益沙龍現(xiàn)場
在2022年4月2日第十五個世界孤獨(dú)癥日來臨之際，中國殘聯(lián)提出主題口號：“聚焦孤獨(dú)癥服務(wù)：構(gòu)建社會保障機(jī)制，促進(jìn)服務(wù)機(jī)構(gòu)高質(zhì)量發(fā)展”。深圳國際公益學(xué)院作為社會力量專業(yè)能力培養(yǎng)的重要機(jī)構(gòu)，聯(lián)合多位國際公益管理EMP校友，包括中國精神殘疾人及親友協(xié)會主席溫洪、北京市曉更助殘基金會執(zhí)行理事李俊峰、北京金羽翼殘障兒童藝術(shù)康復(fù)服務(wù)中心創(chuàng)始人張軍茹、濟(jì)南市樂橄兒智障人士服務(wù)中心創(chuàng)辦人兼CEO張艾玲及企業(yè)代表北京外研書店總經(jīng)理付帥，及多家媒體，通過線上線下聯(lián)動組織益論沙龍，聚焦大齡孤獨(dú)癥群體的就業(yè)問題，共同探討大齡孤獨(dú)癥群體的職場困境與突圍路徑。同時，深圳國際公益學(xué)院社會政策研究中心高級總監(jiān)曾偉玲代表課題組發(fā)布《大齡孤獨(dú)癥人士的需求與服務(wù)報告》研究成果，該報告由學(xué)院研究團(tuán)隊攜手騰訊公益共同完成。
融合就業(yè)比例不足5%
按1%的發(fā)生率估算，我國目前至少有超過1000萬的孤獨(dú)癥人群，并正以每年近20萬的速度增長。在近期深圳國際公益學(xué)院課題組的調(diào)研中，41到50歲的被訪者對孤獨(dú)癥群體成年就業(yè)議題的關(guān)注度顯著攀升。據(jù)研究發(fā)現(xiàn)，各地的康復(fù)救助政策最多覆蓋到18歲，在17到40歲的孤獨(dú)癥人士中可獲得的福利或服務(wù)在類別和數(shù)量上都出現(xiàn)懸崖式下降。特別是就業(yè)領(lǐng)域，許多孤獨(dú)癥的孩子盡管能夠在融合教育中成長，一旦走出校門，卻因沒有工作收入、缺乏福利保障等因素影響，只能在家中依賴父母養(yǎng)育，前期的康復(fù)訓(xùn)練成果逐步衰退。
“從孤獨(dú)癥生命全程支持的角度來看，康復(fù)最成功的標(biāo)志之一就是孤獨(dú)癥青年能成功就業(yè)。”溫洪表示。“在中國，大齡孤獨(dú)癥人士在社會上的融合就業(yè)比例不足5%。”曾偉玲表示。而據(jù)2014年第四屆心智障礙者支持性就業(yè)國際論壇上呈現(xiàn)的數(shù)據(jù)，全球心智障礙者的融合性就業(yè)率在發(fā)達(dá)國家地區(qū)約27%，其他的50%到60%是庇護(hù)性就業(yè)。基于生命全周期的梳理，現(xiàn)階段孤獨(dú)癥群體的需求里，就業(yè)是非常嚴(yán)重的短板。
孤獨(dú)癥青年的從業(yè)四難
“其實(shí)，孤獨(dú)癥孩子的入職真的給了用人單位一個非常大的挑戰(zhàn)，我覺得愛心要占99%，還有1分應(yīng)該就是責(zé)任。”張軍茹說，金羽翼已度過十二歲生日，并且有學(xué)員畫作在2022冬殘奧閉幕式上展出，然而，真正在企業(yè)成功就業(yè)的僅有4個孩子。
孤獨(dú)癥學(xué)員作品綻放北京冬殘奧閉幕式
在北京外研書店里，有一位特殊的員工——孤獨(dú)癥畫師康睿。“我看過好多次康睿的畫，覺得特別溫暖，給人以力量。我就與金羽翼的張軍茹老師商量，請康睿來書店做一位專職的海報畫師。”北京外研書店總經(jīng)理付帥說，每周四在外研書店咖啡廳點(diǎn)單的人都能得到一張康睿畫的書簽。書簽相贈是源自一個小插曲。一日，北京外研書店的咖啡廳里，付帥正與客人交談，直率的康睿突然跑去與女讀者聊天，他特別熱情地問“姐姐你貴姓”“你幾歲”，女讀者的男朋友霍得站起來，“她男朋友覺得特別受冒犯，很生氣，我趕緊過去與他解釋。”付帥說，后來書店店員在康睿來上班的每個周四都做書簽相贈，與讀者交代清楚，讓大家心里有所預(yù)期，也希望能夠增加大眾對孤獨(dú)癥群體的認(rèn)識，多一些包容。
據(jù)中國精神殘疾人及親友協(xié)會2019年在廣東調(diào)研發(fā)現(xiàn)，在一個長期的職業(yè)技能培訓(xùn)項目中，孤獨(dú)癥的比例越高，就業(yè)率越低，“孤獨(dú)癥孩子的行為問題會是就業(yè)的第一個障礙，如果早期干預(yù)不足，更是雪上加霜。”溫洪表示。
在張艾玲所在的山東章丘，一個特教學(xué)校一年僅能接受10來個孩子。“實(shí)際當(dāng)?shù)剡@樣的孩子有幾十個甚至上百個。但家長對孩子早期教育非常缺位，尤其在鄉(xiāng)村，父母的文化層次和信息渠道不對稱，導(dǎo)致這些孩子的人際交往、遵循秩序、語言溝通、情緒管理等基礎(chǔ)能力很難達(dá)到就業(yè)的需求。”作為扎根山東一線的機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人，張艾玲深感這份在海外10歲前后就開始的干預(yù)，在她所在的地區(qū)，到18歲進(jìn)行干預(yù)的都屈指可數(shù)。
