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一個家庭的SARS后遺癥 兩對夫妻婚姻解體
2006-05-16

  來源:南都周刊

  4月29日,魏鵬和陳波習慣地在接近午時起了床,去菜場買完菜后,魏鵬沒有像往常那般一道回家,而是拐進了住處——北京東郊通縣玉橋北里附近的一家理發店。

  再過一天就是五一長假,他和陳波都打算回趟京郊老家,探望一下父母。“把自己弄得精神一點,老頭看了也高興,放心。”盯著鏡子中自己微微發福的臉,魏鵬說。

  34歲的他,已經開始注意回家前理個發這樣的細節。

  魏鵬不想讓年邁的父親看到自己萎靡不振的模樣。他是SARS后遺癥患者,這已夠讓老人操心了,豈能再添愁?

  魏鵬有時很痛恨自己的這一身份。一場突如其來的SARS,把他從一個身手迅捷的公安反扒員變成股骨頭壞死病人,他成了“三無人員”——健康的身體沒了,工作沒了,曾經生死與共的妻子也離開了他。

  2003年4月對魏鵬來說不啻于一場噩夢。岳母王雅珍的姐姐和姐夫從哈爾濱來京看望他們,正準備回程的當口卻感染SARS并迅速傳染,岳父方渤和岳母、他和妻子方惠、連襟陳波和妻妹方音,無一幸免。

  那一年,SARS肆虐全中國,有無數個家庭因此遭遇同樣的不幸,5000多人受到了感染,至少有300人蒙難。

  這原本是一個堪稱幸福的家庭。岳母剛退休,老兩口搬進了在海淀區牡丹園北的新居;他和方惠雖然時有拌嘴,但感情甚好;隨同岳父母生活的陳波和方音也相安無事。2003年5月,除岳母王雅珍不幸病逝外,剩下的五人在SARS集中感染最為嚴重的時候病愈出院,劫后余生的一家人感情深了一層,可誰都不曾料到,這卻是另一場不幸的開始。

  骨壞死

  當魏鵬和陳波靜坐或靜立時,他們看起來與常人無異。只有當他們在走路時,那陰郁、少有笑容的臉上,多少能看出他們正在忍受病痛。

  SARS病愈出院后,這個剛從鬼門關上掙扎回來的家庭才松了一口氣,不料幾個月后,SARS后遺癥又纏上了方家的三個男人。

  2003年七八月間,恢復工作沒多久的陳波開始發覺腳跟酸疼,然后是腿肚,緊接著是胯部兩側。國慶節后,他已經舉步維艱,醫院檢查的結果說是股骨頭壞死。10月28日,他住進了北京東直門醫院。

  幾乎是兩個月后,12月26日,陳波看電視時發現,導致股骨頭壞死的主因是SARS治療時激素使用過量,于是立刻通知家人檢查。魏鵬和方渤這才發現,他們身上也出現了同樣的后遺癥。那年春節前后,兩人也先后住進了醫院。

  在至今的兩年多時間中,三人就在休養中度過,,陳波和魏鵬維持原狀,而方渤兩側的股骨頭還是塌陷了。

  陳波的股骨頭壞死面積已經超過85%。走路超過10分鐘,他的大腿外側就開始酸疼,疼痛還會傳導到腳跟、膝蓋和身體的其他關節。走路走多了,他必須扶著欄桿歇一下。穿襪子的時候,他甚至能聽到關節摩擦的聲音。

  魏鵬的股骨頭壞死程度不是那么嚴重,走路30分鐘以后,他才感覺到明顯疼痛。他不能跑不能跳,但還能做做下蹲和彎腰。

  自1991年進入公交總隊刑事偵緝大隊起,魏鵬已經做了13年的公交車反扒便衣。但在2003年底查出股骨頭壞死回家休養后,他不得不在事業上降低要求。由于沒有參加考試,他沒法由一級警司晉升三級警督。

  他盼望著能回警局工作。今年3月底,他特意去東直門醫院復查了身體,醫生說他的股骨頭兩側都長出了新骨頭茬子,情況比當檢查時最輕度的壞死一期還好些。魏鵬很高興,便把復查結果打了份報告,交給警隊領導,希望能在今年下半年恢復工作。上級善意的答復立刻來了:繼續休養,等身體完全恢復再說。

