各布的同學會聚攏在他跟前,幫他扶著課本,抬起他的手,和他一起看書。
10年內,荷羅維奇離了婚又結了婚,兩個丈夫都照顧著雅各布的衣食起居,現任丈夫對機構的募捐十分賣力。“雅各布的治療”把籌集的資金獻給三個Canavan研究中心。去年,雅各布的治療效果顯著。接受資助的新澤西“細胞與基因治療中心”主任里昂納博士說:“荷羅維奇仿佛是一個大救世主,雖然Canavan是一種罕見的病,但我們的研究對其他精神病的治療亦有幫助。”
“它在幫助其他人”
丹尼·博托吉4歲被確診患了白血病的時候,他父親彼得正經營一家化學公司,母親凱瑟是一名美術老師。因為工作繁忙,這對夫婦和社區的鄰居們并不太熟。
直到有一天,鄰居們得知了丹尼的病情,便蜂擁入這對夫婦的家中,他們爭相為丹尼捐獻血液。
“鎮上的人都是為丹尼而來的”,凱瑟說:“我忽然間感到了人情溫暖。”
隨之而來還有捐助,盡管凱瑟和彼得并未開口向大家求助。隨著捐款越來越多,彼得決定成立“丹尼基金”。現在該基金已募集資金共計50萬美元,幫助了社區周圍50多個困難家庭。
丹尼成功地渡過了生命危機,現在讀高中,是一個寡言少語的孩子,準備今年秋季進入曼哈頓視覺藝術學校就讀。同學們常常會因為發現他就是“丹尼基金”中的“丹尼”而感到驚奇。“現在這和我無關了,”他說。“它在幫助其他人。”