而在北京的張軍茹遇到另外一個問題，“很多家長因為孤獨(dú)癥的孩子長大沒有地方去，他們就嘗試著一起租個房子，讓孩子們白天可以到那里去待一待，但是后來這件事情還是沒有辦成。”家長有心為孩子創(chuàng)造學(xué)習(xí)和就業(yè)空間，但城市里面最大的挑戰(zhàn)就是生活居住成本和環(huán)境成本太高。
溫洪總結(jié)現(xiàn)階段孤獨(dú)癥群體就業(yè)難點(diǎn)集中在：第一，先備技能不足，除家長認(rèn)知不夠外，現(xiàn)階段對于孤獨(dú)癥的職業(yè)技能培訓(xùn)也是非常欠缺，特別是公立學(xué)校，專業(yè)人員嚴(yán)重不足；第二，崗位開發(fā)單一，主要集中在酒店、烘焙等技能方面，實(shí)際上孤獨(dú)癥是廣普性障礙，智商是從30到130，有很多高功能孩子的優(yōu)勢潛能開發(fā)不足；第三，開發(fā)普通就業(yè)崗位，需要在競爭性崗位上匹配就業(yè)輔導(dǎo)員去支持他就業(yè)，在現(xiàn)階段，庇護(hù)性或者輔助性就業(yè)還是需要的；第四，需更多體系化的政策環(huán)境構(gòu)建，研究孤獨(dú)癥生命全程的保障問題。
就業(yè)難，但不是沒有路徑
孤獨(dú)癥群體的就業(yè)是一個復(fù)雜的問題，包括殘障就業(yè)的政策導(dǎo)向、企業(yè)對殘障群體就業(yè)的支持、家庭長期的訓(xùn)練和準(zhǔn)備，社會服務(wù)機(jī)構(gòu)的輔導(dǎo)支持，還有社會大眾的接納程度等多重因素共同組成。“確實(shí)就業(yè)非常困難，但不是沒有路徑。這當(dāng)中有一個很重要的專業(yè)角色需要得到重視，我們稱其為就業(yè)輔導(dǎo)員。”李俊峰是一位心智障礙青年的父親，也是一位企業(yè)家、公益人。自2014年至今，用了近八年的時間，他所在的融愛融樂在北京地區(qū)融合的環(huán)境下，有近90個孩子成功就業(yè)，其中有一部分是孤獨(dú)癥的孩子。
益沙龍現(xiàn)場
在過去的這八年里，就業(yè)輔導(dǎo)員們不但要持續(xù)支持心智障礙青年實(shí)習(xí)并上崗，更要與企業(yè)不斷地溝通。“與企業(yè)的溝通要達(dá)到什么程度呢？我們甚至要為孤獨(dú)癥青年重新設(shè)計崗位、設(shè)計流程，最重要的是他要有一個自然的支持體系、得有雇主的愛心，還要有執(zhí)行團(tuán)隊的環(huán)境支持。”李俊峰說。
一個孤獨(dú)癥青年要上崗就業(yè)大概需要3到6個月的準(zhǔn)備時間，其中2/3以上的時間是在建立他的自然支持體系。因為通常企業(yè)對孤獨(dú)癥青年的行為習(xí)慣、交流方式等了解得比較有限，需要就業(yè)輔導(dǎo)員提供員工培訓(xùn)并在具體情境下提供針對性的指導(dǎo)，以此搭建一個適合的工作環(huán)境，讓他能夠融入到企業(yè)工作流程當(dāng)中去。
巖錚在工作單位澆花
如何既能讓企業(yè)不增加負(fù)擔(dān)，又讓孤獨(dú)癥青年很舒服地去就業(yè)？“這中間是需要有環(huán)節(jié)的。現(xiàn)在企業(yè)請社會組織來做技術(shù)支持，由企業(yè)、家庭和專業(yè)機(jī)構(gòu)共同完成孤獨(dú)癥人士的支持性就業(yè)，是可行的一個辦法。”李俊峰認(rèn)為，從企業(yè)的角度來看，孤獨(dú)癥青年的就業(yè)不僅僅只是一個福利性的解決，不只是為了解決他們的待遇問題，更多是為他們提供一種社會融合的環(huán)境。
“根治孤獨(dú)癥的藥現(xiàn)在是沒有的，他們終生都需要理解、陪伴和支持，但他們是可以回歸正常生活的。”溫洪表示，要開發(fā)更廣闊的就業(yè)空間，“孤獨(dú)癥群體普遍具有追求完美、記憶力超強(qiáng)、刻板行為的特點(diǎn)，這些可能會成為他們職業(yè)潛能開發(fā)的優(yōu)勢。”
“在這個過程中，家長一定要有信心。”李俊峰說。“不是說就業(yè)以后孩子一定可以做到獨(dú)立生活，而是在從職業(yè)培訓(xùn)到實(shí)現(xiàn)就業(yè)的過程中，企業(yè)、社區(qū)和家庭的互動讓支持環(huán)境變得更好、讓孩子能夠有更高的生活品質(zhì)。這個成長是從他自身出發(fā)，讓他能夠做到更好的自己。”
第十六期益論沙龍（排名不分先后）
特別鳴謝：中國精神殘疾人及親友協(xié)會、北京市曉更助殘基金會、北京金羽翼殘障兒童藝術(shù)康復(fù)服務(wù)中心、濟(jì)南市樂橄兒智障人士服務(wù)中心、北京外研書店
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