去年9月，美國(guó)紐約州Westchester鎮(zhèn)一位再普通不過的媽媽——阿尼娜在6歲的兒子吉米下葬時(shí)對(duì)1000多個(gè)前來哀悼的朋友說：“吉米雖然離開了我們，但他的影響將會(huì)永遠(yuǎn)持續(xù)下去?！?/SPAN>
阿尼娜為何出此豪言壯語？吉米又是什么人物呢？
又一家長(zhǎng)成立慈善組織
阿尼娜一家并非什么富貴人家，她只是一位絕癥男孩的家長(zhǎng)，而且生活十分拮據(jù)。阿尼娜的丈夫是高速公路施工工人，阿尼娜是標(biāo)準(zhǔn)的家庭主婦，他們生有6個(gè)女兒，最小的3歲，最大的17歲，另外還有一個(gè)小兒子還在肚子里，他將于今年7月出生。這個(gè)大家庭在Westchester小鎮(zhèn)生活了一輩子，一家8口人住在只有兩間臥室、總面積1400平方英尺的房子里，他們迫切需要將房子重新裝修擴(kuò)大來迎接新的小生命。
去年年初，阿尼娜發(fā)現(xiàn)了兒子的病情，這個(gè)消息在小鎮(zhèn)迅速傳開，鄰里朋友紛紛捐款資助，小鎮(zhèn)的消防部門為吉米舉行了一次募捐活動(dòng)，結(jié)果一次性募集了7.5萬美元。這筆錢讓阿尼娜能夠帶吉米去加州更好的醫(yī)院進(jìn)行放射性治療，雖然最終沒能把吉米救活，但多給了他6個(gè)月的生命。
兒子夭折后，阿尼娜將多余的捐款拿出來，創(chuàng)辦了“讓你自己創(chuàng)造奇跡”組織(Just Imagine Making Miracles Yours，首字母縮寫為“Jimmy”)，為更多的身患絕癥的兒童家庭提供幫助。目前該組織已募集資金1.3萬美元。
或許你會(huì)認(rèn)為這個(gè)故事并不稀罕，因?yàn)榇笄澜鐭o奇不有嘛。但如果有人告訴你與此類似的故事在美國(guó)遍地都是，阿尼娜不過是蕓蕓眾多的家長(zhǎng)中一個(gè)最新的代表，你是否還會(huì)對(duì)此不屑一顧呢？
“這不是偶然現(xiàn)象。很多家境不富裕的爸爸媽媽在孩子患重病之后，開始向社會(huì)請(qǐng)求幫助。當(dāng)捐款源源不斷到他們手中，甚至遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過了他們的實(shí)際需要的時(shí)候，他們就開始考慮成立一個(gè)公益機(jī)構(gòu)，來拯救更多的家庭。”Westchester兒童醫(yī)院的主任吉威茨說。
雅各布的媽媽
改變了命運(yùn)
吉威茨親身經(jīng)歷了很多次這樣的事件?！拔覀冡t(yī)院每年要接受1500個(gè)絕癥兒童患者，以及同等數(shù)量的深陷在悲哀情緒里的家長(zhǎng)。他們中有為數(shù)不少的父母在后來都創(chuàng)立了基金會(huì)?！眱HWestchester小鎮(zhèn)，除了吉米，還有10歲患不可治先天Canavan病的雅各布·桑塔格和17歲患白血病的丹尼·博托吉的家長(zhǎng)，也先后成立了公益組織。
醫(yī)生1996年檢查出新生兒雅各布患了Canavan病，這種病的醫(yī)學(xué)名稱為“中樞神經(jīng)系統(tǒng)海綿變性”，是一種常染色體隱性遺傳的神經(jīng)系統(tǒng)變性病。醫(yī)生告訴雅各布的媽媽荷羅維奇“雅各布將在未來10年內(nèi)慢慢地離開這個(gè)世界”，并囑咐荷羅維奇“相信我的診斷，回家好好照看雅各布，讓他盡可能在享有生命的時(shí)間做自己想做的事情?！?/SPAN>
