對(duì)醫(yī)生閆杰來(lái)說(shuō)，陽(yáng)光是很稀罕的東西。每天只有查房的時(shí)候，她才能感受到從兩米高的玻璃窗外透進(jìn)來(lái)的陽(yáng)光。病房也被特意裝扮得很敞亮，每間屋子里都擺著兩到五張1米寬的小病床，上面鋪著印有棕色小熊的藍(lán)被單。
“孩子們更需要陽(yáng)光。”閆杰說(shuō)。在她供職的天津市腫瘤醫(yī)院兒童腫瘤科，從主任醫(yī)師到所有醫(yī)生護(hù)士，辦公室都沒(méi)有窗戶，因?yàn)槌系姆块g要留給特殊的小朋友。
文慧，9歲，惡性淋巴瘤。
藝萱，5歲8個(gè)月，橫紋肌肉瘤。
鄭益，4歲11個(gè)月，橫紋肌肉瘤。
黃亦馨，1歲2個(gè)月，神經(jīng)母細(xì)胞瘤。
……
這被統(tǒng)稱為兒童惡性實(shí)體腫瘤（以下簡(jiǎn)稱兒童腫瘤），因?yàn)楣娬J(rèn)知不足、專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)緊缺、社會(huì)保障乏力，可謂一直被忽視的“暗瘤”。
在全球范圍內(nèi)，兒童腫瘤的發(fā)病率在萬(wàn)分之一左右，按照中國(guó)3億多名15歲以下少年兒童的數(shù)量推算，全國(guó)發(fā)病數(shù)高達(dá)3萬(wàn)例。
值得注意的是，近年來(lái)，中國(guó)兒童腫瘤患者數(shù)量正逐年上升。2009年，原衛(wèi)生部發(fā)布的《中國(guó)衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)年鑒》顯示，中國(guó)城市兒童（0～19歲）腫瘤的發(fā)病率從2003年的20.8人/10萬(wàn)攀升至2008年的24.7人/10萬(wàn)，在短短5年內(nèi)上升了18.8%，其發(fā)病率和上升趨勢(shì)都遠(yuǎn)高于發(fā)達(dá)國(guó)家。
醫(yī)護(hù)人員的直觀感受比過(guò)往的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)更觸目驚心。
在中國(guó)最早研究治療此類疾病的天津市腫瘤醫(yī)院，2011年到2013年，兒童腫瘤科門診量從2574人次升至4222人次，患兒也從521人升至849人。護(hù)士長(zhǎng)蘇玲記得，最初，這里的兒科只有6張病床，住不滿，還時(shí)有成人入住。現(xiàn)在是38張病床，仍“供不應(yīng)求”。
其他醫(yī)院也有類似的情形。“病人多得收不過(guò)來(lái)。我們科室有32張床，再擴(kuò)大一倍，還是不夠。”廣州中山大學(xué)腫瘤醫(yī)院兒童腫瘤科主任孫曉非說(shuō)。2013年，她的門診量達(dá)六千多人次（2次門診/周）。
“他們需要陽(yáng)光。”多年從事兒童腫瘤診治工作的閆杰說(shuō)，“他們更需要關(guān)注。”
誰(shuí)都不信孩子能得這種病
和成人腫瘤不同，兒童腫瘤主要包括腦瘤、淋巴瘤、神經(jīng)母細(xì)胞瘤、肝母細(xì)胞瘤，腎母細(xì)胞瘤等，這類疾病主要源自母體或基因缺陷。
像眾多患兒家長(zhǎng)一樣，王蘭鳳覺(jué)得自己是“全世界最悲慘的母親”。
“肚子、眼眶、腿上、腰上、淋巴結(jié)上都有瘤子。”王蘭鳳心疼地?fù)崦?歲的小康宇。他得的是最難治療的神經(jīng)母細(xì)胞瘤。
