馮東幫“星星的孩子”走出孤獨(dú)。章勇濤 攝
人民網(wǎng)寧波12月11日電 （陳怡）你愿意花一年時(shí)間換來孩子一個(gè)笑容或一聲招呼嗎？在浙江省寧波市，有一群志愿者，為了幫助自閉癥患兒走出陰影，默默無聲演繹著一場愛與堅(jiān)持的馬拉松。
近日，人民網(wǎng)記者走近這群特殊的志愿者。
他們有個(gè)好聽的名字——星星的孩子
“好 ，先熱身。”架子鼓老師指揮道。孩子們自覺落座，握起鼓錘，伴著播放器里的鼓點(diǎn)，有動(dòng)感地敲擊著，進(jìn)入課前基礎(chǔ)訓(xùn)練。妮妮也是。她臉上浮動(dòng)著喜樂的光，時(shí)而點(diǎn)著下巴壓節(jié)拍，看上去已然是個(gè)老學(xué)員。
晚上六點(diǎn)半，這里是兒童架子鼓小班教學(xué)課堂。
在這里，他們有個(gè)好聽的名字——星星的孩子，而另一個(gè)名字卻讓他們的父母在夢中都能哭醒，那就是“自閉癥孩子”。
12歲的妮妮是個(gè)自閉癥患兒，每周一晚的架子鼓課程是她的歡樂時(shí)光。
“王曉俊，不能踩地上的繩子！”妮妮忽然扭頭對旁邊的男孩警告道。
自閉癥的孩子是天生的紀(jì)律委員，他們不但嚴(yán)格遵守已知的規(guī)范和紀(jì)律，并且是這些規(guī)范忠誠的捍衛(wèi)者和維護(hù)者。
此時(shí)，送女兒來上課的馮東正坐在教室外的沙發(fā)上，攤開筆記本電腦，逐一回復(fù)著網(wǎng)上的自閉癥家長的留言，商量著周末自閉癥家長培訓(xùn)事宜……
39歲的馮東是寧波海關(guān)的一名公務(wù)員，他也是“星寶自閉癥家庭支援中心”的秘書長，負(fù)責(zé)撰寫報(bào)告、洽談項(xiàng)目，對接一些有可能協(xié)助中心長遠(yuǎn)發(fā)展的商家客戶。平素，他利用業(yè)余時(shí)間學(xué)習(xí)心理學(xué)、社工學(xué)。“這些專業(yè)知識(shí)有利于我展開家訪和心理疏導(dǎo)的工作，也能讓我終身受益。”馮東自嘲說，“我這人愛說教，喜歡給人講課。”他每個(gè)月會(huì)在自閉癥孩子的家長中做授課分享，這是他業(yè)余生活中最喜歡的“工種”。
馮東談話很有條理、邏輯清晰，具備一名公務(wù)人員嚴(yán)謹(jǐn)務(wù)實(shí)的處事氣質(zhì)；他語氣平和、笑容可掬，然而9年前的他，并不如眼前所見的理性、從容。
過去的馮東：從一個(gè)受助者變?yōu)橐粋€(gè)助人者
9年前，馮東得知自己的女兒患有自閉癥，便和妻子陪伴著女兒開始了一場馬拉松式的康復(fù)歷程。在長達(dá)5年的時(shí)間內(nèi)，他忍受著內(nèi)心巨大的苦痛和煎熬，如一頭瘋狂的猛獸般到處找出路，證明自己的女兒不是自閉癥！證明自己有能力改變現(xiàn)實(shí)！證明可以給女兒一個(gè)光明的未來！
直到2008年，馮東送女兒入學(xué)的第一天，他不得不接受“我女兒真的跟平常小孩不一樣”這個(gè)鐵一般的事實(shí)。“全班45個(gè)學(xué)生，44個(gè)人安穩(wěn)地坐著，只有妮妮自顧自走動(dòng)，一會(huì)跑到黑板上寫幾個(gè)字，一會(huì)離開座位站著，與老師互動(dòng)，與人溝通都是零……”馮東說，“當(dāng)時(shí)雖然心痛，但也好，至少讓我對女兒有了準(zhǔn)確的定位，并且重新調(diào)整自己‘不甘心’的幼稚情緒，為女兒重新尋找對的出路。”
很快，他找到了“星星的孩子家長互助會(huì)”。“有一種找到組織的感覺，從無助變得堅(jiān)強(qiáng)。”馮東說，“在交流中，我發(fā)現(xiàn)這些家長對自己的孩子未來的規(guī)劃都是很黯淡的，我不希望我的女兒沒有未來，也不想跟我女兒一樣情況的其他孩子一生都黯淡無光。”