  魏鵬知道,他已經不可能再正常工作。“我們都不是正常人了。”4月29日,回家的前一天,坐在小區外花園的石凳上,魏鵬低下頭看著交叉的手指沮喪地說道。

  坐在對面的陳波立刻接過話頭,聲音因激動而顯得高昂:“股骨頭壞死就是不死的癌癥,從SARS出院后就開始纏著你,纏著你,纏你一輩子。”

  兩人心里其實都明白,這種病壞死不可能治愈。他們只能通過盡量減少活動來拖延股骨頭塌陷的時間,一旦塌陷就要做置換手術,而置換的假股骨頭頂多只能維持十年,一個人一生只能做兩次這樣的置換手術。

  對他們而言,54歲方渤的今天幾乎就是他們的未來。方渤已分別在去年的12月和今年的2月做了兩次股骨頭置換手術——當然,享受國家免費治療。置換的股骨頭是鈦合金陶瓷的,這使他不拄拐就能行走,但即便如此,走路仍然只能兩腿僵直、以“內八字”的姿勢朝前挪動。

  肩關節和膝關節的后遺癥也在方渤身上出現了。他不僅不能翹腿坐著,反手撓背也有困難。他一曲腿就聽得到膝關節骨頭摩擦的聲音,穿襪子更是困難,必須費力地把襪子甩到腳上。

  爭吵和冷戰

  2004年5月,魏鵬治療股骨頭壞死出院。為了照顧病情更為嚴重的方渤,方惠和魏鵬搬到了父母家,和方渤、方音夫妻住在了一起。

  在北京胸科醫院SARS隔離病房患難與共的一個多月里,方家人的感情更深了一層。那時,一家人分住三個不同的病房,每天只能通過手機聯系,相互鼓勵。

  魏鵬和方惠之間更是情深意重。當走下救護車時,兩人手拉著手,決心就是死也要死在一個病房里,他們真的就被特殊照顧安排到了同一個病房。夫妻倆都爭先把呼吸機讓給對方用。晚上睡覺時,方惠怕呼吸機上的馬達噪音吵到丈夫休息,又會特意把呼吸機放在自己的床頭。

  魏鵬說,他們生死一起走了過來,已經對愛情體會到了極致。出院后,兩人肯定會相守著過一輩子。

  然而,這個齊心協力共抗SARS的一家人,卻沒能抗過SARS帶來的一系列撞擊。

  病愈出院當天,方家回到牡丹園北小區,卻發現所在塔樓的11層,8戶人家中6戶已經外出避難,鄰居汪良和妻子龍梅留守,因為汪良不幸被方渤一家傳染。

  也有讓他們真情感動的時刻。居委會不時帶著物品和鮮花登門問候,4樓宋老太太、14樓王老太太熱情地送粥送飯,其他鄰居的好意慰問,單位海淀區領導的電話致意。這時方渤總覺得自己雖然失去了一個親人,卻多了一群親人。

  但是,他們心頭的陰影仍然難以消去。

  方渤承受不了老來喪妻的悲痛,害怕睹物思人,自2004年1月30日住進東直門醫院起,便長住醫院,拒絕回家。

  魏鵬和陳波都失去了工作,一家人生活主要靠魏鵬每月2000多元的基本工資維持。想工作又不能工作,兩人心頭都憋得慌,開始拿電腦游戲嘈牙子(北京方言,出火,窮對付)。他們說,玩游戲時屋里有種熱乎勁兒,能打破那種郁悶的氣氛。

  下了班回到家的方惠,看到的只是把自己關在一間屋子里悶頭打游戲的一對連襟,屋里,晃蕩著一個同樣無所事事、愛打游戲和煲電話粥的方音。

  不滿開始悄然滋生。SARS之后,所有人的心理都變得敏感和脆弱,而對一些細節問題,卻越發在意了。

  每一件小事,都成了爭吵的理由。垃圾不倒、大衣柜門板撞到了墻上,做菜沒有擦掉地板上的油……每當這時,方惠都會使勁地沖魏鵬和妹妹嚷嚷。為了逃避這種爭吵,魏鵬和陳波更加瘋狂地把自己沉浸到游戲世界中去。晚上玩累了,兩人就同住一室,留下方惠和方音獨守兩間空房。

