近日，在第17屆大連國(guó)際徒步大會(huì)期間，大連市慈善總會(huì)舉行“‘友’愛(ài)一起來(lái) 、讓奔跑不是奇跡” 關(guān)愛(ài)血友病患者募捐活動(dòng)，旨在動(dòng)員社會(huì)各界關(guān)心、關(guān)愛(ài)遼寧省大連市的甲型血友病患者，讓他們和正常人一樣走出家門(mén)，回歸社會(huì)，共享健康、共享快樂(lè)，讓奔跑不再是奇跡。
據(jù)悉，血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病。發(fā)病原因是患者的血液中先天缺乏某種因子，根據(jù)缺乏因子的不同分為三種類型：血友病甲、血友病乙和血友病丙，以血友病甲較為常見(jiàn)，約占患病總數(shù)的85%。截至2018年7月31日，全國(guó)注冊(cè)登記的血友病患者共22643名，大連市注冊(cè)登記的血友病患者有156人，141個(gè)家族，其中血友病甲111人，血友病乙30人，其他類血友病15人，患者年齡最大的85歲，最小的13個(gè)月。血友病的臨床特點(diǎn)為輕微損傷后發(fā)生長(zhǎng)時(shí)間出血，多數(shù)病人關(guān)節(jié)反復(fù)出血，導(dǎo)致終身殘障，嚴(yán)重者危及生命。由于經(jīng)濟(jì)等多方面的原因，我國(guó)血友病的防治與發(fā)達(dá)國(guó)家相比差距很大，關(guān)節(jié)畸形的發(fā)生率很高，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量乃至壽命，給家庭和社會(huì)造成很大的壓力。
2009年6月，中華慈善總會(huì)與德國(guó)拜耳公司共同設(shè)立了“拜科奇血友病兒童援助項(xiàng)目”，在全國(guó)范圍內(nèi)開(kāi)展救助血友病兒童的大型慈善醫(yī)療救助活動(dòng)；2015年，該項(xiàng)目將援助拜科奇藥品調(diào)整為現(xiàn)金救助，旨在運(yùn)用醫(yī)保報(bào)銷、慈善援助和個(gè)人自付的大病救助模式，使兒童及成年血友病患者都能夠獲得常規(guī)的治療，防止關(guān)節(jié)損傷，減少致殘、致畸，保障他們的生活和工作的基本需要。盡管如此，很多血友病患者因家庭經(jīng)濟(jì)困難仍然承擔(dān)不起長(zhǎng)期的治療費(fèi)用。
本次關(guān)愛(ài)血友病患者募捐活動(dòng)，得到了德國(guó)拜耳醫(yī)藥保健有限公司、大連市徒步協(xié)會(huì)、大連歡騰文歡傳媒公司的特別支持。當(dāng)天在東港主會(huì)場(chǎng)，1000余名慈善義工、慈善工作者身著印有大連市慈善總會(huì)血友病項(xiàng)目捐贈(zèng)二維碼的T恤衫和手持宣傳牌參與徒步，在徒步途中接收市民自愿捐贈(zèng)。截至5月18日上午11點(diǎn)30分，共有328人次參與了血友病項(xiàng)目的捐贈(zèng)，累計(jì)募集善款4951.6元。
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