母親獻骨髓救患白血病女兒
2012年8月22日 來源：大江網
妞妞媽媽淚流滿面 耿麗娜 攝
(耿麗娜 王靜靜)在邯鄲臨漳，有這樣一個家庭，父親從事大卡車運輸工作，母親經營一家小商店，家中一兒一女，日子過得倒也平安富足。2009年一場災難的突然降臨，打破了這個家庭的寧靜：年僅9歲的女兒妞妞(化名)患上了再生障礙性貧血。這一消息，猶如晴天霹靂，使聽后的媽媽暈倒在地。
從醫學上來說，妞妞的病癥被定義為再生障礙性貧血，它是由多種原因引起的骨髓造血干細胞缺陷、造血微環境損傷以及免疫機制改變，而導致骨髓造血功能衰竭，出現以全血細胞減少為主要表現的疾病。在妞妞飽受病痛折磨3年后，這個不幸的家庭再也承受不住壓力，無助的父母找到媒體，希望通過報道使這個孩子得到關注和救助。
8月20日上午，在省會石家莊平安醫院血液科五病區的病房內，記者見到了這位患病少女妞妞。
13歲少女患病三年聲帶已變男音
上午10時，窗外的石家莊陽光燦爛、夏花絢爛，年僅13周歲的妞妞躺在病床上，一言不發，微笑著面對大家。文靜，這是妞妞留給記者的第一印象。
簡單的幾句交流后，妞妞媽媽冀大姐告訴我們，“孩子患病后，由于常年吃藥打針，各種治療產生的激素，使得妞妞出現了雄性特征，聲帶發粗，聽起來幾乎像男音；長著腮胡，腿上的腿毛一天不剪就長很長。因為自卑，現在的她很少說話。”幾句話，讓同行的記者倍加憐憫起這個孩子。
13歲，本是一個花季的年齡，這個年齡的孩子，本應是坐在明亮的教師讀書、接受教育，為她們的將來積蓄著各種“養分”，享受著生命帶給他們的歡欣和自由。但面前這個孩子，卻不能享有這些。
據冀媽媽講述，妞妞患病三年來，沒有再上過學，每次病發、病重時，妞妞都會懂事地央求媽媽放棄治療，在她心里，似乎已經放下了對生命的追求，她不想再給爸爸媽媽增加負擔。
3年來，一家人為了給妞妞治病，一刻不曾停歇。北京、天津、廊坊、石家莊，只要聽人說哪兒看的好，就去哪里，費用也是借完東家，借西家。在北京打工的妞妞爸爸，工作之余開始給別人打零工，年邁的爺爺奶奶依舊忙碌在工地和草場上，為妞妞掙著“救命錢”，一家人從物質到精神上進行著各種努力救治這個孩子。
“妞妞爸爸快40歲的人了，這兩年為了孩子的病他拼死拼活地忙著，頭發白的像是50歲的人，自己生病了也舍不得看病。最近幾天，聽在北京打工的他說，身體出現浮腫狀況，但他堅決不去醫院，昨天心臟出了點問題，差點過去……”冀媽媽淚流滿面地告訴記者。
不良治療導致病情惡化 3克血支撐著生命
據妞妞的主治醫生，石家莊平安醫院副主任醫師高習華介紹，7月14日，妞妞來到石家莊平安醫院，來時的她鼻血不止，經過緊張的救治，鼻血被止住了。但由于家庭經濟原因所致，在太急于給孩子治病的過程中，并沒有接受正規醫院的治療，盲目用藥反而加重了妞妞的病情。
據了解，目前妞妞的狀況非常糟糕，身上的血小板比數，不到正常人的十分之一；正常人的血為11克，妞妞卻只有3克，屬于極重度貧血，簡稱(重型再障2)。醫師介紹稱，這種情況低于5克就得輸血，但是由于造血干細胞壞死，輸進的血液兩天就消耗完了，費用是妞妞家承受不起的。
從目前的醫療手段來講，有兩種治療手法：一種是西醫治療，即骨髓移植；一種是中西醫結合治療法，即采用生物免疫治療法。考慮到家庭經濟及骨髓配型的問題，醫院選擇了保守的治療方法---生物免疫治療，對妞妞進行治療。
這種治療方式可簡單概括為，用骨髓和臍帶血，共同輸給妞妞，以期能刺激妞妞壞死的骨髓再次活起來。除此之外，每天還需要口服中藥和輸一些液體，以保持目前的基本狀況。據了解，這種方案叫也稱作間充質干細胞，但成功率也只有百分之五十。
為救愛女忍痛取骨髓 堅強母親讓觀者落淚
