馮東幫“星星的孩子”走出孤獨。章勇濤 攝
人民網寧波12月11日電?。愨┠阍敢饣ㄒ荒陼r間換來孩子一個笑容或一聲招呼嗎？在浙江省寧波市，有一群志愿者，為了幫助自閉癥患兒走出陰影，默默無聲演繹著一場愛與堅持的馬拉松。
近日，人民網記者走近這群特殊的志愿者。
他們有個好聽的名字——星星的孩子
“好 ，先熱身。”架子鼓老師指揮道。孩子們自覺落座，握起鼓錘，伴著播放器里的鼓點，有動感地敲擊著，進入課前基礎訓練。妮妮也是。她臉上浮動著喜樂的光，時而點著下巴壓節拍，看上去已然是個老學員。
晚上六點半，這里是兒童架子鼓小班教學課堂。
在這里，他們有個好聽的名字——星星的孩子，而另一個名字卻讓他們的父母在夢中都能哭醒，那就是“自閉癥孩子”。
12歲的妮妮是個自閉癥患兒，每周一晚的架子鼓課程是她的歡樂時光。
“王曉俊，不能踩地上的繩子！”妮妮忽然扭頭對旁邊的男孩警告道。
自閉癥的孩子是天生的紀律委員，他們不但嚴格遵守已知的規范和紀律，并且是這些規范忠誠的捍衛者和維護者。
此時，送女兒來上課的馮東正坐在教室外的沙發上，攤開筆記本電腦，逐一回復著網上的自閉癥家長的留言，商量著周末自閉癥家長培訓事宜……
39歲的馮東是寧波海關的一名公務員，他也是“星寶自閉癥家庭支援中心”的秘書長，負責撰寫報告、洽談項目，對接一些有可能協助中心長遠發展的商家客戶。平素，他利用業余時間學習心理學、社工學。“這些專業知識有利于我展開家訪和心理疏導的工作，也能讓我終身受益。”馮東自嘲說，“我這人愛說教，喜歡給人講課。”他每個月會在自閉癥孩子的家長中做授課分享，這是他業余生活中最喜歡的“工種”。
馮東談話很有條理、邏輯清晰，具備一名公務人員嚴謹務實的處事氣質；他語氣平和、笑容可掬，然而9年前的他，并不如眼前所見的理性、從容。
過去的馮東：從一個受助者變為一個助人者
9年前，馮東得知自己的女兒患有自閉癥，便和妻子陪伴著女兒開始了一場馬拉松式的康復歷程。在長達5年的時間內，他忍受著內心巨大的苦痛和煎熬，如一頭瘋狂的猛獸般到處找出路，證明自己的女兒不是自閉癥！證明自己有能力改變現實！證明可以給女兒一個光明的未來！
直到2008年，馮東送女兒入學的第一天，他不得不接受“我女兒真的跟平常小孩不一樣”這個鐵一般的事實。“全班45個學生，44個人安穩地坐著，只有妮妮自顧自走動，一會跑到黑板上寫幾個字，一會離開座位站著，與老師互動，與人溝通都是零……”馮東說，“當時雖然心痛，但也好，至少讓我對女兒有了準確的定位，并且重新調整自己‘不甘心’的幼稚情緒，為女兒重新尋找對的出路。”
很快，他找到了“星星的孩子家長互助會”。“有一種找到組織的感覺，從無助變得堅強。”馮東說，“在交流中，我發現這些家長對自己的孩子未來的規劃都是很黯淡的，我不希望我的女兒沒有未來，也不想跟我女兒一樣情況的其他孩子一生都黯淡無光。”
2011年的一場10分鐘主題演講，終于把長達六年陰霾籠罩下的馮東逐漸拉到陽光下來。那次演講，他把妮妮的境況、自己的心路歷程、家庭最私密的痛苦，組織成有條有理的故事，呈現于眾人視線之下，做了一個最坦誠的分享。底下的聽眾都是他的海關同事，他們都落淚了。“我出來了。”馮東說，那是他第一次感受到，當你真誠坦白地將內心與人分享，換來的會是同樣真誠熱烈的理解，而不是歧視。
“說出來，沒什么了不起。”走出來后的馮東，變得自由、陽光。他體悟到，信賴能激發人與人之間最本真的東西，當人們了解自閉癥，走近自閉癥家庭，他們隨之而來的第一句話便是：“我能做什么？”
馮東一次次被陌生人的這種善意打動著，逐漸從“求助者”變身為“助他者”。 “我覺得自己應該主動去承擔些事，”馮東說。
他成了“星星的孩子家長互助會”的志愿者，管理著由300多名自閉癥兒童家長組成的QQ群，晚上在群里答疑解惑，節假日在群下組織活動。
他常在QQ群上發布一些與自閉癥康復有關的信息，在線回答家長提問，并組織、策劃一些交流活動。他和其他熱心家長還邀請了好幾位全國知名專家來給寧波的自閉癥患兒家長講課，組織了多次的家庭親子活動和家長心理輔導活動。
他在工作之余自費去了廣州、青島、合肥、北京等地，學習國內著名自閉癥互助組織、康復訓練機構的經驗。