  方惠勸魏鵬盡快回到警隊,申請換崗做些清閑的工作,比如在辦公室做做筆錄之類,但申請沒能成功。

  一年過去,方家的生活沒有出現任何變化。漸漸地,夫妻倆在一起吃飯的次數越來越少,他們不再爭吵,也不再說話。就像是岔開了道的火車,越奔越遠

離婚

  4月25日,一個輾轉得來的消息讓陳波感到震驚:龍梅和汪良離婚了,4月4日辦的離婚手續。

  他們也是一對患難夫妻。在陪伴汪良的日子里,龍梅接觸了大量SARS病友,自發記錄下他們的苦難。龍梅說,面對一個個家庭悲劇的時候,她覺得自己承受不了,想逃開,又每每被一種力量驅使著回來。“經歷過SARS的人,死去的需要超度,活下來的尤其是有后遺癥的,大都需要心理治療。”

  對離婚一事,汪良曾在前妻面前深切自責:“明明知道身邊的人對自己好,卻還要把怨氣都發泄在她身上。想控制又控制不住自己,自怨自艾、自暴自棄。”

  陳波一開始不敢把這個消息告訴魏鵬。魏鵬一直把感情看得很重,怕害他又想起離婚這個傷心事來。魏鵬和方惠都曾說,如果不是因為SARS,他們兩人也許根本不會分開。

  和魏鵬不同,陳波和方音是奉命結的婚,原來就基礎不牢的感情被SARS擊得粉碎。2004年7月28日,陳波給了方音一巴掌。起因是陳波和魏鵬在屋里打游戲,方音叫陳波拿東西陳波沒有搭理。方音賭氣說,“你現在不管我,我以后也不管你。”

  陳波就此搬出了方家,在通縣的姨夫家借住,直到去年春節方音提出離婚。陳波沒有向方音道歉,當年5月16日,兩人順理成章地離婚,像是互相解脫。

  四天后,魏鵬也搬出了方家。這年的10月16日,方惠和魏鵬也離了婚。

  不過,魏鵬始終期盼著方惠能回心轉意,即使在離婚之后,他也一直沒有放棄復婚的努力,他們畢竟有6年婚姻的感情。兩人談了幾次,結果都不歡而散。魏鵬不明白的是,為什么患SARS時兩人死都不怕,現在卻會害怕在一起。

  今年3月的一天,魏鵬去方惠住處拿衣服。方惠為了打理小姨在洋橋承包下來的餐館,每天都住在那里。兩人約了九點在牡丹園北見面,結果魏鵬在門口等了方惠一個多小時。方惠半道去醫院看她爸。

  “太晚了,就在家里住吧。”方惠留他。魏鵬突然覺得這個熟悉的家讓他感到慌張,他離開了。

  路上他收到方惠發來的短信:“是我把你趕出了家門,我對不起你,但是我現在也過得很苦。”魏鵬心軟了,他想去洋橋看一看方惠。

  那天他猶豫到下午四五點鐘才出發。方惠跟魏鵬倒苦水,店里的伙計不聽使喚,住的條件也差,店里每天早6點到晚10點都要她一人看著,十分辛苦。

  魏鵬勸她租個房子,為這個兩人又吵了起來。他們又想起了過去爭吵的那些日子。

  為了給自己一個期限,魏鵬曾限定今年春節跟方惠最后談一次,成就復婚,不成就再不提這件事,哪怕將來方惠反悔也不行。

  方惠最終沒答應。但若真復成了婚,復婚后是回到SARS前的生活,還是得病后不愿再提的境地?魏鵬不知道。

  客居醫院的老父

  方渤并不十分明了發生在女兒與女婿間的一系列爭吵。從2004年1月31日起,大部分時間他都呆在東直門醫院,只在春節或清明時候偶爾回一趟家。在家里,他經常會想起和老伴在一起的日子,而這只會讓他更難過。

