自閉癥患兒母親蘭小青一家
“幼兒園小班結束的時候老師告訴我，我的孩子跟別人不一樣。他可以一個人玩一個東西玩很久，從來不吵你。如果不是老師告訴，我們還以為他只是內(nèi)向。”
盡管多年過去，談及第一次被告知大兒子有特殊癥狀時，蘭小青仍然難以接受這道無情的“宣判”。
蘭小青是一名12歲自閉癥兒童的母親。她的弟弟是著名編劇蘭曉龍，電視劇《我的團長我的團》和《士兵突擊》皆出自他筆下。他曾在節(jié)目里公開稱，如果當年沒有姐姐的支持，可能自己就是一名普通的藥劑師。
來自湖南的蘭小青從小熱愛美術，但沒有上過大學，1990年代就到了北京，從涉外房產(chǎn)中介開始摸爬滾打，開了自己的公司。后來她認識了法國丈夫，隨他一起到巴黎生活，生下兩個孩子之后，他們回到上海。“是我老公不能適應法國的生活了，他覺得一切都太慢了。”
在上海，蘭小青是一名超級“三明治”媽媽，為了兼顧兩個孩子和丈夫，并拾起自己美術的理想，她每天堅持清晨5點半開始工作，與睡眠搶時間。而幾年前，大兒子出現(xiàn)自閉癥癥狀，更使她需要多花不少心力照顧他。
一個自閉癥孩子在上海
起初，蘭小青和她的法國丈夫只是單純地把大兒子的異常表現(xiàn)理解為心理問題。“他兩歲的時候，弟弟到來了。以前他天天和我在一起，（生弟弟的時候）我們分開了兩個禮拜，當時的場景我記得很清楚，那天他回來，見我抱著個Baby，他靠近我的時候 Baby 哭了，他好像自己犯錯一樣，馬上就扭過頭去到爸爸的咯吱窩里躲起來 。”這是可能的一次傷害。
“到了上海，為了讓他上法語學校，必須在最短的時間里突擊訓練獨立大小便的能力，但這又無形中造成了可能的二次傷害。因為轉(zhuǎn)學，他比其他同學入學晚了一個月，比自己早入學的同學都已成群結隊，他更顯得形單影只。”
“在學校他一口水都不喝，一年下來只尿過3、4次褲子，在家里卻每天換四五條褲子。就這么跟我們對著干，一句話也不說。”從法國搬回上海、從英語學校轉(zhuǎn)到法語學校，蘭小青原以為，是始終沒能得到一個穩(wěn)定的生活環(huán)境讓大兒子產(chǎn)生了一個“結”。
讓大兒子可以像普通的孩子一樣上學，成了這個家庭最大的愿望。“我們可以一對一在家里上課，但是我們希望他有社會性，能融入就盡量融入。” 幼兒園大班的時候，夫婦倆自費給大兒子請了一位法國母親陪他上課。陪課老師在法國、英國等地是正規(guī)職業(yè)，由政府出面資助。規(guī)定不能由親生父母代勞，以免學校家庭分不清楚?？墒窃谥袊?，這個名詞還非常陌生。特殊孩子上學難的問題非但沒有得到政府和社會足夠的重視，陪課的行為還常常受到學校方面的阻力。
蘭小青提到曾經(jīng)看過的一部紀錄片，“在一間普通學校，一個媽媽坐在教室里，說自己是死皮賴臉留在那里，實際上是她自主意識到要做這個工作。 ”
隨著年級的上升，即使不為考試，學習壓力也越發(fā)明顯。蘭小青的大兒子開始有一些奇怪的肢體動作。“以前沒有，從來不是這樣?，F(xiàn)在他想到一件事情，會突然跳到那邊，高興了又突然跳回來。等到你把他喊醒了，他告訴你，我不開心，我很不開心，我要長大。長大的意思是我不要上學。 ”也有一些特殊學校，但學術及臨床領域關于輕到中度自閉癥患者是否應上特殊學校始終存在爭議。
“上課他會走神，整個人在空氣中。他的智商測出來是正常的，數(shù)學是他的強項，他可以‘啪啪啪’把答案寫給你，但他文字理解能力有問題，應用題永遠不理解。”小青說到大兒子在學校學習的情況，“比如‘小鳥在樹上喳喳叫’這樣的句子，里面有好幾個元素，他就很難把這個句子復述出來。”
而更難接受的是外界的排斥，“我們感覺最差的時候是學校召集我們開會，有的學校會說些非常主觀的東西，沒有真正認識到這個問題就下死結論，認為我們的孩子應該讀特殊學校，還有人直接問我們?yōu)槭裁床换胤▏?。這些簡單粗暴的對待對我們的打擊更大。碰到這樣的時候我跟我先生都很消極，但我們又要馬上振作，因為我們的情緒會帶給小孩。而且如果你永遠消極，就沒辦法做別的了。”
漫漫康復路
“所有的自閉癥家庭都會走很多彎路，在你不了解的時候，到哪里求醫(yī)，得到什么樣的教育幫助，在學校里要怎么樣，要花掉家長很大的精力才走到一個正常的軌道上。”
