公益組織“轉正”后仍需陽光雨露
2012年08月21日
2009年5月26日，南方日報《南方公益》版剛開版第三個星期，就刊發了《誰幫孩子實現“最后的愿望”》一文（見下圖），對廣州市癌癥患兒家長會投來第一次關注的目光，并呼吁社會向癌癥患兒伸出援手，幫助他們實現心愿。
今天，我們再次將目光聚焦在“轉正”之后的家長會——廣州市金絲帶特殊兒童家長互助中心身上。從草根組織發展為具有正式身份的社會組織，金絲帶不再是義工小組活動，走上了正規化的發展軌道。組織的影響力不斷提高的同時，金絲帶也面臨著僅靠自身力量難以走出的現實困境。誰來幫幫他們，誰來幫幫身患癌癥的孩子們？
“1068號小朋友的愿望終于能實現了！”8月15日，廣州市金絲帶特殊兒童家長互助中心收到愛心市民陳韓子女士捐贈的從廣州飛往桂林的3張飛機票。此時，金絲帶互助中心的職員覃武彬和李楚婷會心一笑，長長地舒了一口氣，馬上把這條好消息發上了微博。
明天，在中山大學附屬腫瘤醫院治療淋巴瘤的小明將和爸爸、弟弟一起使用這3張飛機票實現從廣州坐飛機回老家桂林的愿望。
小明在金絲帶互助中心有一個編號：1068。在他之前，已有850多名癌癥患兒的愿望被社會好心人“認領”，幫助他們實現。其中一些孩子現已不在人世，但他們走的時候，至少最后一個心愿已得到了滿足。
閃亮的“心愿”全是捐來的
昨天，記者推開金絲帶互助中心辦公室的鐵門，只見在辦公桌旁放著紙皮箱、塑料包裝盒以及半露頭角的游戲機、電動車、芭比娃娃等各式玩具。金絲帶副理事長黃山說，這些其實都是癌癥患兒一顆顆閃亮的“心愿”，全是捐來的。
在“心愿”的背后，站著一群風雨同舟的廣州家長、義工，以及難以計數的愛心人士。2006年6月30日，15名來自“草根階層”的癌癥患兒家長，自發成立了當時的廣州市癌癥患兒家長會。這是一個沒有注冊的特殊組織，去年10月，它結束了5年的“黑戶”身份，在廣州市民政局注冊為民辦非企業單位，使用的新名稱是廣州市金絲帶特殊兒童家長互助中心。
“當年家長會成立，就如同在沙漠里種下一株小樹苗，不斷地給它澆水。現在，這株小樹苗不僅存活了下來，而且一天比一天茁壯。”家長會的創會會長、金絲帶互助中心理事長崔偉雄這樣說。
崔偉雄的兒子在2005年6月下旬確診罹患高度惡性骨癌。原本平靜、溫馨的小家庭仿如一夜之間墜入了深淵。2006年4月初，在醫生的推薦下，崔偉雄參加了在上海舉行的國際癌癥患兒家長組織聯盟亞洲會議。他因此結識了十多名來自廣州各大醫院的患兒家長。相同的經歷和愿望讓家長們走到了一起，組成了廣州市癌癥患兒家長會，幫助癌癥兒童及其家庭解決在治療、康復過程中面臨的諸多困難。
家長義工們通過舉辦家長經驗分享討論會，開展“重癥兒童愿望成真”、贈送《營養手冊》、節日慰問、康復者旅游、公益美術課堂等活動或項目，舒緩患兒和家長的心理壓力，讓他們更加配合治療，提高患癌癥兒童的治愈機會，給一個被社會長期忽視的特殊人群帶來了許多改變。
翻開記錄本捐贈清單裝滿真情
幫助重癥兒童愿望成真是廣州市癌癥患兒家長會在2008年中秋節推出的服務。該項目助理覃武彬說：“收集的愿望里面，有小朋友想要玩具模型，想要明星簽名，想要主持電視節目，想當一天市長，還有小朋友想跟父母一起做蛋糕。我們努力為每位重癥兒童實現一個愿望——想要什么禮物，想做什么事或是想見什么人，只要提出來，義工就會盡己所能幫他們實現。”
“一個小朋友實現了做電視主持人的愿望，幾個月后就走了……”說到這里，覃武彬哽咽了，“很多禮物雖然看上去不是很值錢，但那可能是小朋友最后一個愿望。還有一些愿望從收集登記到實現，需要的時間很長，有些患兒等不到實現的一刻。”
覃武彬說，義工每月會定期去各服務醫院病區探訪，收集癌癥患兒的愿望，并建立檔案。小朋友的愿望大多是“我想要某樣物品”，經過義工團隊各小組的配合，會盡快安排實現。對于“我想去某地”、“我想見某人”、“我想做某事”的特殊愿望，由義工團隊的策劃執行小組籌劃推進，尋找社會資源。收集之后，這些愿望會在網上公示“招領”。近4年來，金絲帶登記在冊的愿望已達1300多個，最終實現的達850多例，共發動1000多名社會好心人伸出了援手。
難以走出的現實困境
去年，廣東率先在全國開展社會組織登記管理體制改革，降低了社會組織登記注冊門檻。經過廣州市社會組織培育基地的培育，去年10月28日，廣州市金絲帶特殊兒童家長互助中心宣告成立。正規化之后，義工隊伍迅速壯大，目前已達到300多人，多年來參加金絲帶服務的熱心人士也不計其數，其中，僅“愿望成真”項目就有1000多名愛心人士直接參與。
不過，從注冊之后到現在，崔偉雄仍然很焦慮。作為金絲帶理事長，他深切地感受到，金絲帶仍然面臨著依靠組織自身力量難以走出的現實困境，包括要解決人力、資金、辦公場所、社會支持等多方面的難題。
從人力方面來說，雖然能夠通過廣州市團委、廣州市義工聯招募義工，但義工大多兼職，并且缺乏一些更具針對性的專業人才。限于行政成本壓力，金絲帶專職人員僅有2名，而組織的所有事務都按照獨立的法人實體來運轉。
在資金方面，目前社會對金絲帶的捐助大多是實物，定向投給愿望成真項目，直接用于患癌孩子身上，但對機構本身的運作成本以及其他的慈善項目的捐贈則很少。金絲帶只能勒緊褲腰帶，過緊日子。
崔偉雄說，社會公眾很樂意將善款直接用于公益組織的某個項目，但對公益組織的運轉成本不是很愿意捐助，覺得好像是把善款給公益組織用了。其實，公益組織只有籌到足夠的資金成功運轉起來，才能把慈善項目做好，否則基礎太不穩固了，希望社會公眾能轉變捐贈觀念。
崔偉雄說：“公益組織的種子是孵化出來了，要長成有用之材，還要陽光雨露。”
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