  但同是SARS后遺癥患者,方渤頗能理解女兒和前女婿們的心情。“一個女病友,前些天來找我聊天,說心里難受極了,和鄰居、街道、親戚都相處得很不好。這個病對我們的心理、身體、經濟上的影響很深。”4月25日,穿著紅襯衫紅毛衣的方渤坐在醫院的病床上說,一邊戴上了吸氧器。一提到亡妻,他就胸悶氣短。

  這位1968年的老知青、住院時間最長的人,現在成為病友的聯絡人,許多病友都通過他而結識。樂于幫助病友的他也從未吝惜自己的奔走和努力。

  明知多活動對股骨頭無益,但在住院的SARS病友最多的時候,方渤仍然幾乎每天都幫別人去菜場買菜。

  去年一年,拖著病體的方渤跑了3次北京市委、一次市衛生局、一次國家信訪辦、一次民政部、一次衛生部,向有關部委提交了SARS后遺癥患者困境的聯名信。聯名信提出了為患SARS后遺癥尤其是骨壞死的患者,提供免費的中西醫治療;為曾患SARS的市民提供健康損害補償金;為生活陷入困境的SARS幸存者提供特殊救濟措施三條請求。

  方渤后來聽說,北京市委很快開會研究了這個問題,并委托市衛生局妥善處理。

  4月底5月初,病友的股骨頭先后出現了大面積壞死,而衛生局的政策又遲遲沒有出臺。6月1日,病友再次向北京市委呼吁,8天后,衛生局83號文件出臺。文件對確診的股骨頭壞死和肺部纖維化兩種SARS后遺癥,做出了提供免費治療的規定。

  在11月給王岐山市長的那封信中,方渤還特別提出了SARS患者的心理干預和支持的問題。方渤說,因為對后遺癥不能治愈的絕望,或者對身邊的親人的愧疚,SARS后遺癥患者身上都或多或少地存在心理危機。

  今年北京市衛生局下發的5號、152號文件,公布了北京市連郊區縣在內的105名SARS后遺癥患者確診人員的名單,對免費提供的對癥藥物和藥費做了規定,還補充了2003年6月到2005年6月的治療費用按現行政策執行的條款。

  相依為命的“擔挑”

  方渤的新居現在只剩空屋一座。

  曾經有過六口人的方家,現在分散在了三處:生活不能自理的方渤依舊住在東直門醫院,方惠搬到了小姨承包的一家餐館里,餐館在南三環,一個狹窄的房間里,兩個沙發拼成了方惠的“床”。兩個大難不死的“擔挑”(民間對姐妹的丈夫們的一種稱呼)——魏鵬和陳波,離婚后則住到了一處。

  他們在北京東郊的通縣租了一套一居室,里面擺著魏鵬從前妻家里搬出時帶來的幾個方格木柜。房租不貴,700元,在魏鵬的承受范圍內。

  不再有女人高興、生氣的叫嚷聲,不再有剛擺上桌冒著熱氣的可口飯菜、熨得妥妥帖帖的干凈衣服,兩個大男人開始了相依為命的生活。

  他們學會了燒菜,整理房間。但每次看見那些怎么洗也洗不干凈又皺巴巴的衣服,看見空蕩蕩的床鋪時,魏鵬仍然不可避免地想起方惠,還有她做的那些可口飯菜。

  他們依舊天天打游戲,但心態明顯放松。如果說以前是一種逃避,現在則變成了娛樂,成為一種交友工具。

  在游戲的虛擬利益面前,他們會因為意見分歧而發生爭吵。魏鵬試圖在游戲中尋找完美的人性,“游戲體現了人的本性,他能夠改變人,讓人學會如何去面對虛擬的利益。”而陳波的想法有時像商人一樣實際。

  但天天游戲也總有空虛厭倦的時候。有時他們也會一同陷入到對往事的回憶里,對方渤一家,魏鵬是愛恨交織,陳波則是解脫后的麻木。

  他們越來越渴望找事情做。魏鵬想回到警局,哪怕是看看大門,與同事們聊聊天,他都覺得比呆在小屋離群索居強。陳波想承包王府井一家三星級賓館的餐廳,讓賓館老板變三方承包為一方承包,錢的問題叔叔已答應幫助解決。