相信很多自閉癥兒童家庭都經(jīng)歷過類似的心境。自閉癥發(fā)病率為千分之六，中國當前有自閉癥患者1300萬，其中160萬為兒童。這1300萬患者的家庭，幾乎都曾走過、或正在走著各自的彎路。
三年前，通過朋友介紹，蘭小青認識了自閉癥專家Karima Taleb-Mahi女士。Karima的一雙21歲雙胞胎女兒都是自閉癥患者，在他們還小的時候，Karima 毅然辭去建筑師的工作，長期投入自閉癥的研究與治療，獲得了“泛自閉發(fā)展障礙心理學”碩士學位，并擔任多家歐洲自閉癥組織的主席或主要干事。在她的耐心引導下，蘭小青夫婦認識到，自閉癥是天生的，自己的孩子既沒病，也不是愚蠢，他只是用另外的方式表達，唯一需要的是有人幫助和理解。 蘭小青一家覺得自己還是“非常走運的”，慶幸大兒子的情況沒有那些癥狀真正反映出來的家庭那么悲觀。三年前的夏天，大兒子在專業(yè)的自閉癥醫(yī)院做了一系列檢查，最終確認為自閉癥。
為了增進國內(nèi)自閉癥機構與國際的交流、并學習如何應對孩子不斷發(fā)展的癥狀，蘭小青自費將Karima請到了上海，和孩子所在的法國學校交流，也到本地的自閉癥志愿機構如青聰泉等交流。會面時，Karima在PAD上分享了女兒的鋼琴演奏會錄像。如果不是經(jīng)過特別說明，怎么看這都是專業(yè)演奏家?guī)淼木时硌荨?/span>
自閉癥患者在興趣領域?qū)Ｗ⒍葮O高，其中10%甚至會出現(xiàn)學者綜合癥的特征，也稱“亞斯伯格綜合癥”。他們在藝術或?qū)W術上有超乎常人的天賦，比如演奏樂器、繪畫、記憶、計算及日歷運算。電影《雨人》的原型就是一位能背誦12,000本書的自閉癥患者，可以說是活的百科全書；去年底，朱德庸才發(fā)現(xiàn)自己有“亞斯伯格綜合癥”，而這也成全了他天馬行空想象力和對現(xiàn)實的幽默諷刺；另外傳說牛頓、愛因斯坦也有自閉癥……
“我問他喜歡干嘛，他居然說高爾夫。不知道他是不是真的喜歡，但是要試一下。我們想在興趣愛好上建立他的自信心。學校的孩子因為他的古怪行為會看不起他，嘲笑他，捉弄他，唯一能讓他在同學中站住腳的就是他有一技之長。”蘭小青說。
這些都是硬幣的正面。Karima 也提醒道，如果不注意，有些小孩的天賦會慢慢消失。 所以她發(fā)現(xiàn)女兒對音樂有感覺后，第一時間去找音樂老師，選擇的唯一要求，就是要有耐心，懂得珍視自閉癥兒童埋藏在身體里的寶藏。彈琴的過程對她來說是簡單的，最難的是怎樣社交。在臺上為了和其他演奏家配合，他們還發(fā)明了暗號，頭點一下就開始演出。動作看似簡單，一舉一動卻全靠訓練。
“早期干預的黃金時機是2歲到7歲，從小就訓練自閉癥兒童模仿的能力，對語言和認知能力會很有幫助。而且越早越好，卻永遠都不會太晚。”Karima說。
然而另外90%的自閉癥兒童，卻沒有那么多的“天才光環(huán)”籠罩。讓他們掌握獨立生活的技能，是父母的最大心愿。Karima的另一個女兒就是這90%中的一員。經(jīng)過長年一遍又一遍的訓練，她現(xiàn)在可以擺脫藥物輔助，會說我想喝水，我想出去，會自己洗澡穿衣，在餐廳里吃飯，不借助輪椅走路，晚上睡不著覺的時候還會自己聽音樂。他們必須非常努力，才能學會這些正常人在幼兒時期便掌握的基本生存技能。假如錯過最佳干預時機，除了生活不能自理外，還有可能引起其他缺陷。
對于“自閉癥能否被完全治愈” 這個問題，Karima表示，雖然目前醫(yī)學尚無預防并根治自閉癥的方法，但早期診斷及干預能夠有效改善自閉癥者的生活。
自閉癥專家Karima Taleb-Mahi女士
他們需要社會的理解
每年的4月2日是世界自閉癥意識日 （World Autism Awareness Day）。設立的初衷，是希望提高世人對自閉癥及其診斷、治療的認識。自閉癥是當前全球最嚴重的健康危機，全球目前共有6700萬自閉癥患者，并且有不斷高企的趨勢。
