近日，吉林、天津、廣東等地的重癥肌無力患者給央廣新聞熱線打電話反映，“溴吡斯的明片”——這一重癥肌無力患者緩解癥狀的必備藥物，在當(dāng)?shù)馗鞔筢t(yī)院和藥房庫存緊張，一藥難求。
目前，我國有數(shù)十萬重癥肌無力患者，“溴吡斯的明片”是這一群體的救命藥，由于替代藥物少，也被稱作“孤兒藥”。該藥生產(chǎn)廠家今年9月發(fā)生召回事件導(dǎo)致市場斷供，目前產(chǎn)能雖然恢復(fù)，但市場仍出現(xiàn)短缺。
吉林長春的一位重癥肌無力患者家屬王先生很著急，他跑遍了長春市各大醫(yī)院和藥房，都沒有買到溴吡斯的明片。“長春吉大一院二院、三院，最好的醫(yī)院都沒有。根本就買不到，想買到就得花高價。”王先生說道。
吉林大學(xué)第一醫(yī)院藥房工作人員也證實，吉林省已經(jīng)很久沒有這種藥出售了。“這個藥全國都斷貨，整個吉林省基本上都沒有。”
重癥肌無力，是一種自身免疫性疾病，表現(xiàn)為骨骼肌無力和易疲勞性，臨床表現(xiàn)主要是四肢無力，咀嚼、呼吸困難等癥狀。溴吡斯的明片是用于重癥肌無力患者緩解癥狀的必備藥物。天津患者韓先生剛剛出院，跟記者通電話幾分鐘喘氣就困難。他說，如果停藥，不僅嚴(yán)重影響日常生活，還可能威脅到生命。“全國都很不好買，我在天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院門診根本買不到，只有住院才能開個兩三盒。”
溴吡斯的明片的市場價格是三十多元一瓶，廣州患者家屬馮女士，每個月帶母親去復(fù)查，從10月以來，由于該藥同價位沒有替代藥物，她只能花高價買進(jìn)口藥，一瓶藥近1500元港幣。
為了解決購藥難問題，北京的民間公益組織“愛力”曾平價向申請用藥的患者出售兩盒溴吡斯的明片。但由于該藥是處方藥，該組織無資質(zhì)銷售，這一購藥通道近日被北京市藥監(jiān)局叫停。
北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心發(fā)展事業(yè)部主管楊俊娟說：“有人向藥監(jiān)局舉報，說我們在非法賣藥，所以現(xiàn)在關(guān)閉了這個通道。”
今年9月，由于部分批次溴吡斯的明片溶出度存在波動，該藥品被召回，導(dǎo)致全國藥物短缺。10月15號，上海醫(yī)藥發(fā)布《關(guān)于溴吡斯的明片供應(yīng)情況的說明》，稱“預(yù)計11月初，市場供應(yīng)將逐步恢復(fù)正常”。但目前，江浙滬的供應(yīng)情況較好，吉林、廣東、天津等地嚴(yán)重短缺。
上海中西三維藥業(yè)有限公司質(zhì)量部總監(jiān)徐賢斌告訴記者，公司的產(chǎn)能已經(jīng)恢復(fù)，但藥物遭遇患者恐慌性購買，所以仍供不應(yīng)求。“從10月28號開始到現(xiàn)在近一個半月，投放了大概33萬盒，相當(dāng)于平常三個月的量。但因為患者有恐慌心理，平時一個月買三盒，現(xiàn)在一下子買十盒，導(dǎo)致這么大的量投放下去，大家還是買不到。”
廠家已開通咨詢熱線（021—51653639；021-51653679），指導(dǎo)病友找到購買渠道。徐賢斌說，目前保障了全國95家醫(yī)院的藥品供應(yīng)，公司正在擴(kuò)大生產(chǎn)基地，他承諾，隨著時間的推移，供不應(yīng)求的情況能得到解決。
記者發(fā)現(xiàn)，這份保障供應(yīng)的名單里并沒有包括吉林省的醫(yī)院。在名單里的廣東省第二人民醫(yī)院，目前只有一瓶庫存。名單里的天津市第五人民醫(yī)院藥房工作人員告訴記者：“現(xiàn)在沒有藥也沒用辦法，好長時間都沒有了。”
用于預(yù)防、治療、診斷罕見病的藥品，其藥品作用藥效果目前無法被其它藥品替代，通常被稱為“孤兒藥”，溴吡斯的明片就是這種孤兒藥。過去十多年，溴吡斯的明片價格幾乎沒有漲，價格很便宜。據(jù)悉，國內(nèi)有三家藥廠有資質(zhì)，但只有上海中西三維藥業(yè)一家生產(chǎn)。
由于罕見病患病人群少、市場需求少、研發(fā)成本高，很少有制藥企業(yè)關(guān)注“孤兒藥”治療藥物的研發(fā)。目前，世界上一些國家已經(jīng)對“孤兒藥”出臺立法保護(hù)，但國內(nèi)尚未對“孤兒藥”立法。近年來，罕見病藥品短缺的新聞并不鮮見，患者往往要通過其他渠道購買高價藥。愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心建議，盡快完善立法，保障罕見病患者用藥權(quán)益。
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