近日，在第17屆大連國際徒步大會期間，大連市慈善總會舉行“‘友’愛一起來 、讓奔跑不是奇跡” 關(guān)愛血友病患者募捐活動，旨在動員社會各界關(guān)心、關(guān)愛遼寧省大連市的甲型血友病患者，讓他們和正常人一樣走出家門，回歸社會，共享健康、共享快樂，讓奔跑不再是奇跡。
據(jù)悉，血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病。發(fā)病原因是患者的血液中先天缺乏某種因子，根據(jù)缺乏因子的不同分為三種類型：血友病甲、血友病乙和血友病丙，以血友病甲較為常見，約占患病總數(shù)的85%。截至2018年7月31日，全國注冊登記的血友病患者共22643名，大連市注冊登記的血友病患者有156人，141個家族，其中血友病甲111人，血友病乙30人，其他類血友病15人，患者年齡最大的85歲，最小的13個月。血友病的臨床特點為輕微損傷后發(fā)生長時間出血，多數(shù)病人關(guān)節(jié)反復出血，導致終身殘障，嚴重者危及生命。由于經(jīng)濟等多方面的原因，我國血友病的防治與發(fā)達國家相比差距很大，關(guān)節(jié)畸形的發(fā)生率很高，嚴重影響患者的生活質(zhì)量乃至壽命，給家庭和社會造成很大的壓力。
2009年6月，中華慈善總會與德國拜耳公司共同設(shè)立了“拜科奇血友病兒童援助項目”，在全國范圍內(nèi)開展救助血友病兒童的大型慈善醫(yī)療救助活動；2015年，該項目將援助拜科奇藥品調(diào)整為現(xiàn)金救助，旨在運用醫(yī)保報銷、慈善援助和個人自付的大病救助模式，使兒童及成年血友病患者都能夠獲得常規(guī)的治療，防止關(guān)節(jié)損傷，減少致殘、致畸，保障他們的生活和工作的基本需要。盡管如此，很多血友病患者因家庭經(jīng)濟困難仍然承擔不起長期的治療費用。
本次關(guān)愛血友病患者募捐活動，得到了德國拜耳醫(yī)藥保健有限公司、大連市徒步協(xié)會、大連歡騰文歡傳媒公司的特別支持。當天在東港主會場，1000余名慈善義工、慈善工作者身著印有大連市慈善總會血友病項目捐贈二維碼的T恤衫和手持宣傳牌參與徒步，在徒步途中接收市民自愿捐贈。截至5月18日上午11點30分，共有328人次參與了血友病項目的捐贈，累計募集善款4951.6元。
?京公網(wǎng)安備110102000421號