  但對于工作,陳波仍然很猶豫。母親很反對他出去工作。工作加速了病情的惡化,伴隨著病情的惡化將帶來事業的影響,這是他可以預見到的最大的風險。不知哪天,他的股骨頭就塌陷了,需要做手術和休養。

  因為這個,他有點不敢跟那個王府井賓館的老板繼續談下去,他希望老板能主動給他打電話,可以讓他強迫自己在沒有后路可退的路上跨出步去。

  得知病友張海英的股骨頭已經塌陷并面臨做手術的消息,陳波有點緊張。他的身體狀況和張海英很像。陳波沒敢給她打電話。

  陳波也在北京市SARS后遺癥患者免費治療行列。但今年,他又給自己買了大病醫療保險,這是一項北京市居民才有的福利,每月保金160元。當然,這些錢和每年的失業和養老保險金加在一起,都由家里人幫助解決。

  4月14日,SARS協和病友組織了一場小范圍的紀念康復三周年的家庭聚會。很多病友因為不在北京漸漸失去了聯系,聚會只來了不到十人。在三周年的紀念會上,他們請來了協和醫院當時的主治醫生王仲。病友禮露在送給王仲的一周年聚會集體照上,貼了幾顆紅心和“感恩”的字樣。

  陳波聽到了這個消息,不禁替他這些幸運的病友感到高興。因為激素使用得當,從協和出院的SARS病友都沒有出現股骨頭壞死等后遺癥。他們大多回到了工作崗位,和過去一樣正常地工作和生活。

  回家

  4月30日,回房山老家的日子。

  魏鵬一反當反扒隊員時養成的找觀察角度好的地方站定的習慣,坐上公交車后,卻沉默了。

  在良鄉鎮下了車,魏鵬操近路往村子深處走去。經過一片楊樹林時,風摩擦著樹葉發出沙沙的響聲,魏鵬不可抑制地想起了前妻。過去每年夏天他和前妻來這里探望父母,都會到樹林后面的小水庫去散步。

  父親魏奎在承包的16畝土地旁的工棚里等著他。

  “又喝酒了吧?”一見面,父親習慣性地質問。

  “沒有,哪能呢。”魏鵬躲進狹窄陰暗的小屋里,跟坐在炕上的繼母聊天。

  父母都很喜歡魏鵬的前妻方惠,為了挽回他們即將破裂的婚姻,父母甚至提出由他們資助兒子一家的生活,減輕方惠贍養老父的經濟壓力。魏鵬沒有答應,覺得這種做法損害了一個男人在另一個家庭的尊嚴。

  不過,今年春節過后,魏鵬漸漸覺得自己從離婚的陰影中跳出來了。這一路上,他也在觀察路兩邊的樓盤,打算攢錢買個房子,之后再找個女人踏踏實實地過日子。

  陳波也回北京東郊的管莊看望了父母。母親一直反對他出去工作,他要看能否說服母親。

  同一天晚上,方渤聽從鄰居王老太太的話,從東直門醫院回到了牡丹園北的房子里。這是今年春節后他第一次回家,地上和柜子上已經落了一層灰,方音睡過的被子沒疊,洗碗槽里堆著用過的碗。三個房間里的婚紗照都卸了下來,相框擱在柜子上。方渤看了,很是生氣。

  凌晨三四點,方渤被噩夢驚醒。4月28日是王雅珍的忌日,最近方渤做夢老夢見老伴。

  五一那天,到王老太太家打了幾圈麻將后,方渤回到自己家,翻出了過去的老照片。照片中有他49歲時大家一起吃蛋糕時照的,有下鄉插隊前一家四口在北京四合院里的,有陳波調皮地給方音喂菜、摟著她的照片,有魏鵬和方惠在結婚照下的合影,還有——一家六口在他和老伴結婚照下的全家福。

  他已經很久沒有看這些照片了,照片總會勾起他的回憶。病友楊夢月正在此時打來電話,說明天要到家里來探望他。楊夢月的丈夫和父母都在SARS中去世,剩下她與兒子相依為命。不少病友和醫生護士都希望,他們能夠組建新的家庭。

  這也正是方家姐妹的愿望——她們再怎么孝順,也無法代替一個老伴的角色

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