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世界漸凍人日| 京東副總裁蔡磊斥資10億+，推進發(fā)展10年+

2023-06-21公益中國網(wǎng)

2014年的「冰桶挑戰(zhàn)」，

讓我們看見漸凍癥這個罕見病群體。

今天是第23個「世界漸凍人日」，

我們看見另一種生命怒放的另一種可能。

今年高考首日，

江西漸凍癥男孩廖文杰高考被抱進考場，

勇敢地站在了人生的“考場”。

河北衡水高三漸凍癥女孩劉宣諾，

奶奶背她上學十余年，
她也不負眾望，一直是班級前三，

她說求學路上，老師對自己的幫助特別大，

希望自己將來也能成為一名老師。

古語道：窮則獨善其身，達則兼濟天下。

正是京東副總裁蔡磊的寫照。

41歲，「漸凍癥」

企圖為他的人生畫上休止符，

而他拒絕在中等死。

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為了病友們可以交流分享、互相鼓勵，

為醫(yī)療人員提供了相關數(shù)據(jù)，

他搭建了漸凍癥患者醫(yī)療信息大數(shù)據(jù)科研平臺

——「漸愈互助之家」。

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由于資源匱乏導致的漸凍癥藥物研發(fā)緩慢，

蔡磊將目光投向了生物科技公司和科學家們。

他組建起一支幾十人的團隊「再創(chuàng)業(yè)」，

試圖用商業(yè)邏輯和市場前景

將投資人、制藥公司、科學家整合到一起。

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蔡磊又開始每天工作十幾小時，

早上七八點起床，半夜一兩點睡覺，

不間斷地開會，見投資人、科研人員、媒體……

通過合作及自主研發(fā)的實驗階段藥物，

蔡磊每一種他都要親自試用。

下載 (2)

（蔡磊到合作的生物科技實驗室參觀）

然而，現(xiàn)實并不理想：

目前，蔡磊試過的30多種藥物全部無效；

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投資人也幾乎都婉拒了他。

一個企業(yè)家朋友對他說：

“我捐給你500萬元，你別再折騰了，好好休息行不行？“

一名美籍華人病友對他說：

“攻克漸凍癥，只有外星人能做成。”

但蔡磊想起學生時代同學給他起的外號，

笑了：我不就是外星人嗎？

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但是，蔡磊的“折騰”是有效的，

專家說，蔡磊至少將漸凍癥藥物研究往前推動10年。

2022年9月，蔡磊和老婆段睿開始直播帶貨，

通常是段睿介紹商品，蔡磊坐在一邊，偶爾補充兩句。

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他們將直播賺到的錢再投入科研。

“就自己一個人被救活，這沒什么意義，我想救活50萬人”，

這是蔡磊拼命帶頭研究漸凍癥的原因。

今天，正值夏至時令。

希望用溫暖而炙熱的陽光，

能讓冰雪消融，

讓生命不再無力。

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