2011年的一場10分鐘主題演講，終于把長達(dá)六年陰霾籠罩下的馮東逐漸拉到陽光下來。那次演講，他把妮妮的境況、自己的心路歷程、家庭最私密的痛苦，組織成有條有理的故事，呈現(xiàn)于眾人視線之下，做了一個(gè)最坦誠的分享。底下的聽眾都是他的海關(guān)同事，他們都落淚了。“我出來了。”馮東說，那是他第一次感受到，當(dāng)你真誠坦白地將內(nèi)心與人分享，換來的會(huì)是同樣真誠熱烈的理解，而不是歧視。
“說出來，沒什么了不起。”走出來后的馮東，變得自由、陽光。他體悟到，信賴能激發(fā)人與人之間最本真的東西，當(dāng)人們了解自閉癥，走近自閉癥家庭，他們隨之而來的第一句話便是：“我能做什么？”
馮東一次次被陌生人的這種善意打動(dòng)著，逐漸從“求助者”變身為“助他者”。 “我覺得自己應(yīng)該主動(dòng)去承擔(dān)些事，”馮東說。
他成了“星星的孩子家長互助會(huì)”的志愿者，管理著由300多名自閉癥兒童家長組成的QQ群，晚上在群里答疑解惑，節(jié)假日在群下組織活動(dòng)。
他常在QQ群上發(fā)布一些與自閉癥康復(fù)有關(guān)的信息，在線回答家長提問，并組織、策劃一些交流活動(dòng)。他和其他熱心家長還邀請了好幾位全國知名專家來給寧波的自閉癥患兒家長講課，組織了多次的家庭親子活動(dòng)和家長心理輔導(dǎo)活動(dòng)。
他在工作之余自費(fèi)去了廣州、青島、合肥、北京等地，學(xué)習(xí)國內(nèi)著名自閉癥互助組織、康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的經(jīng)驗(yàn)。
2012年，他產(chǎn)生了在寧波建立一個(gè)家庭支援中心的念頭。在他的多方奔走下，由市慈善總會(huì)和鄞州銀行提供支持的“寧波市星寶自閉癥家庭支援中心”成立，他擔(dān)任了秘書長。
在江東區(qū)通途路297號(hào)一間50多平方米的店面房里，寧波的自閉癥患者家庭有了自己的“家“。這里也是馮東的第二個(gè)家。
眼前的妮妮：教育的本質(zhì)是家長的自我修行
“妮妮你喜歡架子鼓嗎？”“喜歡。”“那你可以教我嗎？我不會(huì)。”“可以啊。”
課間，妮妮跑來跟爸爸親昵，我在一旁與她搭訕示好。她落落大方地應(yīng)答著，但眼睛并不正視我。不一會(huì)兒，她又坐到我身上來，要跟我玩碰額頭的游戲，嘴里發(fā)出“啊滴嘟噠叮咚”的聲音。馮東在一旁解釋說，這就是他們的“火星語”，“啊”在妮妮的字典里，表示“跟我玩碰額頭的游戲吧。”
“讀懂她的字典，也是我的學(xué)習(xí)內(nèi)容之一。”馮東坦言，過去，他是個(gè)硬心腸，只講規(guī)則，不講人情。現(xiàn)在，他變得很能接受任何事物的多樣性，不同觀念、不同人，變得能夠傾聽，少了分戾氣。“這是我女兒教會(huì)我的，她是我老師。”馮東自豪地說。
去年5月，妮妮有機(jī)會(huì)在一次游玩活動(dòng)中首次觸摸了舞臺(tái)上的架子鼓，她悄悄握起兩根棍子，打出有節(jié)奏的鼓點(diǎn)。馮東在一旁聽著，感到驚喜，發(fā)現(xiàn)孩子對架子鼓有“一見鐘情”的緣分，節(jié)奏感竟然還不錯(cuò)！他興奮地領(lǐng)著孩子去專業(yè)老師那兒咨詢，自閉癥孩子，有沒有可能學(xué)會(huì)一門樂器？