然而這一日子誕生7年來，一般人對自閉癥仍有很深的誤解：有些人認為自閉癥患者僅僅是生性內(nèi)向、不喜交流；另一些人，在看到自閉癥患者怪異的行為舉止后，又簡單粗暴地將他們當作弱智對待，甚至加以嘲笑、戲弄。蘭小青給我們舉了一個形象的例子：“就像我們剛從牙醫(yī)診所出來時，我們會去舔舐痛處，嘴巴就會有很奇怪的動作；試著想象一下，自閉癥的人整個身體都感覺不對勁，所以他們才會有奇怪的動作。從這個角度去理解，他們就不古怪了，他們只是需要去掙扎，去感覺自己的身體。 ”
“培養(yǎng)自閉癥的孩子，首先要知道對他來說什么是最重要的，判斷當前是學會一技之長重要，還是學會洗澡重要，優(yōu)先培訓最重要的一件事，慢慢來。 ”
因為有與一般人不同的多重性格特質(zhì)，每一個自閉癥，便形成了獨一無二的光譜。所以，沒有人會比父母更了解自己的孩子。想要改善孩子的自閉癥，沒有一個可以作為準繩的現(xiàn)成方法，能做的，是感受他的需要，并且做出適應他的改進。對于父母來說，要充分搜集信息，了解自閉癥的特性，不能完全依賴康復學校，任何時候都要自己做決定。自閉癥教育需要長年累月的堅持，不是最開始幾年玩命努力就夠的。就一些嚴重的自閉癥而言，單獨由父母照顧會非常難，來自社會的廣泛關注和支持變得格外重要，最好找一個組織，可以和其他家長、志愿者互相關照，知道這件事不用自己獨自應付一輩子，心里會安慰很多。
在歐美發(fā)達國家像這樣的社區(qū)援助已經(jīng)做得很不錯，中國的總體情況還比較落后。上海已經(jīng)形成了一些先進組織，如“愛好”自閉癥兒童康復培訓中心（公共號： shaihaochild ）。 從2012年的4月2日世界自閉癥意識日至今，他們發(fā)起的“藍絲帶行動”成功吸引全社會對自閉癥兒童的關注。今年行動仍將繼續(xù)。
蘭小青最近推出了微信公共平臺“自閉癥的星球”（微信號：autism_planet ），將來自法國的培訓方法翻譯傳送給中國的自閉癥患者家庭，她將陸續(xù)更新有用有趣的APP 、視頻等等，幫助訓練自閉癥患者社交、溝通等基本技能。
另外，她分享了一個上海自閉癥家長論壇 ( 論壇主頁：www.zibibbs.com)，上面可以找到許多自閉癥相關資源。論壇里還有實用的自閉癥測試 （頁面鏈接：www.zibibbs.com/ceshi/pop.html ），通過勾選是否有“長時間自身旋轉(zhuǎn)”、“長時間拿著某種東西”、“似乎不在聽人說話”等情況可以得到一份初步的自閉癥診斷參考結果。
來自社會和政府的支持顯得彌足珍貴。自閉癥人士小到飲食起居，大到上學工作都難免借力外界。如果社會可以提供機會讓自閉癥人士更好地融入，建立支援網(wǎng)絡及其運行機制，形成一個包容的社會環(huán)境，而不是把他們封閉在小環(huán)境里。讓他們與普通人建立友誼，自理自立，甚至建立自己的家庭，促進的不僅是一個個自閉癥個體的幸福，而是他們所從屬的所有家庭的福祉。
寫這篇文章的時候，阿信的歌聲一直在我腦海中回響：“愛我的人別緊張，我的固執(zhí)很善良。”“ 當我和世界不一樣，那就讓我不一樣。”
請享受你們的不一樣。
與自閉癥者交往之道
總結中法兩位母親的親身經(jīng)驗，我們得出一些順利與自閉癥者交往的要點：
1. 不要害怕他們的不一樣。 世界上沒有完全相同的兩個人，有的人戴眼鏡，有的人齙牙，我們只是習慣了。愿意理解的話，會發(fā)現(xiàn)自閉癥人群也只是不一樣的人，他們只是在社交溝通及社會互動上存在程度不一障礙，在行為模式上比較刻板。
2. 自閉癥的人說話很難和一般人保持在同一個話題，他們的視線也不會與你產(chǎn)生交集。因此，當發(fā)現(xiàn)好像和他們雞同鴨講的時候，不必沮喪，請試著去理解他們。 大聲喊叫會嚇到他們。
3. 和自閉癥的人交往，絕對不能暗示他們，一切語言要簡單明了 ，不要讓他理解成反義。比如說，“你就不能給我那個鹽嗎？”這樣他聽不懂。就直接說，你把鹽拿給我。
4. 在公共場合遇見自閉癥者，如果他做動作，來摸你，抓你，親你，也沒有必要非讓他來親，可以給他一個手，稍微保持一點距離 ，就像和正常人交往一樣；也不必過分親熱，他們會有一個距離感，太突然的出現(xiàn)或靠近會嚇到他們。讓他有各種可能性，不要離得太近帶來壓力。
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