腫瘤就像小怪獸一樣，順著康宇體內(nèi)的神經(jīng)元肆虐，并在關(guān)鍵部位壓迫神經(jīng)造成器官功能的破壞。入院第二天，他的腿就不行了，確切地說(shuō)，從腹部以下全沒(méi)知覺(jué)了。一周之后，左眼看不見(jiàn)了。
走進(jìn)天津市腫瘤醫(yī)院的兒童腫瘤科，所見(jiàn)到的都是和康宇一樣的“小光頭”，乍一看連男娃女娃都分不清。不管來(lái)自哪個(gè)省份，孩子的經(jīng)歷都非常相似——突然發(fā)病，數(shù)次錯(cuò)誤診斷，不停地轉(zhuǎn)院，直至確認(rèn)惡性腫瘤。
2014年五一前，康宇從幼兒園回來(lái)直喊腿疼。王蘭鳳和丈夫帶著孩子去縣醫(yī)院，沒(méi)查出原因，又去了大一點(diǎn)的市級(jí)醫(yī)院，診斷是“腸細(xì)胞淋巴結(jié)炎”，回家輸液服藥。
“孩子說(shuō)，玩起來(lái)又不那么疼了，我以為他是裝病，不想去幼兒園。”王蘭鳳說(shuō)。
以后的一個(gè)月，病情急轉(zhuǎn)直下。孩子不僅腿疼得厲害，淋巴也有了結(jié)結(jié)，后來(lái)發(fā)展到肚子疼。他們又把兒子送去省城的兒童醫(yī)院。這時(shí)候，醫(yī)生診斷為“闌尾炎”，之后又認(rèn)為是“腸細(xì)胞淋巴結(jié)炎”。
8月27日，發(fā)病三個(gè)多月后，康宇住進(jìn)天津市腫瘤醫(yī)院兒童腫瘤科，才最終被確診為神經(jīng)母細(xì)胞瘤。此時(shí)，他的病已經(jīng)發(fā)展到四期，屬于最晚期。
因?yàn)榧议L(zhǎng)認(rèn)知不足和醫(yī)生誤診而受到傷害的遠(yuǎn)不止這一個(gè)。
鄭韜君：睪丸內(nèi)胚竇瘤，被誤診為普通腫塊切除，隨后復(fù)發(fā)。
黃亦馨：神經(jīng)母細(xì)胞瘤，被誤診為精神病（孩子表現(xiàn)為“舞蹈手”、“舞蹈腳”）。
鄭益：橫紋肌肉瘤，被誤診為口腔炎（腫瘤長(zhǎng)在口腔）……
“僅兒童腦腫瘤誤診率就達(dá)50%。”廣州市紅十字會(huì)醫(yī)院神經(jīng)外科副主任醫(yī)師劉承勇說(shuō)。
大多數(shù)人沒(méi)有聽(tīng)過(guò)這些可怕的疾病，甚至很多兒科醫(yī)生也沒(méi)見(jiàn)過(guò)這樣的病例。因?yàn)閮和[瘤的發(fā)病癥狀多是發(fā)熱、炎癥、腹痛，診斷時(shí)壓根想不到，導(dǎo)致最終確診時(shí)已廣泛轉(zhuǎn)移。
“誰(shuí)也不相信孩子能得這種病。”幾乎所有的父母在聽(tīng)到確診后都有相同的反應(yīng)。
事實(shí)上，兒童不僅各年齡段均可能患癌癥，且全身各個(gè)系統(tǒng)均有可能罹患腫瘤。
文慧是科里的“小明星”，她的手很巧，不用做治療的時(shí)候，喜歡疊紙花，也喜歡彈琴。 （南方周末記者張濤/圖）
依諾患的胰母細(xì)胞瘤，3歲的她還無(wú)法感受到病魔的可怕，她喜歡站在窗邊捏橡皮泥，水餃、小籠包、蛋糕，有模有樣。 （南方周末記者張濤/圖）
“媽媽，我不想死，我想活”
如今，小康宇每天都躺在一米多寬的小床上化療，頭發(fā)已經(jīng)掉光，脖子上還留下了地圖一樣的瘢痕，怎么搓都搓不掉。從脊柱兩側(cè)神經(jīng)生長(zhǎng)出的腫瘤將他的腹腔擠壓得變了形，肋骨分明。
這個(gè)4歲的男孩習(xí)慣每天花幾個(gè)小時(shí)和小伙伴們從東跑到西。現(xiàn)在，即便不是因?yàn)殡p腿失去知覺(jué)，壓倒性的疲憊也讓他失去了活力。
