2020年8月22日上午，由病痛挑戰基金會主辦、中國罕見病聯盟任指導單位的2020第二屆罕見病合作交流會在京隆重開幕，本屆大會圍繞 “健康中國，一個都不能少”的主題，匯聚患者組織、政府、醫院、科研、企業、媒體等多方力量，共同探討罕見病問題的解決方案。
“罕見病醫療援助工程多方共付計劃”啟動儀式
開幕式上，來自不同領域的參會嘉賓共同啟動了“罕見病醫療援助工程多方共付計劃”，在部分地區患者得到醫保政策支持的基礎上，聯合慈善、企業、保險等力量，提供援助資金，助力患者跑贏用藥“最后一公里”，為更多罕見病病友帶來多方愛心支持。
據悉，本屆大會開幕后，國內外的各領域專家將圍繞罕見病的醫療保障政策、藥物研發、患者組織建設與作用等重點議題，以及罕見病群體非常關心的診療、生育、康復等主題，面向線上參會的廣大罕見病病友、關心罕見病的各方人士，開展11場聚焦主題的分論壇進行深度研討。同時，大會還將舉辦“rare live愛不罕見全球益演”，生來與病痛相伴的海內外罕見病病友，通過多姿多彩的才藝表演，傳遞著愛與希望，期待給每一個人以感動和鼓舞。
“健康中國，一個也不能少”，作為響應國家《“健康中國2030”規劃綱要》的行業盛會，每年一度的罕見病合作交流會，正在成為罕見病病友、病友組織和政府、醫學界、企業、公眾等多方交流的嶄新平臺，匯聚著越來越多關心罕見病的力量，搭建以患者為中心的罕見病生態圈，共創中國罕見病群體更美好的未來。
?京公網安備110102000421號