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非典后遺癥患者網上聯名求助
2013-02-01

非典后遺癥患者網上聯名求助

2013年02月01日  來源:黃河新聞網

  南都訊 記者張東鋒 日前,一度被稱為“成功治愈的非典病患”的方渤悄然在騰訊網開通微博,并聯合其他152名非典后遺癥患者聯名求助,希望成立非典后遺癥患者救助基金,方便救治。

  后遺癥患者網上聯名

  王麗偉,非典后遺癥患者,癌癥。

  陶月九,非典后遺癥患者,半身不遂。

  許瑞琴,北京人民醫院護士,護理病人感染,目前骨壞死。

  方渤在昨天(01月31日)的微博中提及這些名字,稱“今天在騰訊發微博告訴大家,我們這個群體生存艱難,絕大多數人股骨頭壞死、肺纖維化,有人癱瘓、有人癌癥,有人已經去世了”。

  年屆古稀的方渤,原是北京海淀郵電局職工。2003年春,“非典”暴發,方的親屬中,包括女兒女婿在內9人感染,其中老伴和老伴的姐姐已不治身亡。

  作為被成功治愈的非典患者,方渤一度為外界矚目;而眼下,他和這個群體正面臨著被遺忘的危險。“初衷是希望能夠引起外界的關注。”方渤昨晚對南都記者說。與往年一樣,眼下他正住在望京醫院。

  激素療法雖在當年救了方渤一命,但骨壞死的后遺癥卻沒有停止折磨他。據說他的骨頭變得像石膏一樣脆弱,前兩年他已做了股骨頭置換手術,而這幾天右肩也越來越疼,也面臨著手術的可能,“先扛著吧。”

  承受被社會遺忘之痛

  據此前公開報道,在非典大暴發的時期,中國大陸有超過5000人被感染,其中349人死于非典。

  作為當時的幸運兒,方渤在治愈后的半年里就發現自己雙腿疼痛得無法站立。經過檢查,才發現當初在非典中救他一命的糖皮質激素,已導致他的股骨頭大面積壞死。

  得知患病后,方渤開始通知非典病友們去醫院檢查,結果陸續查出后遺癥,他們中很多人不但無法工作,還要承擔高額的治療費用。《新京報》2009年的一篇報道稱,“北京登記有非典后遺癥患者約300人;民間調查顯示80%因病離崗,60%家庭變故骨壞死、肺纖維化、抑郁,幾乎是非典后遺癥患者的普遍狀態”。

  據《中國日報》報道,作為非典治愈患者的家屬,北京居民龍梅曾在2004年寫信希望政府能夠關心非典后遺癥患者,但是沒有得到任何回應;而方渤和其他十幾個病友開始上訪,希望死者家屬能夠得到一定的補償金,并且政府提供后遺癥患者護理服務。衛生部在2005年只是同意了報銷三項主要后遺癥的費用。

  對于這個群體來說,除了病痛之外,還面臨著可能被社會遺忘的“心痛”。方渤說,起初幾年里,有關這些后遺癥的很多消息都是“封鎖”的,甚至一些內容在網上會遭到屏蔽。

  “直到這幾年才好了一些。”方渤介紹說,從2009年開始,包括央視、鳳凰衛視、中國日報等,又陸續有媒體開始關注他們,而“從去年到現在,已經有十幾家媒體”。

  “有些人已經成了植物人,有些人是癌癥晚期。”方渤說,他的最大愿望就是成立一個非典后遺癥患者救助基金,來解決這些人的后半生生活,“他們遠比我嚴重,看了心里很痛”。
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