最開(kāi)始的時(shí)候，很多父母都絕望地想過(guò)“死”。有一次，楊亞麗抱著6歲的女兒鑫杰坐在醫(yī)院15樓的飄窗上對(duì)她說(shuō)，“這太痛苦了，咱娘倆跳下去吧。”
“媽媽，我不想死，我想活。”已經(jīng)沒(méi)了頭發(fā)、瘦得脫形的女兒盯著她。
孩子遠(yuǎn)比想象的堅(jiān)強(qiáng)。前護(hù)士長(zhǎng)劉莉曾在兒童腫瘤科待了18年，她說(shuō)，很多重大決定都是孩子幫父母下的，比如摘除眼球、比如截肢。
一旦孩子得了癌癥，整個(gè)家庭就被完全改變了。父母往往會(huì)放棄工作，全身心陪孩子治病。孩子化療吃不下東西，惡心，睡不著覺(jué)，陪著的父母也不吃不睡。每張病床旁都有張可以展開(kāi)的藍(lán)椅子，有的父母一睡就是幾個(gè)月。
沒(méi)人能準(zhǔn)確描述疾病的痛苦，家長(zhǎng)只能竭盡所能去化解。7歲的德福的爸爸在他腰穿后靜臥的六個(gè)小時(shí)中，不停地幫他捏腿。3歲的依諾的爸爸在女兒開(kāi)始掉頭發(fā)后，自己也刮了個(gè)光頭。
有時(shí)候，“與死亡一同到來(lái)的一切，往往比死亡更令人窒息”。有些父母在孩子走了后，就離婚了；有些換了城市居住；有些則遲遲走不出陰影。
半夜兩三點(diǎn)，兒童腫瘤科的護(hù)士總能接到一些失去孩子父母的“深夜來(lái)電”。
有個(gè)四歲男孩的爸爸，在孩子去了后，一直走不出來(lái)。
“他總說(shuō)，孩子走的時(shí)候，身上都爛了，知道自己不行了，也不大喊我了，走之前最后一句，還是希望我和他媽媽在一起……”護(hù)士彭穎說(shuō)，那對(duì)夫妻最終還是離婚了，但孩子臨終的場(chǎng)景卻被父親像過(guò)電影一樣，重復(fù)再重復(fù)，說(shuō)完大哭一場(chǎng)，才能好些。
“孩子太可憐了。為什么不是我得這病？”這是所有患兒家長(zhǎng)都反復(fù)念叨的話。
然而這句話也表明，對(duì)于這些只有兒童才會(huì)罹患的惡性腫瘤，人們從認(rèn)知到診斷、治療甚至到醫(yī)保都沒(méi)有做好準(zhǔn)備。
鑫杰八天沒(méi)吃沒(méi)喝了，她對(duì)化療反應(yīng)極為強(qiáng)烈，大部分時(shí)間，只能蜷縮著在媽媽懷里。 （南方周末記者張濤/圖）
被錯(cuò)過(guò)的時(shí)間窗
廣義的兒童腫瘤，包括血液腫瘤（白血病）和實(shí)體腫瘤。但兒童腫瘤科大夫的普遍感受是，人們只知道兒童白血病，卻沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)實(shí)體腫瘤。
實(shí)際上，根據(jù)WHO統(tǒng)計(jì)，惡性腫瘤已經(jīng)成為兒童的第二大死因，僅次于意外傷害。“白血病約占三成，剩下的是中樞系統(tǒng)腫瘤（腦瘤）和其他實(shí)體腫瘤。”閆杰說(shuō)。
與成人腫瘤不同，兒童腫瘤進(jìn)展極快，從一期發(fā)展到四期最快只要三個(gè)月。因此早期發(fā)現(xiàn)至關(guān)重要。
閆杰記得，2008年三鹿奶粉事件時(shí)，各地政府免費(fèi)讓各地孩子做B超查腎結(jié)石，結(jié)果意外地查出很多兒童患早期腫瘤。那一年因此成為了全國(guó)兒童腫瘤確診最密集的時(shí)期。有醫(yī)生因此提議，兒童也要定期體檢，僅通過(guò)相對(duì)安全的B超就能查出很多早期腫瘤。
