12歲男孩患重癥血液病急需救助
2012年03月20日
昨日下午，重醫(yī)附一院，患血液病的黃聰躺在病床上一言不發(fā)。
黃聰媽媽正給他披衣。
小腿和背上長紅點，一查竟是重癥血液病
這名12歲男孩生病前幾乎沒有什么癥狀；專家提醒，有4種兒童罕見的疾病家長需留個心眼
陽光普照，在山城市民感受到久違的春意時，重醫(yī)附屬一院科教大樓8樓的一間病房內(nèi)，一個12歲的孩子坐在病床上，靠窗曬太陽。
他右手正插著輸液管，左手拿著筆，在數(shù)學(xué)書上勾勾畫畫。
一切本來很平靜。突然，孩子呼吸急促起來，眼睛也開始泛紅。身旁的媽媽一看不對，趕緊將垃圾簍遞過來，一陣劇烈嘔吐過后，他眼睛里憋出了兩行淚水。
他叫黃聰（化名），是渝北中學(xué)的學(xué)生。一個月以前，12歲的黃聰身上突然出現(xiàn)了一些密密麻麻的小紅點。原本以為只是過敏，結(jié)果到醫(yī)院檢查后，卻被診斷出是發(fā)病率只有萬分之三的急性重型再生性障礙貧血。
腿上突然出現(xiàn)小紅點
以為是過敏沒在意
2月17日，黃聰像往常一樣從學(xué)校回到家里，洗完澡后突然發(fā)現(xiàn)小腿以下布滿了密密麻麻的小紅點。“爸爸你快來給我看看！”黃聰趕忙叫來爸爸黃云。
黃云仔細(xì)地查看了兒子的全身，這些密密麻麻的小紅點點就像濕疹一樣，腿上背上都有。
“孩子當(dāng)時沒有說不舒服，又不痛又不癢。”黃云說，春天快到了，他認(rèn)為兒子可能只是濕疹或者是過敏，并沒有在意。
又過了一天，黃云周日休息，他帶著兒子去了重醫(yī)附屬兒童醫(yī)院。“去醫(yī)院的時候，我們父子倆都還高高興興的，還說晚上一起去吃點什么。”
黃云一心認(rèn)為，帶兒子到醫(yī)院開點藥，回家涂抹后就會好。
不能外出不能碰傷
孩子沒了造血功能
在重醫(yī)附屬兒童醫(yī)院，醫(yī)生照常例替黃聰做了一個血常規(guī)檢查。“檢查后發(fā)現(xiàn)孩子血液中血小板和白細(xì)胞數(shù)量都非常低。”黃云回憶說，當(dāng)時醫(yī)生就不同意他們帶孩子走，堅決要求孩子住院：“說孩子可能是嚴(yán)重的血液病。”
黃云當(dāng)時不是覺得晴天霹靂，而是覺得不可思議：“怎么就是嚴(yán)重的血液病呢？怎么會突然就這么嚴(yán)重了呢？”黃云拿著兒子的血常規(guī)檢查報告，自己心里也很明白兒子的病不輕：“我心里害怕是白血病。”
住院后，黃聰很快被確診為“急性重型再生性障礙貧血”，這種發(fā)病率只有萬分之三的疾病，讓黃聰失去了自身造血功能。如果不能進(jìn)行造血干細(xì)胞移植，他就只能長期通過輸血維持生命。而且，孩子不能外出、不能碰傷，一旦有傷口，血液會因為無法凝固而流血不止。
為了照顧孩子，黃云辭去了石橋鋪的工作，妻子張群連夜從深圳搭乘飛機(jī)趕了回來，黃云再也沒有上學(xué)了，從此住進(jìn)了醫(yī)院。
父母和老師眼里
黃聰是個好孩子
在父母和老師眼里，黃聰是一個特別懂事的孩子。在家里，他經(jīng)常幫著父母洗衣服做飯。黃云說，孩子在深圳讀小學(xué)的時候，成績一直都是班上的前三名，就是在渝北中學(xué)也是班上前十名。
“媽媽我想去上學(xué)，什么時候我才能夠去學(xué)校啊？”黃聰經(jīng)常問張群這個問題。張群說，他們住在黃聰舅舅家，下面有個幼兒園，看到小朋友上幼兒園，初中生黃聰都常常流露出羨慕的眼神。
張群總是不忍心告訴兒子現(xiàn)在他還不能去上學(xué)。“醫(yī)生說他不能去人多的地方，容易感染。”
黃聰?shù)睦蠋熤浪〉南⒑笠蔡貏e心疼。在老師眼里，黃聰是個好學(xué)生，很積極。
醫(yī)生提醒：
身上莫名現(xiàn)紅點別忽視
“我們家族都沒有這個病史。”黃云和妻子現(xiàn)在天天盼著適合兒子的干細(xì)胞出現(xiàn)。“醫(yī)生說，凡是身上莫名其妙出現(xiàn)紅點，一定要引起重視。”
目前，經(jīng)過初步篩選，中華骨髓庫里沒有適合黃聰?shù)墓撬瑁荒苋ヅ_灣的骨髓庫里看看。“只要有合適的骨髓，我們就一定給兒子做手術(shù)。現(xiàn)在我們準(zhǔn)備把渝北陽光花園的房子賣了，前幾天還有人打電話說想買這房子。”
“孩子住院不到一個月，我們已經(jīng)花了兩萬五了，那兩萬塊錢還是從黃聰?shù)谋砀缒莾航璧摹Ｃ刻斓淖≡嘿M一千多，我們真的感覺負(fù)擔(dān)不起了。”黃云告訴記者。家里的積蓄花完了，現(xiàn)在手里只剩下幾千塊錢，張群和黃云現(xiàn)在到處籌錢為孩子治病，仍不敢放棄。
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