“我有兩個(gè)顧慮，一是怕妮妮不能像其他小孩那樣能夠明確地接收到老師的指令，二是像她這樣的孩子能夠協(xié)調(diào)好手眼活動(dòng)嗎？這對她來講都是難度。”馮東說，妮妮用四個(gè)課時(shí)，徹底反駁了他最初的顧慮。是的，四節(jié)課，妮妮學(xué)會(huì)了第一個(gè)作品——《小星星》，三個(gè)月后就能演奏一首較為復(fù)雜的曲子。“我和我愛人真是欣喜若狂！妮妮如果能有一項(xiàng)自己喜歡的愛好，真是再好不過了！”
隨后，妮妮如小明星一般，有了多次登臺(tái)表演的機(jī)會(huì)。她不緊張，也不覺榮耀，自閉癥兒童對社會(huì)和自我的認(rèn)知有別于普羅大眾，可以說不健全，但誰又敢說這不是另一種不以物喜不以己悲的“出世”境界呢？
“妮妮，給大家表演一個(gè)。”馮東鼓勵(lì)女兒演奏一段。妮妮沒有扭捏，蹦蹦跳跳跑向架子鼓，落座、踩踏、敲打……專注投入地沉浸在自己的小世界中，月光溫柔地披在她的馬尾上。
自閉癥家長的夢想：為孩子種一棵大樹
從寧波市星寶自閉癥家庭支援中心掌握的數(shù)據(jù)來看，寧波市的自閉癥家庭呈逐漸增多的趨勢。2011年，“星星的孩子”寧波家長互助QQ群剛組建時(shí)，只有100多個(gè)群友。現(xiàn)在已經(jīng)有500多個(gè)了。
據(jù)中心負(fù)責(zé)人李姐介紹，中心目前有2名專職人員，14名辣媽團(tuán)隊(duì)，9名兼職理事，近200名大學(xué)生志愿者，但師資力量仍然非常薄弱。
李姐說，公眾對自閉癥的誤解和無知，依然是自閉癥群體獲得社會(huì)認(rèn)同和支持的最大障礙。
“我現(xiàn)在和其他自閉癥孩子父母一起努力、所做的一切，是在種一棵大樹，一棵大大的樹！在我們離世后，希望這棵樹仍能為我們的孩子遮風(fēng)擋雨。”這棵大樹，是馮東的一個(gè)夢想——星動(dòng)·愛滿城。他們踴躍地征集社會(huì)上愿意為自閉癥患者開啟綠燈的商家、店鋪、企業(yè)等自閉癥家庭社會(huì)支持站（點(diǎn)），在不久的將來，這些商家的店門外會(huì)掛起一枚特殊的logo，以示“歡迎接待自閉癥患者就餐、休閑、實(shí)習(xí)、消費(fèi)等活動(dòng)”，以便自閉癥家庭更好地融入社會(huì)。
據(jù)介紹，給愛心單位的牌子，會(huì)根據(jù)支持力度，分1到5星。最低1星，表示受贈(zèng)單位了解自閉癥的相關(guān)知識(shí)，有幫助自閉癥人群的意愿，其場所內(nèi)能夠接待自閉癥人群進(jìn)行停留休息等；最高5星，表示受贈(zèng)單位了解自閉癥的相關(guān)知識(shí)，能夠向自閉癥人群提供持續(xù)5年及以上的服務(wù)項(xiàng)目，或者提供助工、就業(yè)等重大服務(wù)項(xiàng)目且持續(xù)３年以上的時(shí)間。
按照星動(dòng)·愛滿城計(jì)劃，社會(huì)支持站（點(diǎn)）將從自閉癥家庭日常可能接觸的商家和已經(jīng)涌現(xiàn)出來的愛心企業(yè)開始起步，逐步向?qū)幉ㄈ侵饕尼t(yī)院、學(xué)校、商場、超市、飯店、影劇院、風(fēng)景旅游點(diǎn)、培訓(xùn)場館、公交場站、社區(qū)等場所及愛心企業(yè)延伸，借此培養(yǎng)出一批能夠?yàn)樽蚤]癥家庭提供各類支援的社會(huì)力量，形成寧波能夠長期延續(xù)的“自閉癥關(guān)愛日”傳統(tǒng)項(xiàng)目，鑄就在寧波地區(qū)、乃至在全國范圍內(nèi)具有影響力的星寶自閉癥支援品牌。
“這樣等我過世了，我知道，社會(huì)上仍有穩(wěn)固的組織和團(tuán)體會(huì)接納他們，會(huì)關(guān)照他們。”馮東篤定地說，“至少在我有生之年可以看到這個(gè)夢想的實(shí)現(xiàn)。”
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