“當(dāng)時(shí)光是一期的神經(jīng)母細(xì)胞瘤就查出9例，治療效果很好。”閆杰說(shuō)，但這么多年過(guò)去，再?zèng)]有遇過(guò)一期的患者，接收的病人基本都是晚期。
不過(guò)即便是已經(jīng)確診，大部分患兒家長(zhǎng)也將因?yàn)閷I(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)緊缺而進(jìn)退失據(jù)——送去綜合性醫(yī)院腫瘤科，將會(huì)面臨一群沒(méi)有任何兒科經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生；送去兒童醫(yī)院內(nèi)外科，醫(yī)生只能是頭痛醫(yī)頭，腳痛醫(yī)腳，對(duì)惡性腫瘤特別是轉(zhuǎn)移復(fù)發(fā)束手無(wú)策。
5歲8個(gè)月的藝萱患的是惡性橫紋肌肉瘤。因?yàn)橛械尼t(yī)院能給兒童手術(shù)，不能放化療，有的能放化療不能手術(shù)。她在北京同仁醫(yī)院化療，再到首都兒研所手術(shù)，又轉(zhuǎn)到307醫(yī)院放療。復(fù)發(fā)后，又輾轉(zhuǎn)來(lái)到天津腫瘤醫(yī)院。
一次次轉(zhuǎn)診中，兒童腫瘤治療的“時(shí)間窗”被一再錯(cuò)過(guò)。
與中國(guó)龐大的兒童腫瘤人群不相匹配的是，目前全國(guó)只有天津市腫瘤醫(yī)院和中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院這兩家腫瘤醫(yī)院開(kāi)設(shè)了兒童腫瘤科。
因?yàn)閮和[瘤可能發(fā)生在身體的任何部位，需要多科室配合，治療難度較大。即便是中山腫瘤醫(yī)院，因?yàn)閷I(yè)限制，遇到特殊骨腫瘤和眼科、頭頸科腫瘤也會(huì)將兒童轉(zhuǎn)診到相應(yīng)的醫(yī)院治療。其次，兒童放化療和成人差別較大，大部分醫(yī)院的放療科不愿接收兒科病例。孫曉非的科室每周還專程請(qǐng)來(lái)固定的醫(yī)生為孩子做化療。
中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院小兒科主任羅學(xué)群還看過(guò)不少成人腫瘤的科室接收了兒童腫瘤的病例。這在他看來(lái)十分離譜，還可能延誤病情。和成人癌癥治療不同，兒童對(duì)化療藥物敏感，用藥量和時(shí)間與成人都不同，一般是先化療縮小腫瘤，才手術(shù)切除。
這是中國(guó)醫(yī)療體系發(fā)展不平衡的典型問(wèn)題——發(fā)病率低、不賺錢、醫(yī)療資源消耗多、病程長(zhǎng)的疾病不受重視。
孩子們折的紙船。在醫(yī)院，他們的娛樂(lè)項(xiàng)目少得可憐。 （南方周末記者張濤/圖）
能治愈的腫瘤， 為什么不投資？
兒童實(shí)體瘤，最常見(jiàn)的是各種“母細(xì)胞瘤”，包括神經(jīng)母細(xì)胞瘤、腎母細(xì)胞瘤、肝母細(xì)胞瘤和視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤等。
母細(xì)胞是能夠分化成該器官或組織的所有細(xì)胞類型的細(xì)胞。一旦該細(xì)胞發(fā)生了突變，隨著兒童年齡的增長(zhǎng)，變異的DNA會(huì)隨著幼體各部分機(jī)體功能的完善，在一些特殊部位發(fā)育成腫瘤。人們俗稱，“從娘胎里帶的”。