然而這位看上去體態(tài)弱小的媽媽卻有著堅(jiān)強(qiáng)的性格，她絕不那么輕易服輸?！拔覐牟唤邮苊\(yùn)的安排，我不會(huì)將我的孩子親手埋葬?！?/SPAN>
她態(tài)度堅(jiān)決地讓雅各布和其他23個(gè)患Canavan的兒童接受了基因治療，他們中22位目前依然活著。
為了更好地實(shí)現(xiàn)自己的理想，荷羅維奇創(chuàng)辦了“雅各布的治療”(Jacob's Cure)組織，已募集了300萬美元，專門用于Canavan的研究。
從雅各布還是一個(gè)男嬰時(shí)開始，荷羅維奇就在竭盡全力一次又一次通過電視、報(bào)紙、雜志等各種途徑將雅各布的故事告訴美國(guó)民眾，她獲得了很高的知名度?，F(xiàn)在在Google上搜索雅各布的名字，會(huì)出現(xiàn)300個(gè)相關(guān)項(xiàng)。1998年12月，《紐約時(shí)報(bào)》也曾大篇幅講述這個(gè)家庭和疾病做斗爭(zhēng)的故事。
當(dāng)年還在襁褓中的雅各布如今已10歲了，他念小學(xué)二年級(jí)，行為完全不能自主。他被固定在一個(gè)輪椅上，由輸液喂養(yǎng)維持生命，不能動(dòng)、不能吃，也無法開口說話。但醫(yī)生說，他能閱讀也能學(xué)習(xí)。雅各布的同學(xué)會(huì)聚攏在他跟前，幫他扶著課本，抬起他的手，和他一起看書。
10年內(nèi)，荷羅維奇離了婚又結(jié)了婚，兩個(gè)丈夫都照顧著雅各布的衣食起居，現(xiàn)任丈夫?qū)C(jī)構(gòu)的募捐十分賣力?！把鸥鞑嫉闹委煛卑鸦I集的資金獻(xiàn)給三個(gè)Canavan研究中心。去年，雅各布的治療效果顯著。接受資助的新澤西“細(xì)胞與基因治療中心”主任里昂納博士說：“荷羅維奇仿佛是一個(gè)大救世主，雖然Canavan是一種罕見的病，但我們的研究對(duì)其他精神病的治療亦有幫助?！?/SPAN>
“它在幫助其他人”
丹尼·博托吉4歲被確診患了白血病的時(shí)候，他父親彼得正經(jīng)營(yíng)一家化學(xué)公司，母親凱瑟是一名美術(shù)老師。因?yàn)楣ぷ鞣泵?，這對(duì)夫婦和社區(qū)的鄰居們并不太熟。
直到有一天，鄰居們得知了丹尼的病情，便蜂擁入這對(duì)夫婦的家中，他們爭(zhēng)相為丹尼捐獻(xiàn)血液。
“鎮(zhèn)上的人都是為丹尼而來的”，凱瑟說：“我忽然間感到了人情溫暖?！?/SPAN>
隨之而來還有捐助，盡管凱瑟和彼得并未開口向大家求助。隨著捐款越來越多，彼得決定成立“丹尼基金”?，F(xiàn)在該基金已募集資金共計(jì)50萬美元，幫助了社區(qū)周圍50多個(gè)困難家庭。
丹尼成功地渡過了生命危機(jī)，現(xiàn)在讀高中，是一個(gè)寡言少語的孩子，準(zhǔn)備今年秋季進(jìn)入曼哈頓視覺藝術(shù)學(xué)校就讀。同學(xué)們常常會(huì)因?yàn)榘l(fā)現(xiàn)他就是“丹尼基金”中的“丹尼”而感到驚奇?！艾F(xiàn)在這和我無關(guān)了，”他說?！八趲椭渌?。”
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