一番病情了解之后，主治醫師高主任開始為妞妞的媽媽取骨髓。少量的麻藥打下去，大針管對準了冀媽媽的腰部。伴隨著一聲呻吟，強忍著疼痛的她臉部變得扭曲：抽骨髓時的痛苦，是一般人無法忍受的，妞妞媽媽汗水和淚水交融一起的場景，讓在場的人無不同她一起揪心。媽媽取骨髓時，妞妞在不遠處呆呆地望著，或許，這樣的場景對于她來說，已經麻木了。
這位37歲的母親，3年來為了救心愛的女兒，嘗試了各種方法。曾經不知哪個醫生說，用臍帶血可以治好，冀媽媽冒著高齡產婦的風險，為妞妞生下一個小妹妹，只可惜那時的妞妞因為激素體重上漲了，臍帶血根本不夠，這種治療方法最終以失敗告終。
如今，承擔著巨大經濟和精神壓力的冀媽媽，為了省下錢讓妞妞多住院些日子，放棄了使用醫院培養骨髓的建議，再次承受起身體上的疼痛和煎熬。而據了解，冀媽媽近幾年因為照顧妞妞，早已是眾病纏身了：低血壓、腰肌勞損等等。醫生不建議用媽媽的骨髓，但媽媽考慮到妞妞爸爸的身體狀況，毅然決然地要求從自己身上取骨髓。
據主治醫師介紹，正常人在被取骨髓后，會自然再生骨髓，不會對身體造成傷害。但是，取骨髓的過程卻酸痛難忍，即使是打了麻藥，依舊抵抗不住它對身體帶來的疼痛。一般情況下，取骨髓也是以男士居多，妞妞媽媽這種情況算是不得已情況下的少數。
一周后還要再次抽一次骨髓，以此類推持續4-6次，觀察情況后再定治療方案。等待這個年輕母親的，除了剩下幾次的疼痛外，還有一個漫長的希望。
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當地紅十字會和民政局不曾救助
據了解，三年來，這個家庭為妞妞治病花去了30多萬元的醫藥費和住院費，但卻絲毫沒有得到過任何部門的報銷或救助。找臨漳縣民政局，民政局說再生障礙性貧血不在報銷的范圍之內；找當地紅十字會，得到的回復也是不在救助范圍之內，只是村委會給妞妞爸爸辦理了低保，每年能領上1000多元的低保費。但僅這樣的一個數字，與妞妞的治療費用相比，相差甚遠。
據妞妞媽媽講述，針對這個問題她曾咨詢過醫院的其他病人家屬，得到的消息是，其他的縣市同樣的病癥都給報銷，而臨漳縣的局面令她感到不解。
我國重型再生障礙性貧血納入大病救治
因病致窮、因病致困，這是我國現階段不少家庭面臨的生存現狀。據人民網河北頻道2012年6月5日的報道稱，“紅十字天使計劃——東方天使基金”在北京正式啟動，用來救助貧困重型再生障礙性貧血兒童。這標志著，對再生障礙性貧血患者的關注提到了社會日程上來。
而我國醫保及新農合未將再生障礙性貧血列入重大疾病特別資助政策，僅享受30%左右的一般性報銷。據國內21個省(區市)的調查，年發病率為0.74/10萬人口(約10000人)，各年齡組均可發病，以青壯年為主。再生障礙性貧血治療費用一般需要10萬元以上，甚至幾十萬元，目前國內沒有其他慈善組織專門為患此病的貧困患兒提供資助。
因此，本網也在此呼吁，希望相關部門能夠重視起這部分患病的群體，早日為他們提供一份保障和庇護，也為有患者的家庭送上一份安心和希望。
人們常常說大愛無疆，希望妞妞的病情能夠引起當地相關部門的注意；同樣，希望妞妞的病情得到社會愛心人士的關注，為這個小小美少女重新點亮生命的希望，為這個家庭重新燃起幸福的希望。妞妞說，“活著就是幸福，我渴望生命，也渴望上學，像小朋友一樣走進學堂，將來我還要考大學，回報社會”。希望，這一切都不是一個夢……
附：妞妞家人聯系方式
聯系人：冀俊英
電話： 15232189287 18712908872
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