大連醫(yī)科大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)科教授樸豐源梳理了美國(guó)《環(huán)境健康視點(diǎn)》多篇文章后指出，除家族遺傳外，兒童腫瘤與父母長(zhǎng)期接觸化學(xué)物質(zhì)或輻射有關(guān)，也有研究表明，孕期暴露于射線、化學(xué)品、重金屬等環(huán)境危險(xiǎn)因素與后代發(fā)生腫瘤密切相關(guān)。
天津市腫瘤醫(yī)院副院長(zhǎng)趙強(qiáng)是兒童癌癥治療的權(quán)威之一。在他看來(lái)，成人癌癥擴(kuò)散后基本沒(méi)法治愈，但兒童對(duì)化療藥十分敏感，相當(dāng)一部分在癌癥擴(kuò)散后仍能治愈。
遺憾的是，這一理念被知曉的程度極低。相當(dāng)一部分有希望治愈的孩子，在時(shí)間窗關(guān)閉前，被無(wú)情地下了判決書。很多病人曾被醫(yī)生“善意告誡”——“你家孩子都這樣了，你還治嗎？再生一個(gè)去吧。”
事實(shí)上，一些兒童腫瘤是完全能夠治好的，治愈率也比成人高得多。以天津腫瘤醫(yī)院近三年的數(shù)據(jù)來(lái)看，最普遍的惡性淋巴瘤治愈率是85%，神經(jīng)母細(xì)胞瘤治愈率是55%，而橫紋肌肉瘤治愈率是75%。惡性生殖細(xì)胞瘤和腎母細(xì)胞瘤治愈率達(dá)90%以上。（注：此治愈率是臨床治愈率，又稱五年生存率。）兒童急性淋巴細(xì)胞白血病、霍奇金病，腎母細(xì)胞瘤等已經(jīng)被視為“可以救治的惡性腫瘤”。護(hù)士彭穎的辦公室里有一本歷年來(lái)患兒的相片集，治好的孩子有的上了大學(xué)，有的工作了，還有的出國(guó)了。
更讓兒童腫瘤醫(yī)生倍感艱難的是，因?yàn)槿狈χ匾暎瑑和[瘤的用藥和儀器都比成人會(huì)“慢半拍”。
據(jù)閆杰介紹，以治療神經(jīng)母細(xì)胞瘤的抗GD2抗體為例，美國(guó)已經(jīng)用了多年，治療效果明顯，但中國(guó)一直沒(méi)有批準(zhǔn)進(jìn)入。相比之下，成人腫瘤的新藥進(jìn)入中國(guó)市場(chǎng)就要快得多。
“我們知道國(guó)外有很多進(jìn)展，很多好的方法，新的手段。”閆杰剛參加了今年第八屆中國(guó)腫瘤學(xué)術(shù)大會(huì)，這是同行們討論最多的問(wèn)題。
孫曉非顯得更悲觀。她發(fā)現(xiàn)兒科腫瘤始終沒(méi)人重視，寫了很多文章呼吁都沒(méi)用。不論是做研究還是項(xiàng)目支持，政府部門投資的都是成人腫瘤。因?yàn)閮和[瘤要對(duì)兒童化療、手術(shù)、放療，涉及多個(gè)學(xué)科，難度大，且回報(bào)率低。
“既然是能治好的腫瘤，為什么不投資呢？”孫曉非不明白。
總有些時(shí)光，孩子會(huì)露出最天真的笑容。比如，身體稍好的時(shí)候，在休息室玩桌面足球。 （南方周末記者張濤/圖）
能否免費(fèi)救治？
對(duì)于患者家庭來(lái)說(shuō)，錢同樣是至關(guān)重要的問(wèn)題。如果孩子能堅(jiān)持、完整治療，耗費(fèi)的將是兩年集中治療、三年鞏固治療的時(shí)間，以及10萬(wàn)~30萬(wàn)不等的金錢。
這對(duì)所有家庭都是一筆沉重的負(fù)擔(dān)。
孩子得病后，楊亞麗和丈夫都不工作了，整日整夜地在醫(yī)院照顧孩子。同科室的孩子家長(zhǎng)也都一樣，有的就在醫(yī)院附近打點(diǎn)零工賺錢。勝財(cái)家里最困難，父親溫棟為了省錢，一天只吃一兩個(gè)饅頭，菜也是從樓下菜市場(chǎng)撿的。
