一名孤獨癥兒童在志愿者陪同下近距離觀看海豚。
“我們要活得比他們長久,這樣才能一直照顧他們到老。”孤獨癥雙胞胎兄弟寶寶貝貝的父親無奈地說。
寶寶和貝貝出生在北京,活潑可愛。但是隨著孩子逐漸長大,家人卻發現他們遲遲不肯開口,特別喜歡攀高,喜歡旋轉,絲毫不懂什么是危險。兩兄弟之間沒有交流,甚至從來沒有拉過手。焦急的父母帶著孩子去了醫院,得到的診斷:都患有孤獨癥。
孤獨癥又稱自閉癥,是一種先天性神經發育障礙,主要表現為社會交往障礙以及刻板的行為、興趣和活動。孤獨癥患者生活在自己的世界,像來自天上的星星一樣,因此被稱為“星星的孩子”。根據WHO公布的全球患病平均水平62/10000推算,我國約有學齡前孤獨癥兒童60萬。
5月17日是全國第二十五次助殘日,首次聚焦孤獨癥兒童,主題為“關注孤獨癥兒童,走向美好未來”。
手挽手情系孤獨癥群體
助殘日期間,全國各地深入了解殘疾人的基本狀況及所面臨的主要困難和問題,為孤獨癥群體辦實事、解難題、出實效。
5月17日,由中國殘疾人福利基金會、北京市殘疾人福利基金會和北京市西城區人民政府共同主辦的“集善工程·第二十五次全國助殘日主題活動”在北京西單文化廣場舉行。
山東青島市組織“關懷孤獨癥兒童,共創美好未來”志愿服務,募集資金幫助1000余名孤獨癥兒童;啟動“點亮心燈,與孤獨癥兒童同行”紅領巾助殘活動。
上海、吉林組織舉辦孤獨癥兒童主題繪畫活動。在展示孤獨癥孩子自身能力的同時,也為社會創造了走進殘疾兒童內心世界的機會。福建省開展家庭運動會,邀請孤獨癥兒童在活動中打開心靈、提升社會交往能力……
項目引領“助夢飛翔”
項目引領,形成一套系統有效的干預診斷治療機制,孤獨癥康復迎來春天。
近年來,中國殘聯逐步將孤獨癥兒童康復納入重點業務工作來抓,著力開展了貧困孤獨癥兒童康復救助、孤獨癥兒童康復教育機構扶持、康復人員培訓等工作。
在中央財政支持下,2009年至2015年,中國殘聯投入經費4.68億元,組織實施“貧困孤獨癥兒童康復項目”,為近4萬名3—6歲的貧困家庭中的孤獨癥兒童提供康復訓練補助。
2010年出生的沐沐,三歲時被確診為孤獨癥。沐沐的父母帶著他到一家民營機構進行康復訓練:“當時我們全家的收入,基本上都給他交了學費。”沐沐的母親說:“后來了解到國家有貧困孤獨癥兒童康復項目,不僅可以到指定機構訓練,還享受每年12000元的補助,這可給我們家庭解決了大問題。”
2013至2015年,中國殘聯實施孤獨癥兒童康復教育試點項目,連續三年扶持50個康復機構,帶動全國孤獨癥兒童康復教育機構規范建設和發展。此外,定期舉辦孤獨癥兒童康復學科帶頭人培訓班及孤獨癥兒童康復專業技術人員培訓班,培訓專業人員600多人次。
讓自閉癥孩子融入社會,教育是關鍵。目前,學齡孤獨癥兒童少年主要通過在普通學校隨班就讀或在培智學校就讀接受義務教育。截至2014年底,國家共資助4.26萬名家庭經濟困難殘疾兒童接受普惠性學前教育,其中孤獨癥兒童3600多人次。
為殘疾人幸福搭建“無障礙通道” 為了解決成年之后孤獨癥患者的生活問題,各級康復機構在開展康復訓練的同時,也逐步開展孤獨癥患者的生活、就業技能培訓。武漢禧樂兒童康復中心在志愿者團隊的幫助下,開設了園藝培訓和西點烘焙課程。鄭州康達能力訓練中心開展了紙雕、陶藝、美工等適合大齡孤獨癥孩子的課程。這些有益的探索為解決大齡孤獨癥患者生存問題提供新的嘗試。