2012年，他產生了在寧波建立一個家庭支援中心的念頭。在他的多方奔走下，由市慈善總會和鄞州銀行提供支持的“寧波市星寶自閉癥家庭支援中心”成立，他擔任了秘書長。
在江東區通途路297號一間50多平方米的店面房里，寧波的自閉癥患者家庭有了自己的“家“。這里也是馮東的第二個家。
眼前的妮妮：教育的本質是家長的自我修行
“妮妮你喜歡架子鼓嗎？”“喜歡。”“那你可以教我嗎？我不會。”“可以啊。”
課間，妮妮跑來跟爸爸親昵，我在一旁與她搭訕示好。她落落大方地應答著，但眼睛并不正視我。不一會兒，她又坐到我身上來，要跟我玩碰額頭的游戲，嘴里發出“啊滴嘟噠叮咚”的聲音。馮東在一旁解釋說，這就是他們的“火星語”，“啊”在妮妮的字典里，表示“跟我玩碰額頭的游戲吧。”
“讀懂她的字典，也是我的學習內容之一。”馮東坦言，過去，他是個硬心腸，只講規則，不講人情。現在，他變得很能接受任何事物的多樣性，不同觀念、不同人，變得能夠傾聽，少了分戾氣。“這是我女兒教會我的，她是我老師。”馮東自豪地說。
去年5月，妮妮有機會在一次游玩活動中首次觸摸了舞臺上的架子鼓，她悄悄握起兩根棍子，打出有節奏的鼓點。馮東在一旁聽著，感到驚喜，發現孩子對架子鼓有“一見鐘情”的緣分，節奏感竟然還不錯！他興奮地領著孩子去專業老師那兒咨詢，自閉癥孩子，有沒有可能學會一門樂器？
“我有兩個顧慮，一是怕妮妮不能像其他小孩那樣能夠明確地接收到老師的指令，二是像她這樣的孩子能夠協調好手眼活動嗎？這對她來講都是難度。”馮東說，妮妮用四個課時，徹底反駁了他最初的顧慮。是的，四節課，妮妮學會了第一個作品——《小星星》，三個月后就能演奏一首較為復雜的曲子。“我和我愛人真是欣喜若狂！妮妮如果能有一項自己喜歡的愛好，真是再好不過了！”
隨后，妮妮如小明星一般，有了多次登臺表演的機會。她不緊張，也不覺榮耀，自閉癥兒童對社會和自我的認知有別于普羅大眾，可以說不健全，但誰又敢說這不是另一種不以物喜不以己悲的“出世”境界呢？
“妮妮，給大家表演一個。”馮東鼓勵女兒演奏一段。妮妮沒有扭捏，蹦蹦跳跳跑向架子鼓，落座、踩踏、敲打……專注投入地沉浸在自己的小世界中，月光溫柔地披在她的馬尾上。
自閉癥家長的夢想：為孩子種一棵大樹
從寧波市星寶自閉癥家庭支援中心掌握的數據來看，寧波市的自閉癥家庭呈逐漸增多的趨勢。2011年，“星星的孩子”寧波家長互助QQ群剛組建時，只有100多個群友?，F在已經有500多個了。
據中心負責人李姐介紹，中心目前有2名專職人員，14名辣媽團隊，9名兼職理事，近200名大學生志愿者，但師資力量仍然非常薄弱。
李姐說，公眾對自閉癥的誤解和無知，依然是自閉癥群體獲得社會認同和支持的最大障礙。
“我現在和其他自閉癥孩子父母一起努力、所做的一切，是在種一棵大樹，一棵大大的樹！在我們離世后，希望這棵樹仍能為我們的孩子遮風擋雨。”這棵大樹，是馮東的一個夢想——星動·愛滿城。他們踴躍地征集社會上愿意為自閉癥患者開啟綠燈的商家、店鋪、企業等自閉癥家庭社會支持站（點），在不久的將來，這些商家的店門外會掛起一枚特殊的logo，以示“歡迎接待自閉癥患者就餐、休閑、實習、消費等活動”，以便自閉癥家庭更好地融入社會。
據介紹，給愛心單位的牌子，會根據支持力度，分1到5星。最低1星，表示受贈單位了解自閉癥的相關知識，有幫助自閉癥人群的意愿，其場所內能夠接待自閉癥人群進行停留休息等；最高5星，表示受贈單位了解自閉癥的相關知識，能夠向自閉癥人群提供持續5年及以上的服務項目，或者提供助工、就業等重大服務項目且持續３年以上的時間。
按照星動·愛滿城計劃，社會支持站（點）將從自閉癥家庭日?？赡芙佑|的商家和已經涌現出來的愛心企業開始起步，逐步向寧波全城主要的醫院、學校、商場、超市、飯店、影劇院、風景旅游點、培訓場館、公交場站、社區等場所及愛心企業延伸，借此培養出一批能夠為自閉癥家庭提供各類支援的社會力量，形成寧波能夠長期延續的“自閉癥關愛日”傳統項目，鑄就在寧波地區、乃至在全國范圍內具有影響力的星寶自閉癥支援品牌。
“這樣等我過世了，我知道，社會上仍有穩固的組織和團體會接納他們，會關照他們。”馮東篤定地說，“至少在我有生之年可以看到這個夢想的實現。”
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