“每個(gè)孩子的故事都能寫本書。”楊亞麗有苦難言。
據(jù)了解，兒童白血病已從2011年開(kāi)始推行免費(fèi)救治，各省市都納入了醫(yī)保報(bào)銷范圍，報(bào)銷比例在70%~90%不等。而兒童惡性腫瘤報(bào)銷比例則少得多。
孫曉非說(shuō)，城市兒童的報(bào)銷依據(jù)城鎮(zhèn)居民醫(yī)保，農(nóng)村兒童則根據(jù)新農(nóng)合報(bào)銷。因?yàn)閮和瘣盒阅[瘤的報(bào)銷屬于各地方管理，每個(gè)地市的報(bào)銷比例都有不同，異地報(bào)銷一般只能報(bào)銷到30%~40%。還有不少家長(zhǎng)向南方周末記者抱怨，當(dāng)?shù)蒯t(yī)保審批部門沒(méi)聽(tīng)過(guò)這種病，認(rèn)為不屬于惡性腫瘤，遲遲不讓報(bào)銷。
“這非常不合理，農(nóng)村本來(lái)就沒(méi)錢，但是報(bào)銷只能到三成。經(jīng)濟(jì)越不發(fā)達(dá)地區(qū)，報(bào)銷比例越低。”孫曉非不解。
因?yàn)閮和┌Y的特殊性，需要用到大量的進(jìn)口藥物，但這其中很多也都無(wú)法報(bào)銷。
不只是腫瘤藥物，治療中很大的一筆費(fèi)用是在抗炎和抗感染上。兒童免疫力低下，在進(jìn)行放化療治療后，極易感染，而一次抗炎的治療就需要上萬(wàn)，甚至兩三萬(wàn)元。
“我們經(jīng)常會(huì)商量，這個(gè)藥比較貴，孩子家里不能報(bào)銷，怎么辦呢？”羅學(xué)群看到有的孩子治療一半，因?yàn)闆](méi)錢走了，很不好受，作為醫(yī)生還要幫著四處找人募捐。
籌款也不容易，白血病有專門的“小天使基金”救助患兒，但專門為兒童實(shí)體瘤募捐的機(jī)構(gòu)幾乎沒(méi)有。醫(yī)護(hù)人員和別人說(shuō)腎母細(xì)胞瘤、橫紋肌肉瘤、尤文氏肉瘤等，人家根本不知道，以為就是一個(gè)瘤，也就不想捐。
相比之下，在美國(guó)，新的醫(yī)保法已經(jīng)規(guī)定，26歲以下無(wú)醫(yī)保的青年、兒童都包含在他們父母的醫(yī)保計(jì)劃內(nèi)。因此患有兒童腫瘤的孩子可以完全享受父母的醫(yī)保報(bào)銷。他們還有專門的兒童癌癥組織，包括世界兒科腫瘤協(xié)會(huì)（SIOP）和美國(guó)兒童腫瘤協(xié)作組（COG）幫助患者康復(fù)。
眼下，孫曉非覺(jué)得最急迫的是建立一個(gè)兒童癌癥中心，既有臨床又有科研。中國(guó)人口眾多，兒童腫瘤患病人數(shù)明顯多于其它國(guó)家。要想治好更多的病人，認(rèn)識(shí)更深入，就必須要有自己的研究。現(xiàn)在，國(guó)家投入太少，醫(yī)生疲于應(yīng)付病人，難有時(shí)間做科研，只能是“國(guó)外怎么治我們就怎么治”。
2014年10月1日，國(guó)慶節(jié)當(dāng)天，病房里比平時(shí)冷清許多，不少孩子選擇回家休息幾天再來(lái)。
康宇這一期的化療正好結(jié)束，媽媽為他買了一個(gè)嬰幼兒推車，像他還不會(huì)走路時(shí)那樣，推著他回家。楊亞麗給女兒戴上了假發(fā)，還給病房里八個(gè)孩子拍了照片，發(fā)在了微信朋友圈。“他們需要快樂(lè)。”她寫道。
?京公網(wǎng)安備110102000421號(hào)
