日前，由中國殘疾人康復協會指導，北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心承辦的“為了生命更美好--首屆漸凍人罕見病康復論壇”，在第十四屆中國國際福祉博覽會暨中國國際康復博覽會上成功舉辦。中國殘聯康復部主任胡向陽、中國殘疾人康復協會副理事長兼秘書長曹躍進出席論壇并致辭；論壇由北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王金環主持。部分省市殘聯同志、臨床醫師、病友家屬代表、愛心企業及媒體代表約110人出席當天線下活動，線上參與人員達2120余人次。
中國殘聯康復部胡向陽主任在致辭中指出，“十三五”期間，在黨和政府的關懷和指導下，殘疾人康復工作取得了顯著成效，殘疾人的康復狀況得到明顯改變，其中：針對漸凍人特殊群體開展的關愛幫扶行動取得了突飛猛進的進步。今年是“十四五”開局之年，我們要按照黨和政府的要求，堅持以人民為中心的發展思想，齊心協力，為包含漸凍人在內的所有殘疾朋友真正“人人享有康復”，真正享受到美好的生活一起努力奮斗。
曹躍進理事長在講話中指出：中國殘聯非常重視包括漸凍人在內的罕見病的康復服務，將來會逐漸推進漸凍人康復工作進入整體規劃。即將成立的中國殘疾人康復協會罕見病康復專業委員會，將罕見病小眾組織、各位專家、各位業內的仁人志士團結在這個平臺上，在中國殘聯的領導下，為深入貫徹“十四五”殘疾人康復服務方案，實現殘疾人人人享有康復服務的目標共同努力。
左起依次為：侯平副秘書長、趙紅梅教授、郭愛敏教授、趙強先生
隨后，中國殘疾人康復協會侯平副秘書長、北京大學第三醫院樊東升教授、中國康復研究中心北京博愛醫院張皓教授，分別就“初探ALS的康復理念與體系建設”、“ALS綜合治療的現狀與未來”、“ALS康復技術與康復輔具的應用與展望”做專題發言并主持討論。
左起依次為：樊東升教授、李曉光教授、張在強教授、管弦悅秘書長
中國漸凍人基金秘書長管弦悅、中日醫院呼吸科趙紅梅教授、北京協和醫學院護理學院郭愛敏教授、北京天壇醫院張在強教授、北京協和醫院李曉光教授、北京大學第三醫院王麗平教授、中國康復研究中心北京博愛醫院杜曉霞教授、瑞典TobiiDynavox中國區總裁Janne、北京鶴逸慈老年生活用品有限公司董事長趙強等，分別從醫療診治、呼吸康復、綜合護理、輔具應用等方面，結合各自業務特點和病友需求參與專題研討。其中;中國漸凍人基金秘書長、北京金科君創投資管理有限公司董事長管弦悅呼吁多學科交叉融合，醫工結合，用科技力量提升病患的生活質量。
左起依次為：張皓教授、王麗平教授、杜曉霞教授、Janne先生
漸凍人罕見病康復護理首次進入中國國際福祉博覽會暨中國國際康復博覽會，充分體現了國家對漸凍人群體的關注和關愛，體現了中國殘聯和中國殘疾人康復協會對漸凍人康復護理的重視，通過論壇也更加明確了康復護理對漸凍人的重要性和迫切性，從而更加堅定了為提高漸凍癥病友生存質量和延長生命長度而努力的決心。
正如張海迪主席批示所言：不可治愈不等于不可治療。相信通過我們共同的努力，習總書記所說的“人人享有康復”的目標一定會實現。
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