1996年,拳王阿里顫抖地點燃奧運會圣火的場景,讓世界上許多人第一次知道了帕金森氏癥。這種疾病的一大特征就是四肢震顫,嚴重者無法正常走路甚至生活無法自理。但來自中國河南貧窮山區的焦飛不僅要奔跑,甚至來到美國參加10月5日馬拉松長跑。他想要讓全世界知道帕金森氏癥患者“也可以奔跑”。
帕金森氏癥通常被稱為老年人健康的“沉默殺手”,而少年帕金森氏癥極其罕見,全球有紀錄的只有5例,而焦飛和大5歲的哥哥便是其中兩例。焦飛發病時9歲,而他的哥哥7歲便開始出現癥狀。
焦飛哥哥做了風險極高的腦毀損手術,不幸的是手術后不久病情便復發并加重,而今生活不能自理。而焦飛于2011年做了腦深部電刺激手術,腦部安裝了電極,并由植入右胸的一塊電池脈沖控制調節。
“做手術前,是家里人扶著我去的,不能獨立行走,”焦飛回憶說。他清楚記得,有一次在一個景區想抓住一個許愿條,可怎么也抓不住。“抓的時候有風,手抖、僵硬,手明明張開了,紙條卻飛走了,抓不住。”最絕望時,他寫信給媒體,表示不愿窩在家中等死,愿意死后將身體捐獻用于科研。
但現在,這名23歲的小伙子卻不遠萬里來到美國明尼阿波利斯市,參加美國十大馬拉松賽事之一的雙子城馬拉松賽。和他一同奔跑的還有來自其他國家的24名慢性病患者,他們體內也都植入了醫療器械。
在記者面前的焦飛,初看與常人已沒有多大不同,除非他展示他胸前的那個方形的手術疤痕,或者跟他一道出行才能感覺到些許不同——作為一個被機器左右生命的人,他不能靠近強磁場,坐火車、乘飛機,都不能從安檢門中通過。“如果靠近那些強磁場的話,機器會自動關機,關機以后人就失去重心,就開始站不住了,恢復到做手術之前。”
但在其他方面,焦飛已經恢復了許多帕金森氏癥患者夢想中的正常生活。他甚至一度在南京找到了一份“很輕松的工作”。而為了備戰這次比賽,他選擇辭掉工作。當記者問他,值嗎?他回答:“我想挑戰一下,我覺得是對的。我想的是,讓全世界知道帕金森氏癥患者也可以生活得這么精彩,也可以奔跑。”
過去3年,獲得新生的焦飛把相當一部分時間投入公益事業。“每年都會到各地去參加病人的聚會,用自己的行動去現場鼓勵病友堅強地面對生活。”等將來時機成熟,他想全職做公益,因為中國有200萬到300萬的帕金森氏癥患者,而且近幾年來呈現年輕化趨勢。
“這個病是慢性病,藥費很貴,中國絕大多數患者家庭情況都不怎么好,很有壓力,希望通過這個活動引起社會對帕金森氏癥的關注。”
過去2個月里,焦飛全力備戰雙子城馬拉松賽,每天都跑七八公里。當談到對成績的期待時,他說:“我的預測是兩個半小時,在1小時45分鐘的時候可能會跑完10公里,之后6公里準備走完,就是爬也要爬完。”