走訪調研——只為得到一份最真實的數據
7月15日,實踐團奔赴佛坪縣岳壩鎮,岳壩鎮地處秦嶺山區,鎮內大多數年輕人外出打工,留守兒童較多且鎮內醫療條件相對落后,當地村民對于自閉癥知識的了解有限。為了讓更多的人了解這個群體并發現未被發現的自閉癥患者,三天的調研,實踐隊員走訪了佛坪縣及岳壩鎮附近的4個村莊獲得調研問卷共130余份,尋找到5例疑似自閉癥兒童,涉及群眾270余人,徒步行走60多公里。
前方崎嶇——也無法阻擋實踐團走下去的決心
每日清晨七點,天光微亮,實踐團成員背著一沓厚厚的宣傳資料和干糧兵分兩路從鎮中心的岳壩小學出發,由于村莊路況較差,實踐隊員選擇徒步前往距離出發地十余里遠的村落。為了不打擾村民的正常休息,在一天中最熱的時候,隊員們蹲在路旁,一口面包一口水,匆匆打發了午飯。他們不斷重復,耐心地為村民講解自閉癥知識,呼吁村民關注孩子的成長。
對于實踐隊員來說,考驗頗多,當地村民大多是老幼婦孺,又是否愿意聽他們宣傳自閉癥知識?誰家的父母又希望自己的孩子被貼上不正常的標簽?可最讓實踐隊尷尬的卻是村民們對于這樣的病仿佛視而不見,甚至不愿提及,認為孩子只是父母外出照顧不周或者天生太內向,長大了就會變好。但現實不是這樣,據專家介紹,3歲到6歲是自閉癥患者的最佳治療時間,治療年齡越早,改善程度越明顯。
實踐團與疑似自閉癥兒童的故事
“小軍(化名)是實踐隊在調研過程中找到的疑似自閉癥孩子,今年10歲了。看到他時,他趴在窗戶上和自己做鬼臉玩。見到實踐團一行人,他嚇得轉身跑掉了。通過和他媽媽交談,得知,小軍是早產兒,小時候就開始表現出和別的孩子不一樣的呆滯。她媽媽也曾想過把孩子送出去,但最終還是狠不下心。10年里,他們聽過很多別人的冷言冷語也跑遍了很多地方去治病,但都由于小軍的不配合使得病癥一直無法得到確診。他的媽媽告訴我們,小軍平時喜歡自己一個人在房間里,不愛和別人交流,說話也只能說一半,只聽別人贊揚他的話,否則就會發脾氣,自己一個人玩玩具就可以玩一天。但小軍有時候會暖心地給媽媽端洗腳水,會幫媽媽拖地,這些小小的幸福讓他媽媽一直堅持下來。這幾年,家里的錢都拿去給小軍治病了,但一直沒有好轉。實踐隊員悄悄地去看小軍,他自己一個人蹲在那兒玩水,把自己渾身都弄濕了,起身的時候暴躁地拽掉了旁邊的一朵小花。
他的媽媽和我們說著說著就哭了,這些年,別人的冷語,孩子的不見好轉就像一塊石頭壓在一家人的心里。“我們聽著也覺得特別心酸,他媽媽對我們的信任讓我們覺得一定要做好這個公益,讓更多的自閉癥家庭看到希望。”實踐團成員陳思這樣說道。
這只是其中一個孩子,卻也映射出了更多家中孩子患有自閉癥的家庭的生活狀態。此次實踐團來到這里,要讓這里的自閉癥家庭看到希望,隨后實踐團將邀請專業的醫療機構于7月21日在佛坪縣岳壩鎮岳壩小學為疑似自閉癥孩子進行義診確認,同時實踐團也在籌備通過公益創業和建立自閉癥康復機構給予他們持續性幫扶。
隨著社會的日益發展,公眾對于國內城市自閉癥的關注程度日益增加,但對貧困的自閉癥兒童生存現狀卻仍然知之甚少。農村自閉癥兒童正面臨著政策保障、家庭經濟、公眾有色目光和生活壓力等一系列突出問題,康復治療之路舉步維艱。社會實踐團隊帶給農村自閉癥兒童的僅僅是一點點微弱的光芒,點亮星星的光亮來自于整個社會公眾的力量。行無界,愛無疆,公益之路需要匯愛四方!(陜西科技大學2016赴漢中佛坪縣關愛農村自閉癥兒童實踐團 韋博懷)