“世界孤獨(dú)癥日”期間，記者來到江蘇省蘇州市工業(yè)園區(qū)博愛學(xué)校，恰逢校長和老師們正在對校內(nèi)的孤獨(dú)癥患兒進(jìn)行評估。孩子、家長和老師圍坐一處，對孩子們近一階段的表現(xiàn)作出評估，并商討下一階段的針對性訓(xùn)練。其中，一個小男孩吸引了記者的注意。看著這個開朗活潑、侃侃而談的孩子，誰也不會將孤獨(dú)癥與他聯(lián)系起來。男孩爸爸看著兒子的表現(xiàn)，眼神中流露出許多欣慰與感慨。與他交談后，記者才了解，讓孩子能夠流暢表達(dá)的背后，是這個家庭不懈的努力與付出。
孩子被確診患有孤獨(dú)癥時(shí)才不到3歲，從開始的驚愕與崩潰，到漸漸地接受與直面，孩子的父母經(jīng)過了很長時(shí)間的心理建設(shè)。為了能讓孩子得到專業(yè)、全面的康復(fù)訓(xùn)練，父母輾轉(zhuǎn)了多家康復(fù)機(jī)構(gòu)，最后才來到博愛學(xué)校。家在昆山的他們從此開始了與蘇州之間的遠(yuǎn)距離“拉鋸”。4年間，每天來回兩小時(shí)的車程成了孩子的“必修課”，而父親也成了孩子的“專屬司機(jī)”。對于一個患有孤獨(dú)癥的孩子，想做一件普通的小事都不容易，孩子爸爸感嘆道：“我教他學(xué)會穿襪子，花了一個月；教他如何過馬路，用了一個寒假。就連商店里的物品需要花錢購買的道理，也教了幾個月的時(shí)間。盡管如此，他每學(xué)會一件事，都讓我們覺得一切付出都很值得。”
現(xiàn)在，孩子每天上午在昆山市里小學(xué)讀一年級課程，下午再到博愛學(xué)校繼續(xù)有針對性的康復(fù)訓(xùn)練。對于一個患有孤獨(dú)癥的孩子來說，這種康復(fù)訓(xùn)練還要繼續(xù)進(jìn)行，可能是幾年，也可能需要更多年。孩子父親說：“我已經(jīng)做好了面對最壞結(jié)果的打算。我也不知道孩子的明天會不會好起來，但是只要能陪他一天，我就陪他一天；能護(hù)他一世，我就護(hù)他一世。我只希望自己能比他多活一天！”他道出了天下愛子父親的心聲。
據(jù)《慈善公益報(bào)》記者了解，目前蘇州工業(yè)園區(qū)博愛學(xué)校112名在校生中，自閉癥患兒有76人。日前，蘇州市慈善總會向博愛學(xué)校捐贈8萬元善款，用于開展“孤獨(dú)癥兒童家庭支持服務(wù)計(jì)劃”，以調(diào)動多方資源服務(wù)孤獨(dú)癥患兒家庭，提供諸如家長喘息服務(wù)、親子教育活動、家長成長講座等項(xiàng)目，以緩解孤獨(dú)癥患兒為家庭帶來的負(fù)面影響及壓力，幫助他們提高生活質(zhì)量。蘇州市慈善總會還將通過各種宣傳形式，倡導(dǎo)社會公眾關(guān)注孤獨(dú)癥患者及其家庭，同時(shí)也推動這一特殊群體更好地走進(jìn)社會，融入生活。
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